Hoe ben je betrokken geraakt bij de patiëntenvereniging?
Ik heb zelf een stollingsstoornis. Een aantal jaren geleden werd ik lid van de vereniging, ging ik naar activiteiten, en stelde ik zo nu en dan een vraag. Toen werd ik gevraagd om als vrijwilliger iets te betekenen voor de Nederlandse Vereniging van NVHP. Zo heb ik me onder meer ingezet voor de werkgroep jongvolwassenen en organiseerde ik een kamp en gingen we skydiven. Recent was ik betrokken bij de werkgroep Zorg en Onderzoek en heb ik deelgenomen aan de herziening van de behandelrichtlijn voor Hemofilie A en B.
Waardegedreven zorg en hemofilie, waar staan we?
Stollingsstoornissen zijn behandelbaar. Er is een overvloed aan keuze voor medicatie, maar die is heel duur. Dit is een unieke situatie, omdat hemofilie onder zeldzame aandoeningen valt. Daarom heeft de richtlijn bepaald dat per patiënt gezocht moet worden naar de minimale dosering, zonder dat er bloedingen optreden. Hierdoor geldt voor iedere persoon een andere dosering. Zo werken we aan een meer persoonsgerichte behandeling per patiënt.
Onderzoek
Binnen SYMPHONY onderzoek kijken we naar de variatie in het optreden van bloedingen. Er is nog veel onderzoek nodig om dit te achterhalen. Zo kunnen we winst behalen voor de patiënt. Naast het voorkomen van bloedingen wordt gekeken naar energieniveau, pijn door bloedingen in spieren en gewrichten, participatie en mobiliteit. Vragen die hier binnen gesteld worden zijn dan: voel je een beperking in het dagelijks leven? Zijn er dagen dat je niet werkt? Ga je niet naar feestjes en uitjes? Of moet je vakanties overslaan vanwege de aandoening?
Beoordelen van stollingsmedicatie
We zijn met de NVHP actief betrokken bij de gezamenlijke inkoop van stollingsmedicatie. Hiervoor geven wij als patiënten input en kennen wij waarde toe aan het product door te beoordelen op virusveiligheid, mogelijkheid van buiten de koeling bewaren van medicatie en gebruiksvriendelijkheid. Dit wordt gewogen meegenomen en afgestemd met behandelaren. Dit model van beoordelen hebben we overgenomen van de Ierse patiëntenvereniging en werkt om zo ook grip te krijgen op de medicatie die voorhanden komt. Er gebeurt veel op de markt voor patiënten met een stollingsstoornis. Momenteel wordt ook naar gentherapie gekeken. De eerste gentherapie zit in de beoordelingsprocedure van de EMA (Europees Geneesmiddelen Agentschap). Deze organisatie speelt een centrale rol in de beoordeling van nieuwe geneesmiddelen die op de Europese markt worden toegelaten.
Register: HemoNed
Vanuit de vereniging zijn we betrokken bij het opzetten van een register met medicijngebruik en kosten, genaamd Nederlands Hemofilie Register (HemoNed). Tachtig procent van alle Nederlandse patiënten participeert hierin. Via een app ‘Vaste Prik’ houden patiënten hun gegevens over bloedingen bij (waar zit de bloeding, en hoe ernstig is deze) en medicatiegebruik. Als onderdeel van het SYMPHONY project willen we deze gegevens ook koppelen aan PROMs.
Hoe zie je de toekomst?
Er zijn veel ontwikkelingen en kansen voor betere behandelingen. Ik vind het belangrijk dat patiënten bij elk stadium van deze ontwikkelingen betrokken zijn. Hiervoor is voldoende kennis en begrip van de stadia van medicijn ontwikkeling/bekostiging onontbeerlijk. Ik zet mij hier daarom graag voor in.
Wie inspireert jou?
Mariette Driessens, beleidsmedewerker van de Vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP) heeft mij zeer gemotiveerd. Ze werkt al jaren in het veld van zeldzame ziekten, en ik pas twee jaar. Ze bracht mij kennis bij over welke dingen er lopen, en moedigt mij aan.
Wat hoop je bij Linnean te vinden?
Bij Linnean zoek ik een netwerk en probeer ik grip te krijgen op wat er gebeurt in het zorgveld.
Contact
Stephan Meijer | Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten s.meijer@nvhp.nl
Meer lezen