Een zorgpad is eigenlijk de ‘reis’ die de patiënt maakt. Het beschrijft de opeenvolgende stappen, beslismomenten en criteria in het zorgproces voor een patiëntengroep met een specifieke zorgvraag. Het gaat dus om een overzicht van alle activiteiten binnen het zorgpad die daadwerkelijk voor de (medische) conditie (kunnen) plaatsvinden. Kijk hierbij naar het zorgpad dat de patiënt daadwerkelijk doorloopt waar het MDT verantwoordelijk voor is. In de eerste lijn gaat het vaker om activiteiten die relatief meer welzijn- en preventiegericht zijn. In de tweede en de derde lijn ligt het accent meer op zorgactiviteiten.

'We hebben het aller moeilijkste zorgpad voor onze patiëntenpopulatie gemaakt. In ons geval is dat de jonge vrouw met borstkanker, want daar speelt mogelijk erfelijkheid, een kinderwens en een wens tot (autologe) borstreconstructie. Dát hebben we toen samen met alle zorgverleners in het multidisciplinair team gedaan. En iedereen heeft toen aangegeven welk stukje informatie zij nodig hadden. Daardoor alleen al communiceren we nu veel beter met elkaar. We weten nu dat – als dit het plan gaat worden – we de plastisch chirurg een half jaar van tevoren moeten vragen om een hele dag OK te reserveren. Zouden we dat vier weken van tevoren vragen, dan gaat dat nooit lukken. Vervolgens zei de klinisch geneticus: dan is het wel handig dat ik binnen drie weken na diagnose de uitslag op erfelijkheid heb. Want dan kunnen we die datum al wel met potlood reserveren.

 

Care Delivery Value Chain
Een handige tool bij het in kaart brengen van het zorgpad is de zogeheten ‘Care Delivery Value Chain’ (zie hieronder). In het template zie je van links naar rechts dat de CDVC onderscheid maakt in zes fasen van zorg/ziekte:

• Monitoren en voorkomen van ziekte (bijvoorbeeld voedingssuppletie)
• Diagnostiek
• Voorbereiding (bijvoorbeeld optrainen/fysiek fitter maken van een patiënt voor een operatie)
• Interventie (bijvoorbeeld opereren)
• Herstel en revalidatie
• Monitoring en management (bijvoorbeeld pijnmanagement)

Van beneden naar boven beschrijf je allereerst welke zorgactiviteiten er daadwerkelijk plaatsvinden. Vervolgens leg je vast waar deze zorgactiviteiten plaatsvinden (bijvoorbeeld op de poli, in het laboratorium, etc.). Ook beschrijf je wat/hoe er wordt gemeten (bijvoorbeeld MRI, bloedonderzoek, etc.). Tot slot vul je in hoe de patiënt wordt geïnformeerd en betrokken bij zijn/haar zorg (denk aan opleiding van patiënt in zijn/haar ziekte, optrainingsprogramma’s voorafgaand aan een operatie, etc.).

N.B. De CDVC is primair opgesteld voor (medische) condities die te genezen zijn. Met een paar aanpassingen is het model ook goed te gebruiken voor chronische condities. De fasen zijn dan meer iteratief van aard.

N.B.B. Om je nog wat verder op weg te helpen hebben we ook een voorbeeld geselecteerd waarbij de CDVC is ingevuld voor de aandoening borstkanker. Het voorbeeld is in het Engels. Klik hier en ga vervolgens naar dia's 11 en 12.

→Dowload afbeelding

De CDVC in relatie tot de zorgprocessen
Op het niveau van de zorgactiviteiten benoem je welke activiteiten er in het zorgpad plaatsvinden. Elk van deze zorgactiviteiten kun je vervolgens uitwerken door het beschrijven van de processen die eraan ten grondslag liggen. Welke handelingen moeten worden uitgevoerd rondom een knieoperatie? Hoe lang blijft iemand op de uitslaapzaal? Wat is dan de doorlooptijd? En hoe heeft die doorlooptijd invloed op de uitkomsten?

'Doordat we dit nu al een tijdje doen, ben ik multidisciplinair geschoold geraakt. Ik hoor mezelf nu vragen stellen aan andere specialisten van: moet ik nu eerst de poortwachter klier eruit halen voordat we met de chemo starten, want volgens mij ga jij een ander schema kiezen. Klopt dat? Kortom: ik weet nu hoe het hele zorgpad eruit ziet, wat voor mij komt, wat na mij komt en hoe dat elkaar beïnvloedt.'

