Technologie en het goed verzamelen en analyseren van data spelen een steeds grotere rol bij het verbeteren van de zorg. Zonder de juiste informatie is het lastig ‘sturen’, communiceren, leren en verbeteren. Helaas wordt in de zorg momenteel (te) veel data niet optimaal benut.  

Waar gaat het over?
De volgende data zijn in ieder geval relevant om ‘iets’ mee te doen in een WGZ-traject: klinische data (inclusief patiëntkenmerken), klinische uitkomsten, patiëntgerapporteerde uitkomsten, patiëntervaringen, procesdata en data over kosten en kostendrijvers.

Uit de bron
Uitgangspunt is dat data die al beschikbaar zijn in bronsystemen zoveel mogelijk worden (her)gebruikt. Deze data worden door middel van IT-koppelingen opgehaald vanuit de betreffende bronsystemen. De eerste stap is daarom om samen met je IT- of datapartner te inventariseren welke koppelingen er moeten komen om de gewenste inzichten/indicatoren boven water te halen. Eenvoudig gezegd: welke systemen moeten ‘met elkaar praten’?

Eenduidigheid is cruciaal
Als je data wilt gebruiken, vergelijken en analyseren is een eenduidige datadefinitie cruciaal. Terminologie en structuur van de informatie moeten uniform zijn. In dit verband zijn standaarden zeer nuttig. Het gaat hier dus om een ‘vaste’ combinatie van terminologie en structuur van informatie. Als een leverancier deze optie niet biedt, dan wordt er vaak een datawarehouse opgezet. In dit datawarehouse wordt informatie uit verschillende bronsystemen binnen de organisatie gecentraliseerd opgeslagen.

Houd de bron schoon
Om tot de beste zorg en de beste data-analyses te komen, is het noodzakelijk dat de broninformatie ook van hoge kwaliteit is. De bron moet zuiver en schoon zijn. In dit geval betekent dit dat de (zorg-)professionals de systemen ook op de juiste wijze gebruiken, bijvoorbeeld door eenduidige registratie van gegevens. Dat vraagt misschien wat extra inspanning in het begin en voortdurende discipline, maar al snel zullen de voordelen van deze inzet tastbaar worden.

Data worden alleen een krachtig stuurinstrument als ze ook aantrekkelijk en toegankelijk gevisualiseerd worden. Denk aan dashboards of heldere rapportages en overzichten. Niet alleen dataspecialisten maar ook patiënten, zorgverleners en bestuurders moeten snel en gemakkelijk de data kunnen lezen en begrijpen. De visualisaties en inzichten worden namelijk gebruikt in verschillende situaties en op verschillende plekken:

• tijdens besprekingen van onderzoeksresultaten en behandelopties met patiënten in de spreekkamer
• tijdens teambesprekingen in overleggen van zorgteams waar de data wordt geanalyseerd en vertaald naar verbeterinitiatieven
• in rapportages naar de patiënt, andere zorgorganisaties, zorgverzekeraars, toeleveranciers, toezichthouders, overheidsorganen, etc.

Wil jij zelf een dashboard bouwen? Maak dan zekere gebruik van de handreiking In 7 stappen naar een waardegedreven zorg dashboard. 

Dan nog een heel belangrijke tip: laat de IT- en data professionals meedraaien binnen het multidisciplinair team. 

Bij het (her)gebruiken van data in de zorg hebben privacy en (data-)veiligheid de grootste prioriteit. Dit om bijvoorbeeld datalekken te voorkomen. Er moet in het proces daarom veel aandacht zijn voor het vastleggen van processen en afspraken die de privacy van de patiënt(-gegevens) en veiligheid van data garanderen. Denk hierbij ook aan het ‘afdichten’ van juridische en organisatorische aspecten in verwerkersovereenkomsten.

FAIR
De FAIR-dataprincipes zijn in dit kader handig. FAIR staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. Het FAIR maken van data houdt in dat de gebruiker de data kan identificeren (vinden) en herbruikbaar maken. Ze beschrijven hoe de data in de instelling(en) zijn gedefinieerd qua terminologie (bijvoorbeeld SNOMED of ICD-10) en structuur (bijvoorbeeld FHIR). Deze principes zijn internationaal breed geaccepteerd en zijn dus een betrouwbare basis voor het op een correcte manier omgaan met data.

Toestemming
Het is aan de patiënt om te bepalen wie, onder welke voorwaarde, welke data mag gebruiken voor het primaire behandelproces én secundaire processen zoals bijvoorbeeld onderzoek. Zorg dus altijd voor een informed consent aan het begin van het zorg- en meetpad. En toets of dit consent ook geldt voor het hergebruik van data, bijvoorbeeld bij het koppelen van bronnen buiten de organisatie.

Overigens is het wel toegestaan om data te (her)gebruiken voor kwaliteitsdoeleinden zo staat in de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz).