Antwoorden op gestelde vragen webcast Patiëntenparticipatie - 4 maart 2021

25-03-2021
0 reacties

Linnean is een open, landelijk netwerk van meer dan 900 gedreven patiënt(vertegenwoordigers), zorgverleners, zorgverzekeraars, onderzoekers en leveranciers. Samen maken wij ons hard voor waardegedreven zorg.

Waardegedreven zorg is zorg die zo georganiseerd en geleverd wordt dat zij beter aansluit bij de behoeften van de patiënt. Het is een concept dat gaat over het continu leren en verbeteren op basis van uitkomsten en kosten. Het raakt daarmee aan andere concepten zoals samen beslissen, leveren van juiste zorg op juiste plaats, registratie aan de bron, etc.

Wij willen de implementatie van waardegedreven zorg in Nederland versnellen. Dat doen we door zorgprofessionals- en partijen met elkaar te verbinden. Op dit platform, in werkgroepen en op netwerkbijeenkomsten komen we bijeen om van elkaar te leren en samen de zorg te verbeteren. Opgenomen bijeenkomsten kunt u terugkijken 

Sluit u aan bij Linnean 

Wilt u ook bijdragen aan waardegedreven zorg in Nederland? Sluit u aan bij Linnean! Iedereen die betrokken is bij de zorgsector in Nederland is welkom in ons netwerk en kan kosteloos deelnemen aan alle activiteiten. Als lid ontvangt u het laatste nieuws in uw mailbox, kunt u vragen stellen, meepraten en deelnemen aan bijeenkomsten. 

Ook buiten bijeenkomsten om wil Linnean de kennisoverdracht tussen zorgprofessionals bevorderen. Dit doen we door inspiratieverhalen, praktijkvoorbeelden en ervaringen met elkaar te delen. 

Filter op:

     

       

Nieuws

Op 4 maart 2021 vond de webcast 'Patiëntenparticipatie echt centraal zetten, hoe dan?' plaats. Vooraf en tijdens de uitzending stelde het publiek vragen. Hier leest u de antwoorden.

Het verslag van de bijeenkomst leest u hier en de gepresenteerde dia's vindt u hier.

U kunt de uitzending terugkijken via ons YouTube-kanaal.

Heeft u nog een vraag naar aanleiding van de webcast of heeft u een vraag over een ander onderwerp met betrekking tot de implementatie van waardegedreven zorg? Wij gaan graag met en voor u op zoek naar het antwoord. Stel uw vraag hier.

Verwachtingen / meerwaarde patiëntenparticipatie

Vraag

Antwoord

Patiëntenparticipatie ziekenhuisbreed of per specialisme. Wat is handig?

Mooie vraag. Er zijn herkenningspunten die je breed op kunt pakken. Maar hoe meer je weet, hoe meer je mee kunt praten met professionals. (Reactie Dayenne, zie ook vanaf minuut 37:34). Dit hangt van de persoon af. Reactie uit publiek 1) vanuit ziekenhuisbreed een beleid maken op patiëntparticipatie, afhankelijk van de plek waar patiëntparticipatie nodig is, kijken wat je nodig hebt aan type patiënt en welke vaardigheden en expertise daarbij nodig zijn. Reactie 2) uit het publiek Ziekenhuisbreed natuurlijk!

Patiëntenparticipatie op een structurele en geïntegreerde wijze neerzetten i.p.v. losse methodieken?

Voorkeur voor patiënt structureel aan tafel. Aanvullend of indien structureel niet haalbaar kunnen andere vormen van patiëntparticipatie worden ingezet.

Waarom is patiëntenparticipatie centraal zetten van belang?

Patiënten hebben een unieke kennis en ervaring.  Door hen focussen ze op de goede dingen/prioriteiten. Door een patiënt aan tafel te zetten, verandert het gesprek. Ga uit van het vertrekpunt van de patient.

Hoe zorg je ervoor dat het geen punt is op het afvinklijstje?

Meerwaarde benadrukken. Verbeterteam zelf laten ervaren.

Wil de patiënt dit?

Vaak wel.

 

 Hoe dan? Goede voorbeelden

Hoe kunnen we patiëntenparticipatie in diverse projecten goed en ook praktisch vorm geven?

In aanpak integreren. Binnen Santeon in de vorm van deelname in verbeterteam.

