Nierpatiënt Marcel Persad over de onzekerheid van corona en de effecten daarvan op zijn leven

26-10-2020
0 reacties

Linnean is een open, landelijk netwerk van bijna 800 gedreven patiënt(vertegenwoordigers), zorgverleners, zorgverzekeraars, onderzoekers en leveranciers. Samen maken wij ons hard voor waardegedreven zorg.

Waardegedreven zorg is zorg die zo georganiseerd en geleverd wordt dat zij beter aansluit bij de behoeften van de patiënt. Het is een concept dat gaat over het continu leren en verbeteren op basis van uitkomsten en kosten. Het raakt daarmee aan andere concepten zoals samen beslissen, leveren van juiste zorg op juiste plaats, registratie aan de bron, etc.

Wij willen de implementatie van waardegedreven zorg in Nederland versnellen. Dat doen we door zorgprofessionals- en partijen met elkaar te verbinden. Op dit platform, in werkgroepen en op netwerkbijeenkomsten komen we bijeen om van elkaar te leren en samen de zorg te verbeteren.  

Sluit u aan bij Linnean 

Wilt u ook bijdragen aan waardegedreven zorg in Nederland? Sluit u aan bij Linnean! Iedereen die betrokken is bij de zorgsector in Nederland is welkom in ons netwerk en kan kosteloos deelnemen aan alle activiteiten. Als lid ontvangt u het laatste nieuws in uw mailbox, kunt u vragen stellen, meepraten en deelnemen aan bijeenkomsten. 

Ook buiten bijeenkomsten om wil Linnean de kennisoverdracht tussen zorgprofessionals bevorderen. Dit doen we door inspiratieverhalen, praktijkvoorbeelden en ervaringen met elkaar te delen. 

Filter op:

     

    

Nieuws

Marcel Persad (51) is deeltijd docent belastingrecht aan de Hogeschool van Amsterdam en woont samen met zijn moeder (71) en dochter (22). Al 15 jaar lijdt hij aan nierfalen.

In 2007 onderging Marcel zijn eerste transplantatie, maar de donornier werd na acht jaar afgestoten na een prik van een mug. Hierop liep Marcel een virus op: chikungunya. Zijn weerstand was laag en kon de infectie niet bestrijden. Sindsdien dialyseert hij vier dagen per week, drie uur per dag. In maart 2020 testte Marcel positief voor COVID-19. Tijdens de webcast van 28 oktober 2020 vertelt Marcel Persad meer over hoe de ziekte voor uitstel van een niertransplantatie zorgde, hoe hij vervolgens op de IC terechtkwam en hoe COVID-19 zijn leven beïnvloedt na zijn uitgestelde nieroperatie.

Wanneer bleek dat je COVID-19 had?

Op 15 maart kondigde premier Rutte de intelligente lockdown aan in Nederland. Dit betekende dat mijn niertransplantatie van eind maart niet kon doorgaan en werd uitgesteld. Enkele dagen na de persconferentie kreeg ik een rare hoest. Dit bleek geen directe reden tot verontrusting, aangezien ik geen koorts had of kortademig was. Toch voelde ik mij niet helemaal fit en ik dacht dat ik misschien wel COVID-19 kon hebben. Ik belde mijn dialyse-arts en die liet mij dezelfde dag testen. De test bleek positief. Ik moest vanaf toen in een isolatiekamer dialyseren, wat heel vreemd aanvoelde. De eerste week had ik alleen lichte griepachtige symptomen. Maar op de negende dag werd ik wakker en voelde mij zo zwak, dat ik niet eens mijn bed uit kon komen. Mijn kracht en fitheid ligt normaal gesproken op 60 %, maar het voelde op een bepaald moment alsof dat nog maar 10 % was. De huisarts kwam toen langs, constateerde het zuurstofgehalte in mijn bloed en stuurde mij direct naar het ziekenhuis. Mijn longen bleken aangetast zonder dat ik echt kortademig was. In het ziekenhuis ging het snel bergafwaarts, daar herinner ik mij niets meer van. Na zes dagen op de intensive care, werd ik wakker in een ander ziekenhuis. Na drie weken werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en ik voelde mij pas weer een beetje de oude na een herstel van bijna zes weken.

Uiteindelijk kon de transplantatie toch doorgaan?

Op 1 oktober jongstleden vond de uitgestelde niertransplantatie eindelijk plaats. Ik heb de ene onzekerheid ingeruild voor de andere onzekerheid. Op zich ben ik niet bang voor het virus, wel ben ik bang voor de mogelijke gevolgen ervan. Ik heb vier jaar gewacht op deze nier en als hij wordt afgestoten betekent dit weer dialyseren. En de vraag is dan nog maar of ik in de toekomst nogmaals een transplantatie zou kunnen ondergaan. Daarom ga ik zelf drie maanden in quarantaine. Ik kan echter mijn huisgenoten, vooral mijn dochter van 22 jaar, niet thuis houden. Ik ben wel bang dat ze mij kan besmetten en daarom heb ik haar gevraagd om zeker de eerste maanden thuisonderwijs te volgen.

Wat heb je als patiënt geleerd uit 'jouw' corona-tijd?

DE patiënt bestaat niet. De ene patiënt is mondig, de ander heeft graag zelf de regie. In corona-tijd stelde ik, ondanks dat ik een mondige patiënt ben, geen vragen. Ik wist niet wat ik moest vragen. Ik was overgeleverd aan de artsen. Zij moeten proberen pro-actief patiënten mee te nemen op het moment dat patiënten passief gedrag vertonen. Zo kunnen we met elkaar de zorg blijven leveren die patiënten willen en nodig hebben.

Wat wil je anderen meegeven?

  • Hoop doet leven, ook in deze onzekere tijden. Ik ben optimistisch en wil graag dat anderen hoop houden.
  • Doe een mondkapje op in openbare binnenruimtes, niet omdat het moet, maar om jezelf en anderen te beschermen.
  • COVID-19 is geen griepje, je kunt er dood aan gaan. En als je geen symptomen hebt, betekent dit niet dat je de ziekte niet hebt. Houd daarom voldoende afstand en blijf zoveel mogelijk thuis.

Mijn gevecht tegen het coronavirus is in een interview voor de nierpatientenvereniging (NVN) beschreven: Wisselwerking no. 3, juni 2020) en in een interview met Hart van Nederland (20-08-2020)

Contact

Marcel Persad | docent belastingrecht en nierpatiënt |  marcelpersad@hotmail.com

Verder lezen

Afbeeldingen

Twitter

0  reacties

Over ons

Het Linnean Initiatief is een landelijk netwerk van koplopers en aanjagers van waardegedreven zorg. 

Lees meer

Linnean-netwerk

Ook deelnemen aan het Linnean-netwerk?
Sluit u aan bij het netwerk.

Contact

Stichting Linnean Initiatief
KvK: 75738007

Neem vooral contact met ons op voor meer informatie, tips of suggesties.

linnean@zinl.nl
Contact

 

 

Cookie-instellingen