Op 21 november ging het netwerk tijdens een bijeenkomst in Utrecht in op de ontwikkeling en het gebruik van generieke vragenlijsten en werden inspirerende voorbeelden gegeven uit de huidige zorgpraktijk.

Samen beslissen

De derde netwerkbijeenkomst van Linnean op 21 november werd bezocht door zo’n 120 zorgprofessionals, beleidsadviseurs en patiëntenorganisaties. Besproken werd vooral het gebruik van PRO’s (Patient Reported Outcome) en PROMs (Patient Reported Outcome Measures). Om waardegedreven zorg tot een succes te maken, is het volgens het Linnean Initiatief nodig om gebruik te maken van (delen van) bestaande vragenlijsten, die de gezondheid van de patiënt als geheel in kaart brengen. Die vragenlijsten zijn de zogeheten generieke PROMs.

Linnean vertegenwoordigt tijdgeest

Linnean is een snelgroeiend netwerk van bijna 400 Nederlandse zorgprofessionals en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Het netwerk bouwt enthousiast aan waardegedreven zorg, waarin betere behandelkeuzes en kwaliteit van leven door  maximaal geïnformeerde patiënten voorop staan. 

“Waardegedreven zorg betekent dat we zoeken naar het goede gesprek in de spreekkamer, waardoor patiënt en dokter echt samen beslissen,” legt medeoprichter en internist-nefroloog Willem-Jan Bos uit. “Met goede informatie en ervaringen van anderen wordt veel duidelijker wat een behandeling betekent voor de kwaliteit van leven en kunnen betere keuzes worden gemaakt.” Het gebruik van PRO’s en PROMs maakt de informatievoorziening door middel van het ‘goede gesprek’ makkelijker.

Uniek menu van generieke PROMs

Het vergaren en delen van de juiste informatie met de patiënt, is een van de uitdagingen die tijdens de bijeenkomst in Utrecht besproken werden. Namens de werkgroep PROMs en PREMs van Linnean presenteerde epidemioloog Caroline Terwee (Amsterdam UMC) het zogeheten ‘menu van generieke PROMs’. Dat menu is een vooruitstrevend advies, dat is ontwikkeld om te bevorderen dat zorgverleners en patiënten zoveel mogelijk gebruik gaan maken van dezelfde vragenlijsten. Het bevat een lijst van 13 PRO’s die relevant zijn voor grote patiëntengroepen met verschillende aandoeningen. Voor elke PRO worden delen van generieke PROMs aangeboden, die dan weer zijn uitgesplitst naar volwassenen, ouderen en kinderen.

Het menu helpt het gebruik van PROMs in de spreekkamer te versnellen door het makkelijker te maken. Terwee: “Het menu is een inventarisatie van relevante uitkomsten voor vrijwel alle patiënten en standaard vragenlijsten om deze uitkomsten te meten. Hiermee hopen we te voorkomen dat ieder nieuw specialisme weer op nul begint. Met dit menu beogen we het makkelijker te maken om de kwaliteit van leven te meten, dat is waar het uiteindelijk om draait.”

Voorbeelden uit de dagelijkse praktijk

Tijdens de bijeenkomst werden ook inspirerende voorbeelden gedeeld van het gebruik van generieke vragenlijsten voor specifieke patiëntgroepen in de praktijk. Klinisch geriater Marleen Harkes (Maasstad Ziekenhuis) gaf een toelichting op de ontwikkeling en het gebruik van generieke vragenlijsten voor ouderen. Kinderarts-hematoloog Marjolein Peters (Amsterdam UMC) vertelde over de ervaringen met PedsQL, generieke vragenlijsten voor kinderen. Peters gaf enkele voorbeelden van vragenlijsten en lichtte toe dat de resultaten die daaruit voortkomen een goed begin zijn van een gesprek over hoe het écht met de jonge patiënt gaat.

Internationaal perspectief

Het internationale perspectief op het gebruik van generieke vragenlijsten werd tijdens de bijeenkomst van Linnean verzorgd door professor of Health Services José Valderas (University of Exeter). Hij lichtte de ontwikkelingen bij ICHOM toe, de organisatie die een belangrijke rol speelt bij het internationaal ontwikkelen van waardegedreven gezondheidszorg. De belangrijkste missie van ICHOM is om standaardsets van uitkomstmaten te definiëren, te zorgen voor een internationale benchmark en om, als methodologische partner van de media, transparantie over uitkomsten te waarborgen.

Valderas benadrukte in zijn verhaal dat gezondheid “niet slechts de afwezigheid van ziekte” is en dat generieke PROMs kunnen helpen bij het in het oog houden van de bredere visie op gezondheid. Hij besprak ook een aantal belangrijke lessen dat ICHOM leerde bij het ontwikkelen van waardegedreven gezondheidszorg op basis van sets van uitkomsten. Hij lichtte daarbij toe wat ICHOM precies verstaat onder PROMs: dat zijn metingen van de gezondheid van een patiënt die direct van die patiënt komen. Om tot een PROM te komen, is er een stimulus (een concrete vraag als ‘hoeveel lichamelijke pijn heb je in de afgelopen twee weken ervaren?’), een respons op basis van een schaalaanduiding en een score of weging nodig.

Stof tot nadenken

Uit de reacties en uit de discussie bleek dat de presentaties veel goede, opbouwende vragen opriepen. Zo was er de vraag aan Caroline Terwee of de samenhang tussen de vragen in vragenlijsten niet verloren gaat wanneer gebruikgemaakt wordt van een menu, zoals haar werkgroep voorstelt. Ook werd er gediscussieerd over de vergelijkbaarheid van de informatie die voortkomt uit de PROs en PROMs.

Aan José  Valderas werd onder meer de vraag gesteld wat precies het doel is van de PROMs: is dat om een benchmark te kunnen creëren of om tot gezamenlijke besluitvorming tussen arts en patiënt te komen? Ook werd ervoor gewaarschuwd de instrumenten niet té generiek te doen worden: ze moeten immers nog op unieke patiënten toepasbaar zijn. De vragen en discussie boden stof tot nadenken voor de sprekers én voor de leden van het netwerk.

Doen, maar houd de patiënt centraal

De algehele stemming tijdens de bijeenkomst was bijzonder positief. Dóen, klonk het op grote schaal. Maar ook: verlies het patiëntenperspectief niet uit het oog. Hans Bart van de Patiëntenfederatie: “Het is een zoektocht naar de balans tussen instrumenten en de wensen van de individuele patiënt. Het idee dat een patiënt een Rupsje Nooitgenoeg is, klopt niet. Ze zijn vaak terughoudender in hun keuzes dan wordt gedacht.”

Na de derde netwerkbijeenkomst van het Linnean Initiatief blijft hangen dat er moet worden gehandeld. Het gebruik van PROMs kan veel opleveren in de praktijk, is de heersende tendens. “Generiek waar mogelijk, specifiek waar nodig”, vatte een van de deelnemers de ambities samen. Vragenlijsten kunnen het gesprek in de spreekkamer vergemakkelijken, maar belangrijk is wel om het doel – waardegedreven zorg voor de patiënt – niet uit het oog te verliezen.