Intro
“Patiënten hebben een actieve rol in activiteiten of beslissingen die betekenisvolle gevolgen hebben voor de patiënt en patiëntengroepen”, aldus de definitie van patiëntenparticipatie volgens het Europese Patiënten Forum (www.eu-patients.eu). Een omgeving scheppen die participatie mogelijk maakt voor patiënten(vertegenwoordigers) en diens mantelzorgers is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van managers, zorgverleners, patiënten(vertegenwoordigers) en diens mantelzorgers en projectmedewerkers. Maar hoe doen we dit structureel?
Vaak zijn waardegedreven zorg- en verbetertrajecten gestoeld op de ervaringen van kwaliteitsmedewerkers, zorgverleners en managers. Maar steeds meer groeit het besef dat de patiënt eigenlijk de enige persoon is die echt de zorg kan evalueren. Patiënten weten hoe het is om ziek te zijn en zorg te krijgen. Zij zien het beste wat de gevolgen zijn voor hun persoonlijke situatie, als we dit aan hen vragen. Op deze manier kunnen we gezamenlijk de zorg verbeteren.
Niveaus van participatie: Van informeren naar zelfbeheer
Patiënten kunnen op verschillende niveaus participeren. Het laagste niveau is patiënten informeren via nieuwsbrieven, informatiefolder, of informatie op een website. Raadplegen is een tweede niveau waarin patiënten via vragenlijsten, klachtenformulieren, spiegelbijeenkomsten of focusgroepen hun ervaringen delen. Organisaties adviseren kan bijvoorbeeld via een cliëntenraad. Coproduceren gebeurt via deelname aan projectgroepen, werkgroepen zoals betrokken bij het maken van producten zoals de ontwikkeling van de indicatorenset. Dit is vaak éénmalig. Structureel inbedden in werkgroepen om de kwaliteit van zorg te verbeteren, of binnen de organisatie veranderen is een stapje verder. Het aangaan van een partnerschap. Dit betreft bijvoorbeeld een patiëntenvereniging in een bestuur van een registratie. Tot slot kunnen patiënten in zelfbeheer eigen activiteiten ondernemen.
Doel bijeenkomst
Tijdens deze bijeenkomst gaat Theo Koster, Raad van Advies van het Linnean Initiatief, in gesprek hoe de kwaliteit van zorg structureel verbeterd kan worden. De sprekers delen verschillende voorbeelden van patiëntenparticipatie. Zo horen we hoe participatie in zijn werk gaat door een patiënt een sleutelrol te geven in een organisatie, hoe een stichting kan bijdragen aan het starten van onderzoek naar een aandoening, hoe het definiëren van een uitkomstenset kan bijdragen en hoe we met elkaar verbeterpunten definiëren. Daarnaast is het opleiden van patiënten een belangrijk onderdeel. Hoe kunnen we hen steeds meer informeren, hen betrekken bij focusgroepen? Hoe gebruiken we experience-based co-design (EBCD) waarbij de ervaringen van de (oudere) patiënten en patiënten (en/of diens vertegenwoordigers) in alle fases het uitgangspunt vormen. En hoe maken we hen vanuit die positie kritische patiënten, die kunnen meedenken in zorgtrajecten?
MELD U HIER AAN
Sprekers
Dayenne Zwaagman
Communication Specialist bij AMC en eigenaar Stichting Hart4Onderzoek
Na een indrukkende speech tijdens de fusie tot het Amsterdam UMC, kreeg Dayenne een officiële rol binnen de organisatie. In haar functie als communicatiespecialist voorziet ze teams van informatie om verbeteringen vanuit het patiëntenperspectief mogelijk te maken. Ze organiseerde een patient experience en interpreteert PREMs-onderzoeken.Ze wil dat organisaties patiëntenparticipatie als een serieuze zaak gaan zien en dat er op dat gebied betaalde functies gecreëerd worden. Lees haar persoonlijke verhaal hier.
Stephan Meijer
Bestuurslid NVHP
Binnen de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is Stephan bestuurslid en degene die op het gebied van onderzoek en informatievoorziening de kar trekt. Met onderzoekers zet hij zich in voor gepersonaliseerde zorg bij patiënten met een stollingsstoornis, hemofilie. Ook volgde hij onlangs de opleiding bij EUPATI NL voor patiëntenvertegenwoordiger geneesmiddelenontwikkeling. Daarnaast is hij betrokken bij SYMPHONY onderzoek, waarbij gekeken wordt naar de variatie in het optreden van bloedingen. Verder werkt Stephan mee aan het opzetten van een register met medicijngebruik en kosten, genaamd Nederlands Hemofilie Register (HemoNed). Lees zijn verhaal hier.
Suzanne van Lint
Projectleider Antonius Ziekenhuis
Binnen het verband van waardegedreven zorg-teams binnen het Antonius ziekenhuis/Santeon, nemen chronische patiënten actief deel om onder meer verbeteracties te formuleren. Patiënten focussen ook op wat er allemaal goed gaat binnen de zorg.
Albine Moser, senior onderzoeker en dr. Asiong Jie, oncoloog Zuyderland MC
Albine, van oorsprong verpleegkundige, richt zich op toegepast onderzoek, met aandachtsgebied patiëntparticipatie. Asiong is al 15 jaar internist-hematoloog binnen Zuyderland MC, en de eerste medisch specialist met een bijzonder lectoraat binnen Zuyd Hogeschool. Zijn doel is verbinding te maken tussen de wereld van de cure en care. Patiëntenparticipatie, Kwaliteit van Leven en Samen Beslissen zijn zijn aandachtsgebieden. Ze nemen ons mee in een praktijkvoorbeeld van kanker en trombose via Experienced-Based-Co-Design (EBCD). Lees hun verhaal hier.
Hans Bart, programmaleider Uitkomstgerichte Zorg – Patiëntenfederatie Nederland
Sinds 2019 houd Hans zich binnen de Patiëntenfederatie bezig met projecten rond uitkomstgerichte zorg en kwaliteitsregistraties (3 dgn p.w.). Het gaat niet alleen over de uitkomst van de medische behandeling maar juist ook wat deze behandeling voor gevolgen heeft in het dagelijks leven van de patiënt. Dat is voor ieder mens anders, niet alleen het effect maar ook de betekenis van die gevolgen. Hoe kunnen we zo goed mogelijk die persoonlijke kwaliteit van leven betrekken en laten meewegen bij de (keuze van) behandeling? Hans heeft binnen de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) waar hij tot 2019 directeur was, de aanzet gegeven voor structurele patiëntenparticipatie in onderzoek (lees meer ), voor de invoering van PROMs bij dialysepatiënten en de ontwikkeling van de Nierwijzer, een keuzehulp gebaseerd op ervaringen van patiënten die in filmfragmenten op gestructureerde wijze de effecten van alle vormen van behandeling laat zien. Binnen de NVN zet hij zich nu ook nog in voor projecten binnen Santeon en UMCG rond uitkomstgerichte zorg (1 dg p.w.). Ook zet hij zich in voor een mantelzorgmodule op nierwijzer.nl.
Hans sluit de bijeenkomst af, door te reflecteren op wat gezegd is, praktijkvoorbeelden te geven binnen de nierziekte en hoe uitkomstgerichte zorg rekening houdt met dit thema. Lees meer over Hans hier