 

Kortom, de CDVC kan zo helpen om processen te identificeren. Deze zijn als het ware de ‘knoppen’ waaraan je als MDT kunt draaien.

Zorg- en meetpaden
Het opstellen van chronologische zorg- en meetpaden, inclusief meetmomenten, vormt vaak al een prachtige basis om snelle verbeteringen in de inrichting van het zorgpad te vinden.

Verder moeten de verschillende meetmomenten verspreid liggen over het gehele zorgpad van de patiënt. Vanzelfsprekend natuurlijk, want de uitkomsten zijn het resultaat van alle zorgactiviteiten die gedurende dat zorgpad plaatsvinden. Daarnaast is het belangrijk vast te leggen wanneer de uitkomsten worden gemeten.

Waarom? Even wat voorbeelden
Het is logisch dat de 30-dagen-overleving van een patiënt na een levertransplantatie in de 30 dagen na de levertransplantatie wordt gemonitord. Maar het wordt lastiger als het gaat over het sociaal functioneren van een patiënt na een beroerte. Stel: de vragenlijst wordt 7 dagen na ontslag uit het ziekenhuis opgestuurd. En de patiënt vult deze pas na 30 dagen in. Wat doe je dan met de uitkomsten? Zijn de antwoorden dan nog te gebruiken alsof de patiënt deze 7 dagen na ontslag heeft ingevuld?

Ander voorbeeld: een patiënt met atriumfibrilleren krijgt na 6 maanden een vragenlijst toegestuurd die het vermogen om weer te werken meet. Hij/zij vult deze echter pas na 11 maanden in. Hoogstwaarschijnlijk is deze data niet meer te gebruiken voor de 6-maanden-meting. Maar kan de data wel gebruikt worden voor de 12-maanden-meting die toch al ingepland stond?

Kortom: maak onderling glasheldere afspraken die ervoor zorgen dat je appels met appels blijft vergelijken.

De uitkomstenset is een gebalanceerde set van uitkomsten die betrekking heeft op de te behalen (functionele) gezondheidsstatus van de patiënt, het herstelproces en de duurzaamheid van de gezondheidsstatus. Het gaat om de gezondheidsuitkomsten van de geleverde zorg die:

• voor de (meeste) patiënten binnen de patiëntengroep relevant zijn, en
• beïnvloedbaar zijn, en
• een grote impact op de patiënt hebben.

Waaruit bestaat uitkomstenset?
Een uitkomstenset bestaat altijd uit:

• een beperkt aantal klinische uitkomsten, zoals een maat voor ziektelast en complicaties. De behandelaar stelt deze vast. Ze staan wellicht al in een elektronisch patiënten dossier (EPD) en Huisarts Informatie Systeem (HIS);
• door de patiënt zelf gerapporteerde uitkomsten (PRO’s).

De uitkomsten zijn traditioneel verdeeld in drie groepen. Deze verdeling is terug te voeren naar de uitkomstenhiërarchie van Porter. De vuistregel is dat een uitkomstenset altijd bestaat uit ten minste één uitkomst van ieder van die drie groepen.

1. De ‘bereikte gezondheidsstatus’. Denk aan de mate van herstel na 30 dagen, de overlevingskans van 1 jaar na een levertransplantatie of het verbeteren van het zicht bij oogheelkunde.
2. Het ‘herstelproces. Hier gaat het bijvoorbeeld over de tijd die nodig is om het normale leven weer op te pakken. Of over optredende belemmeringen zoals pijn, complicaties van de behandeling, heroperaties, infecties, etc.
3. De ‘duurzaamheid van de gezondheid op langere termijn’. Denk bijvoorbeeld aan terugkeer van de ziekte, maar ook aan langetermijngevolgen van de behandeling en mogelijkheid om op lange termijn weer (of nog steeds) zelfstandig te kunnen leven.

De totale uitkomstenset bestaat bij voorkeur in totaal uit zo’n 7 tot 10 klinische én patiënt-gerapporteerde uitkomsten.

De uitkomstenset geeft daarnaast ook informatie over:

• de belangrijkste case-mix variabelen. Dit zijn patiëntkarakteristieken en andere factoren die de uitkomsten kunnen beïnvloeden;
• wanneer, hoe vaak, hoe en door wie de uitkomsten en case-mix variabelen moeten worden gemeten en geregistreerd.

Betere zorg door meten en registreren
Beschrijf ook wanneer en hoe vaak deze uitkomsten moeten worden gemeten (in geval van PROM’s) of geregistreerd (bij klinische uitkomsten en case-mix variabelen). Let wel dat de frequentie waarmee de uitkomsten worden gemeten groot genoeg is om een verbetercyclus te kunnen doorlopen. Maar weer laag genoeg om de registratielast voor de patiënt en zorgverleners beperkt te houden.

Besef: als zorgverleners goed registreren, krijgen ze beter inzicht in (de gevolgen van) het eigen handelen. Zo kunnen ze uiteindelijk ook betere kwaliteit van zorg bieden. Het is ook van belang om patiënten lang genoeg na de behandeling (op) te volgen. Alleen zo ontstaat een volledig beeld van de uitkomsten en dus de daadwerkelijke waarde van de zorg voor de patiënt.

Gebruik zo mogelijk bestaande uitkomstensets
Er bestaan – zowel nationaal als internationaal – al veel uitkomstensets. Maak daar gebruik van. Dat is efficiënter en maakt het vergelijken van uitkomsten ook gemakkelijker. Het nationale programma Uitkomstgerichte Zorg (UZ) heeft al specifieke uitkomstensets voor een groot aantal (medische) condities ontwikkeld en daar komen er steeds meer bij, zie www.platformuitkomstgerichtezorg.nl. Andere opties zijn uitkomstensets die binnen de beroepsgroep, kwaliteitsregistratie, of bijvoorbeeld door ICHOM zijn vastgesteld.

Is een uitkomstenset beschikbaar? Mooi! Maar check voor de volledigheid nog wel deze drie zaken:

• Komt de eigen patiëntengroep over met de patiëntengroep waarvoor de set is ontwikkeld?
• Is de uitkomstenset ook echt samen met de patiënt ontwikkeld?
• Kan en wil het MDT deze set (gedeeltelijk) overnemen?

Geen bestaande uitkomstenset? Wees pragmatisch
Is er voor jullie specifieke situatie nog geen uitkomstenset beschikbaar? Wees dan pragmatisch. Begin met wat er relevant is voor de patiënt. Dit kun je bijvoorbeeld achterhalen door focusgroepen te organiseren met patiënten.

Je kunt ook gebruik maken van de ter beschikking staande klinische uitkomsten. Of maak gebruik van het Adviesrapport set generieke PRO(M)s met bijbehorende handreiking generieke PROMs zoals ontwikkeld door Programma UZ. De generieke PRO(M)’s kunnen worden aangevuld met specifieke uitkomsten.

Voorbeeld kernset PRO’s

Appels en peren
Voorkom dat je appels met peren gaat vergelijken. Fysiek functioneren kan bijvoorbeeld worden gemeten met de SF-36 schaal Physical Functioning of de PROMIS Physical Function en nog een hele stapel andere vragenlijsten. Deze vragenlijsten hebben een andere inhoud en betrouwbaarheid en zijn vaak moeilijk met elkaar te vergelijken. Het standaardiseren van meetinstrumentaria is daarom zo belangrijk.

Op groepsniveau zijn vragenlijsten die eenzelfde domein (PRO) meten wel vergelijkbaar te maken. Mits er een generieke meetschaal beschikbaar is waarmee ze aan elkaar gelinkt kunnen worden (bijvoorbeeld  dat de Celsiusschaal geldt voor het meten van temperatuur). Binnen het programma UZ is een set generieke PRO’s samengesteld waarbij per PRO een aantal PROMs wordt voorgesteld. Voor deze PROMs is eenzelfde generieke meetschaal beschikbaar zodat ze met omrekentabellen (crosswalks) vergelijkbaar gemaakt kunnen worden (bijvoorbeeld omrekenen van Fahrenheit naar Celsius).

Nog 4 laatste tips

• In de praktijk bestaat veel verwarring over PRO’s, PROM’s en PREM’s.
  • Een PRO (Patient Reported Outcomes) is een patiënt-gerapporteerde uitkomst die de mening en waardering van de patiënt weergeeft over de eigen gezondheid.
  • Een PROM (Patient Reported Outcome Measure) is een instrument die PRO’s meet en waarmee de patiënt (of een naaste) een oordeel geeft over de eigen gezondheid
  • Een PREM (Patient Reported Experience Measure) meet hoe een patiënt de zorg ervaart. Het gaat hier o.a. over bejegening, privacy, bespreken van behandelmogelijkheden, ervaring van behandeling, coördinatie van zorg, betrekken van naasten, samen beslissen, informatievoorziening en communicatie. Meer weten over PREM’s? Bekijk hier het PREM zakboekje: de meest relevante basiskennis op zak.
• Een slimme manier om de uitkomstenset gebruiksvriendelijk en bruikbaar te maken is de ontwikkeling van een ​​scorekaart. Hierin kunnen de gerealiseerde uitkomsten inzichtelijk worden gemaakt. De leden van het MDT kunnen deze periodiek bespreken zodat er op tijd actie kan worden genomen en de zorgverlening worden aangepast aan de beoogde resultaten. Laat je inspireren door hoe Santeon naast uitkomsten ook de belangrijkste procesindicatoren en kostendrijvers meeneemt in de scorecard.
• Informatieverzameling is integraal onderdeel van WGZ. Maar vermijd in dit kader het woord ‘onderzoek’ bij de patiënt. Zeg in plaats hiervan iets in de trant van: ‘Wij zijn geïnteresseerd in hoe het met je gaat. Zo kunnen we de zorg het best op jouw persoonlijke leven en persoonlijke voorkeuren afstemmen.’
• Ontwikkel je een vragenlijst? Maak de vragen kort en eenvoudig. En gebruik geen moeilijke woorden, dus schrijf op taalniveau B1. Dan begrijpt 80% van de Nederlanders wat je zegt. Dat ze begrijpen wat er staat, betekent niet per sé dat zij de vragenlijsten in kunnen vullen. Volgens schattingen zijn 2,5 – 3 miljoen Nederlanders niet digitaal vaardig. Deze mensen hebben dus mogelijk extra hulp nodig bij het invullen van vragenlijsten. Heb hier aandacht voor. Een aantal handige links hierbij:
  • Check of de gebruikte woorden op B1 niveau zijn via www.ishetb1.nl? 
  • Meet het taalniveau van jouw tekst op www.texamen.nl 
  • Is de gepresenteerde data begrijpelijk en toegankelijk? Raadpleeg de website van Pharos. 
  • Een overzicht met tools die jou kunnen helpen bij het maken van een kwaliteitsinstrument, zoals PROMs of PREMs? Kijk op Zorginzicht!

Een terugkoppeling van de individuele scores en bespreking ervan is zeer wezenlijk bij WGZ. De ingevulde vragenlijsten maken zowel voor de zorgverlener als de patiënt snel duidelijk wat er speelt en waar aandacht aan besteed moet worden. Ze kunnen het startpunt zijn van een goed gesprek tussen zorgverlener en patiënt. Er ontstaat meer ruimte voor een gesprek over dingen die er echt toe doen, zowel op medisch als menselijk niveau.

Alleen die goede dialoog in de spreekkamer kan de kwaliteit van de zorg al verbeteren. Of het gesprek kan met andere of meerdere zorgverleners worden gevoerd.

De informatie dient eenvoudig en toegankelijk aan de patiënten en zorgverleners gepresenteerd te worden, bijvoorbeeld in dashboards. Goede ICT is hierbij dus onontbeerlijk. Op deze manier wordt samen beslissen gefaciliteerd en een gepersonaliseerd behandelplan gestimuleerd. Samen beslissen is een groot goed, maar het vraagt wel wat van beide partijen. De vragenlijsten kunnen hierbij helpen. Voor de patiënt is het een soort checklist en geheugensteuntje. Voor de zorgverlener is het een manier om sneller de kern te raken en te bespreken waar de patiënt echt mee zit. Daarnaast motiveert de terugkoppeling zowel behandelaar als patiënt om samen te leren en samen eigenaarschap over de uitkomsten van zorg te nemen. 

Heb jij een steuntje in de rug nodig?

• Op de website www.samenbeslissenindepraktijk.nl zijn meer dan 50 voorbeelden van samen beslissen in ziekenhuizen, academische centra en zelfstandige klinieken verzameld. Zo is er altijd wel een voorbeeld dat aansluit op jouw praktijk.
• Vind jij het lastig om met patiënten (en diens naasten) in gesprek te komen over samen beslissen? Het programma Uitkomstgerichte Zorg ontwikkelde een toolkit voor bijeenkomsten over samen beslissen met patiënten van 18 jaar en ouder en naasten.