‘Aandacht voor patiëntenparticipatie' - Theo Koster

16-09-2020
0 reacties

Linnean is een open, landelijk netwerk van meer dan 700 gedreven patiënt(vertegenwoordigers), zorgverleners, zorgverzekeraars, onderzoekers en leveranciers. Samen maken wij ons hard voor waardegedreven zorg.

Waardegedreven zorg is zorg die zo georganiseerd en geleverd wordt dat zij beter aansluit bij de behoeften van de patiënt. Het is een concept dat gaat over het continu leren en verbeteren op basis van uitkomsten en kosten. Het raakt daarmee aan andere concepten zoals samen beslissen, leveren van juiste zorg op juiste plaats, registratie aan de bron, etc.

Wij willen de implementatie van waardegedreven zorg in Nederland versnellen. Dat doen we door zorgprofessionals- en partijen met elkaar te verbinden. Op dit platform, in werkgroepen en op netwerkbijeenkomsten komen we bijeen om van elkaar te leren en samen de zorg te verbeteren.  

Sluit u aan bij Linnean 

Wilt u ook bijdragen aan waardegedreven zorg in Nederland? Sluit u aan bij Linnean! Iedereen die betrokken is bij de zorgsector in Nederland is welkom in ons netwerk en kan kosteloos deelnemen aan alle activiteiten. Als lid ontvangt u het laatste nieuws in uw mailbox, kunt u vragen stellen, meepraten en deelnemen aan bijeenkomsten. 

Ook buiten bijeenkomsten om wil Linnean de kennisoverdracht tussen zorgprofessionals bevorderen. Dit doen we door inspiratieverhalen, praktijkvoorbeelden en ervaringen met elkaar te delen. 

Filter op:

     

    

Nieuws

Het bestuur van het Linnean Initiatief bestaat sinds juli 2020 uit Katinka van Boxtel, Fenna Heyning en Theo Koster. Ieder van hen heeft zijn/haar eigen aandachtsgebied. In deze blog vertelt Theo over zijn ervaringen met de zorg en hoe hij patiëntenparticipatie bevordert.

Theo is een overlever van fase 4-darmkanker, met uitzaaiingen naar de lever. Hij zag zijn ziekte als een project en deed er alles aan om beter te worden. Hij praatte met de artsen mee over mogelijke behandelingsopties, maar nam zelf de beslissingen.

Achtergrond

Als informaticus heb ik een liefde ontwikkelt voor het vertellen van het verhaal van het elegante idee dat achter de technologie verborgen ligt. Dat leidde tot een carrière in marketing en communicatie van technologie. Toen ik in 2010 ziek werd, startte ik naast mijn professionele carrière een parallelle carrière: het vertellen van het verhaal, van een patiënt die zorg ontvangt. Mijn zorgervaring werd steeds groter. Ik kon vertellen over de chemo’s, het hebben van een stoma, geavanceerde behandelingen als electro-ablatie en radio-embolisatie en levertransplantatie. Vandaag ben ik bij mijn beste weten, de enige levende patiënt die een levertransplantatie heeft ondergaan na kanker te hebben gehad. Het is een wonder dat ik nog leef.

Hoe bevordert u patiëntenparticipatie?

Vanaf 2013/ 2014 begon mijn reis rond patiëntenparticipatie. In eerste instantie deelde ik mijn verhaal als patiënt binnen mijn eigen netwerk van artsen. Van het een kwam het ander: zo werd ik uitgenodigd om trainingen te geven, bijvoorbeeld bij de scholing van verpleegkundigen. Het begon kleinschalig, het contact met de ene arts zet je op de lijst van een professor en voordat je het weet, sta je les te geven aan studenten van een summer school of word je gevraagd voor een bestuursfunctie met aandacht voor patiëntenparticipatie. Die patiëntenparticipatie krijgt een steeds formelere rol. Ik geef nu bijvoorbeeld als lid van een patiëntenpanel feedback op het algehele beleid van het UMC Utrecht. Omdat kanker een speerpunt is van dat ziekenhuis, neem ik ook deel aan een adviesraad voor het onderzoeksspeerpunt Cancer.

De inzichten die ik als mens heb opgedaan, heb ik opgeschreven: Bad luck: inzichten uit 8 jaar dansen met de dood. Dit boekje is geïnspireerd op mijn persoonlijke traject door ziekenhuizen, maar het onderliggende concept gaat over ingrijpend ziek zijn. Dat is een universeel iets. De titel van het boek is gebaseerd op het antwoord van een arts op mijn vraag wat de oorzaak van mijn kanker was: ‘bad luck’.

Hoe bent u in aanraking gekomen met waardegedreven zorg?

Wanneer dit precies was, weet ik niet meer. Je vertelt ergens je verhaal als patiënt, en zo gaat er een balletje rollen. Zo vroeg Fred van Eenennaam van VBHC Center Europe mij of ik iets kon betekenen bij het VBHC prize-congres. Daar zat ik tijdens het congres in een panel. Daarna was ik betrokken bij een training rond waardegedreven zorg, waar ik als ervaringsdeskundige mijn verhaal vertelde.

Waar houdt u zich dagelijks mee bezig?

Sinds ik weer gezond ben, was het mijn doel om in de zorg te gaan werken. Sinds kort ben ik managing director van het anDREa consortium, een samenwerkingsverband van het UMCU, Erasmus MC en Radboud UMC. We bouwen een omgeving waarin medische onderzoekers in de cloud kunnen rekenen met hele grote databestanden, waarbij ze gegarandeerd voldoen aan alle eisen die de privacy-wetten stellen. Dat is erg indrukwekkend, met één klik kunnen ze 64 processoren parallel aan hun modellen laten rekenen of informatie in databases combineren met beelden of teksten.

Wie inspireert u?

Dat zijn meerdere personen, die gemeenschappelijk hebben dat ze dingen op een andere manier aanpakken.

  • George S. Patton, een Amerikaanse generaal in de Tweede Wereldoorlog. Hij had als levensmotto dat het uitvoeren van een plan beter is dan het bedenken van een strategie. Met actie forceer je doorbraak. Patton stond bekend om zijn eigengereide optreden, maar was daarmee wel in staat het Amerikaanse leger te ontzetten in de Slag om de Ardennen.
  • Winston Churchill. Met niets meer dan woorden wist hij het Engelse volk te motiveren om de strijd vol te houden. Waarschijnlijk de beste woordkunstenaar ooit.
  • De gedrevenheid van prof. Maurice van den Bosch, voorzitter van de Raad van Bestuur van het OLVG. Hij maakte het mogelijk dat met behulp van radio-embolisatie mijn lever inwendig bestraald werd. Dat bevond zich toen nog in onderzoek.
  • Professor Quintus Molenaar, leverchirurg bij het UMCU. Hij was gedreven om iets te laten slagen wat in Nederland eigenlijk nog niet mocht: een levertransplantatie bij iemand met een kankerhistorie. Hiervoor moesten protocollen doorbroken worden. Dokter Molenaar stak zijn nek uit om deze operatie geregeld te krijgen. Ik heb enorme waardering voor mensen die dingen anders doen omdat ze ergens in geloven.

Wat wilt u anderen meegeven?

  • Artsen doen soms vanuit protocollen dingen die voor anderen nuttig zijn, maar niet voor mij. We moeten toe naar het leveren van zorg die past bij de patiënt, bij zijn/haar profiel. Patiënten moeten het pad kunnen bewandelen dat bij hen past. 
  • Verpleegkundig specialisten hebben veel toegevoegde waarde voor arts en patiënt.
  • Op bol.com krijg ik suggesties voor vergelijkbare producten, gespecificeerd op mijn profiel. Dit model is er nog niet binnen de zorg, binnen het ziekenhuis. Wat zou het fantastisch zijn als we dit over 5 à 10 jaar gerealiseerd hebben.
  • Het is nog erg moeilijk om te wisselen tussen artsen. Je moet als patiënt kunnen aangeven dat je als arts en patiënt geen goed team bent; dat de klik er niet is.

Dit kan Linnean voor anderen betekenen

Patiëntenparticipatie is een onderwerp dat iedereen, binnen én buiten het netwerk, raakt. Laten we dit onderwerp onder de aandacht brengen, vooral bij de publiekspers. Ziekenhuizen claimen dat dit onderwerp hoog op hun agenda staat. Laten we hier met elkaar ruchtbaarheid aan geven.

Contact

Theo Koster
Emailadres : th.koster@gmail.com

 

Afbeeldingen

Verhalen en voorbeelden

Twitter

0  reacties

Over ons

Het Linnean Initiatief is een landelijk netwerk van koplopers en aanjagers van waardegedreven zorg. 

Lees meer

Linnean-netwerk

Ook deelnemen aan het Linnean-netwerk?
Sluit u aan bij het netwerk.

Contact

Stichting Linnean Initiatief
KvK: 75738007

Neem vooral contact met ons op voor meer informatie, tips of suggesties.

linnean@zinl.nl
Contact

 

 

Cookie-instellingen