 Hoe de juiste patiënt betrekken vanaf de start van een traject?

Selectie in overleg met medisch leider. Belangrijkste criterium: intrinsiek gemotiveerd om aan collectief belang mee te werken. Daarnaast dient de patiënt voldoende capabel te zijn (zich verbaal goed kunnen uitdrukken, materie kunnen volgen), constructief ingesteld zijn en geheimhouding in eerste fase te accepteren.

Concrete voorbeelden en lessons learned - wat werkt en wat niet?

Geschikte patiënt is cruciaal.  Soms nodig om bijeenkomst met patiënt voor te bespreken. Gerichte vragen stellen op waarden: wat is voor u belangrijk? Wat vindt u daarvan als patiënt?  Soms diepte interviews of focusgroepen.

Wanneer betrek je de patiënt en tot welk moment?

Antwoord Suzane: vanaf start van een verbetertraject. In principe kan het zolang verbetertraject loopt. Soms is wisseling van patiënten door omstandigheden patiënt en/of organisatie (andere doelgroep beter geschikt) gewenst.

Bij EBCD project zijn patiënten en naasten geconsulteerd in de beginfase. Bekijk de webcast vanaf minuut 20:50.

Hoe kunnen we patiëntparticipatie in diverse projecten goed en ook praktisch vorm geven?

Béatrice Dijcks was lid van de projectgroep, in alle fases dacht ze mee. Ze was co-onderzoekers, was welkom bij maandelijkse projectgroepen. Informatiebrieven voor patiënten en mantelzorgers bekeken. Prioriteringsbijeenkomsten vormgegeven maar ook de informatieproducten die op het einde ontwikkeld zijn.  Kijk vanaf minuut 15:48.

Welke vormen van patiëntenparticipatie op welk moment / voor welk doel het meest effectief?

Er is een participatieladder, wat patiënten zelf betekenisvol vinden om aan bij te dragen, dat niveau is van belang. Dit kan informeren, consulteren, adviseren, partnerschap of regie. Vanaf minuut 19:00.

Welke meetbare resultaten zijn bereikt en welke aanpakken hebben goed gewerkt?

De meerwaarde na de prioriteringsbijeenkomst is dat patiënten zich meer op hun gemak voelden in bijzijn van ervaringsdeskundige. Emoties van behandelproces nu makkelijker kon noemen. De ervaringsdeskundige was de brug/intermediair tussen patiënt en de onderzoeker. Een ander voorbeeld, naar het einde van het project toe, is de website duidelijk omgeschreven, sluit het aan bij de taal van de patiënt en is het logisch ingedeeld? Vanaf minuut 16:38.

 

Professionals betrekken

Wat hebben onderzoekers en zorgprofessionals nodig om patiënten te betrekken? / Hoe krijg je professionals mee?

Inzicht dat patiënten van toegevoegde waarde is. Portie lef en kwetsbaarheid. Je bespreekt resultaten, je bent niet altijd de beste van de klas. Vooraf wordt er wel een geheimhouding te tekenen, i.p.v. leercyclus. 

 

Type patiënten betrekken en de beste methoden / EBCO

1)  Wat betekent patiëntenparticipatie voor de individuele patiënt? 2. Wie behartigt belangen als er meerdere aandoeningen zijn en verschillende disciplines en zorg aanbieders betrokken zijn.

Vraag 1:  De participatie van individuele patiënten wordt vaak middels shared decision-making of wel samen beslissen invulling gegeven. Een mooi voorbeeld hoe patiënten dit zelf kunnen doen zijn de 3 goede vragen https://3goedevragen.nl/de-3-goede-vragen/samen-beslissen/
vraag 2: Dit kan op meerdere manieren 1) door een patiëntenorganisatie die een brede groep vertegenwoordigd bijv. ouderenbond, 2) door de cliëntenraad, die alle patiënten in een bepaalde instelling vertegenwoordigen of 3) in een project ervaringsdeskundige met verschillende ziektebeelden/beperkingen betrekken. In het EBCD project was het 1 ervaringsdeskundige met borstkanker en 1 ervaringsdeskundige met trombose

Meer informatie over Experienced-Based-Co-Design

Zie de webcast vanaf minuut 9:41, de presentatie en voor meer informatie over EBCD methodiek: https://participatiekompas.nl/ebcd-patientenervaringen-verbeteren-zorg-voor-ouderen

Hoe kunnen patiënten gemotiveerd worden om hun inbreng te leveren?

Gedachte van waardegedreven zorg uitleggen en dat hun stem ertoe doet. Gericht op uitkomsten die voor patiënten belangrijk zijn. Sterfte is belangrijk en voor patiënten die met een ziekte leven zijn ook uitkomsten bijvoorbeeld gericht op klachten (pijn) en beperkingen belangrijk. Zij zijn dé ervaringsdeskundigen. Daarnaast goede en vooral langdurige verbindingen met patiëntenorganisaties opbouwen en ook koesteren.

Hoe zetten jullie EBCD in de praktijk? Misschien d.m.v. praktische voorbeelden?

Zie webcast vanaf minuut 9:41 en de presentatie over trombose en kanker (EBCD).

Hoe kun je patiënten stimuleren iets te doen vanuit patiëntparticipatie?

Heel vaak werkt een persoonlijke benadering. Je kunt professionals vragen of ze een patiënt kennen die geschikt is, of via patiëntenorganisaties werven (zoals mw van Dijcks in het EBCD-project). Ook werkt het goed als je via via werft – ken je een patiënt die erg betrokken is en in zijn eigen netwerk nog patiënten kent die meer willen betekenen qua participatie.

 

Samenwerken in beleid, onderzoek, zorgverzekeraar en farma

Je kunt patiënten bijvoorbeeld betrekken met focusgroepen, maar wat gebeurt er daadwerkelijk met hun input?

Juist leren van wat goed gaat, i.p.v. afwijkingen. Prioriteit geven aan bepaalde aspecten. Verbetercyclys voorbeelden/ verbeteracties: OLVG voorbeeld, leefregels na heupartose hebben herzien omdat ze te beperkt waren (6 weken met krukken lopen, op je rug slapen). Dit is voor patienten erg fijn.

Hoe werf je patiënten die op beleidsniveau kunnen meedenken?

Selectie in overleg met medisch leider. Belangrijkste criterium: intrinsiek gemotiveerd om aan collectief belang mee te werken. Daarnaast dient patiënt voldoende capabel te zijn (zich verbaal goed kunnen uitdrukken, materie kunnen volgen), constructief ingesteld zijn en geheimhouding in eerste fase te accepteren.

 

Voorbeelden van patientparticipatie voor kwaliteitsverbetering

Hoe kan ervaringsdeskundigheid professioneel ingezet worden om de zorg te verbeteren?

Via EBCD vanaf minuut 12:53 concrete voorbeelden zoals aangepaste website, informatiefolder en film centrale aanspreekpersoon.

Waarom is patiëntparticipatie centraal zetten van belang?

Béatrice Dijcks vond het mooi om haar ervaringen te gebruiken om de zorg te verbeteren. Als onderzoeker vond ze het een mooie kans om haar kennis in het project in te brengen. Bekijk de webcast vanaf minuut 14:32.

Ervaringen delen om medewerkers ervaringen mee te geven?

Een voorbeeld ziet u van Dyanne, die via haar speech medewerkers van Amsterdam UMC inspireerde:

PEM - patientervaringsmonitor?

Landelijke continue meting kijken wat ze doen met pijn bij ontslag, bejegening, parkeerbeleid, hoe goed de keuken bestempeld, hoe goed wordt er schoongemaakt. Bekijk de webcast vanaf minuut 32:00.

Goed voorbeeld van zorg verbeteren

Patient experience delen met hartcentrum -  door ervaringen van patiënt zijn verhaal te delen aan medewerkers wordt zorg verbeterd

Onderwijzen van ANIOS

ANIOS - presentatie patientgerichtheid. Ze empowered de jonge mensen om patiënten de ruimte te geven het goede gesprek te vormen. Tool van Pahros en 3 goede vragen.

Gebruik maken van netwerk

Medische ambassadeurs Dutch Vascular leadership programma, als patiënt, onderzoeker, engineer, geschoold worden aan leiderschap en werken aan cardiovasculair vraagstuk.

Praktijkvoorbeelden

Ervaring delen/klankbord voor behandelaren/verbeterteam met patiënten

Symphonie consortium - persoonsgerichte onderzoek

Matchmaking tussen patiënten en onderzoekers. 14 PhD. Onderzoekers willen juiste patiënten includeren. Je legt verbinding. PGO is een project, zij zochten naar IT gerichte mensen.

HemoNED register en gekoppelde app VastePrik

In Nederland was er geen goed register voor 7 behandelcentra. Inmiddels is er een Stichting. Patiëntenvereniging is medeoprichter. Stephan zit in de stuurgroep. 90% van de patiënten neemt deel. Patiënten houden medicijngebruik en bloedingen bij, dat gekoppeld is aan het Register.  Kijk vanaf minuut 45:00.

Hoe is het jullie (HemoNED) gelukt om een hoge dekkingsgraad/ respons te krijgen? Patiënten die hun data delen.

Patiënten zijn op altruïstische redenen bereid data te delen als je het goed uitlegt wat je ermee doet. Randvoorwaarden: veilig en privacy geborgd. Daarnaast is het de gemakkelijkheid om gegevens bij te houden ook van belang. Kijk vanaf minuut 51:30.

 

EUPATI NL

EUPATI NL opleiding - geneesmiddelen

Opleiding die al meerdere jaren bestaat. Snelcursus voor 14 patiënten(organisatie), hoe werkt de wereld van medicatie ontwikkeling. Je kijkt verder dan je eigen ervaring. Dit gaat meer richting onderzoek. Van pre-klinisch onderzoek hoe is veiligheid geborgd en toegespitst op de Nederlandse markt. Hoe wordt bepaald of een medicijn wordt vergoed. Bekijk de webcast vanaf minuut 42:00.

EUPATI= European Patients Academy on Therapeutic Innovation

https://nl.eupati.eu/ Ook belangrijk voor patiëntenparticipatie in ontwikkeling van klinische studies bij farmaceutische industrie. EUPATI wordt gegeven door PGO Support met Annemiek van Rensen als hoofddocent.

Is EUPATI alleen gericht op medicatie of ook breder op medische technologie en (pre)klinisch onderzoek met beeldvorming en vb bestralingstechnieken?

Module 1: Medicijnontdekking en -ontwikkeling
Module 2: Preklinische ontwikkeling
Module 3: Klinische ontwikkeling
Module 4: Registratie, veiligheid en geneesmiddelenbewaking
Module 5: Health Technology Assessment (HTA) en vergoeding

 

Santeon vragen

Hoe worden de onderwerpen binnen het verbeterteam gekozen?

In overleg met het verbeterteam; zorgprofessionals (vaak gericht op impact op ziekte/ behandeling/ processen), patiënten (gericht op impact van de ziekte/ behandeling, kwaliteit van leven, afwijkende processen, verwachtingsmanagement) en projectleiders/ data analisten (ervaringen uit verbetertrajecten bij andere aandoeningen). Ingeschat wordt waar de meeste impact/ verbeterpotentieel zit. Betere uitkomsten te realiseren? Gelijke uitkomsten tegen lagere kosten?

Hoe hebben jullie dat opgezet om patiënten toe te voegen aan  de verbeterteams? Is dat een standaard aanpak? Of kan een team daar voor kiezen?

Uitgangspunt is in principe standaard, werkwijze Santeon. In praktijk zien we dat nog niet altijd geval is. Bekijk antwoord van Suzanne vanaf minuut 1:03:50.

Ik kan me voorstellen dat het superleerzaam is. Stijgen die lessen, bijvoorbeeld die leefregels, ook op naar landelijk niveau (richtlijnen, standaarden)? Of blijven ze binnen Santeon 'hangen'?

Binnen verbetertraject werken we met fasen. Fase 1: interne transparantie, fase 2: externe transparantie, fase 3: Santeon zorgstandaard. Na fase 1 zijn uitkomsten/geleerde lessen openbaar.

Hoe worden de patiëntvertegenwoordigers toegerust, begeleid binnen Santeon?

Primair door de medisch leider en de projectleider uit het verbeterteam. Gedachte is om ervaringen meer te gaan uitvragen/ evalueren en vervolgens te delen/terug te koppelen. Geen sprake van een scholing of iets dergelijks.

Zetten jullie ook patiëntenorganisaties in of alleen patiënten uit het ziekenhuis/santeon?

Bij opstellen van een scorekaart waarin de indicatoren worden bepaald voor een verbetertraject vindt afstemming plaats met de patiëntenvereniging van de desbetreffende aandoening. Veelal is er vervolgens naar onderlinge overeenstemming afstemming gedurende het traject. Soms zijn er ook patiënten aangedragen vanuit de patiëntvereniging die gericht kunnen worden geconsulteerd.

Is het steeds dezelfde patiënt in het verbeterteam of voor elke cyclus weer een andere patiënt? en hoe denken jullie over vergoedingen en begeleiding voor patentparticipatie bv in zo'n verbeterteam.

Op moment is er geen sprake van een vergoeding. Vaak is het voor langere periode dezelfde patiënt(en). In principe kan het zolang verbetertraject loopt en het relevant is. Soms is wisseling van patiënten door omstandigheden patiënt en/of organisatie (andere doelgroep beter geschikt) gewenst.

 

Meegevers rond patiëntenparticipatie

Béatrice Dijcks- ervaringsdeskundige

1) Kies ervaringsdeskundigen die overstijgend kunnen denken. 2) maak de drempel zo laag mogelijk voor mensen om mee te doen en benoemd concreet wat je van ze verwacht. 3) als mensen minder belastend zijn door hun ziekte, houdt daar rekening mee bij hun inzet. 4) ervaringsdekundigheid inzetten op hun kracht. Beatrice bij informatiematerialen en haar collega ervaringsdeskundige over trombose spuit. 5) geef ervaringsdeskundige feedback wat er met hun feedback gedaan wordt. Zo zag ze dat ze meerwaarde had voor het project. Kijk vanaf minuut 17:55.

Suzanne van Lint

Neem de patiënt mee op reis, betrek hem erbij. Hoe je kijkt naar processen te verbeteren, zet daar een patiënt structureel aan tafel. Dit levert verrassende inzichten op. Kijk vanaf minuut 01:05:00.

Wat willen  jullie meegeven vanuit EBCD-onderzoek?

Patiëntervaringen zijn een krachtige bron om kwaliteitsverbeteringen uit te voeren. Zij hebben meegemaakt wat het betekent om de zorg te ontvangen. Wat moet je behouden kunnen ze vertellen en wat verbeterd moet worden. Patiëntparticipatie kun je op verschillende niveaus kan doen, en dat om betekenisvol dit te doen, heb je verschillende soorten patiënten nodig. Patiënten hebben een steuntje in de rug nodig. Dit is gekozen om vanuit ervaringsdeskundige te doen. Patiënten helpen patiënten. Wil je kwaliteitsverbeteringen uitvoeren, heb je sleutelfiguren nodig om besluiten uit te kunnen voeren. Vertrouwen is hierbij noodzakelijk. Bekijk vanaf minuut 23:30.

 

Kijkend naar de toekomst

Waar staat patiëntenparticipatie over tien jaar?

Dat patiëntenparticipatie een emancipatiebeweging is die al heel ver gekomen is (Hans Bart, vanaf minuut 1:18:01). In de GGZ, vaak een voorloper, is ervaringsdeskundigheid een betaalde functie. De beweging richting gepersonaliseerde zorg. Door uitkomsten en data terug te geven aan patiënten, kunnen we ze steeds meer keuzes bieden. Over tien jaar is dat misschien wel gemeengoed, maar hopelijk zijn we over vijf jaar al heel ver (Suzanne van Lint, vanaf minuut 1:19:44). Ik verwacht dat voor de individuele patiënt over tien jaar  data teruggekoppeld wordt naar de eigen behandeling. We zijn op weg naar het continu verzamelen van data en passen op basis daarvan de behandelingen aan (Stephan Meijer, vanaf minuut 1:20:59)

Afbeeldingen

Twitter

0  reacties

Over ons

Het Linnean Initiatief is een landelijk netwerk van koplopers en aanjagers van waardegedreven zorg. 

Lees meer

Linnean-netwerk

Ook deelnemen aan het Linnean-netwerk?
Sluit u aan bij het netwerk.

Contact

Stichting Linnean Initiatief
KvK: 75738007

Neem vooral contact met ons op voor meer informatie, tips of suggesties.

linnean@zinl.nl
Contact

 

 

Cookie-instellingen