‘Stap over je eigen schaduw heen ’- Hans Bart

05-10-2020
0 reacties

Waardegedreven zorg is flink in beweging. Wat er allemaal gaande is en welke projecten bijdragen aan de versnelde implementatie ervan, leest u in deze praktijkvoorbeelden en inspiratieverhalen. Wat beweegt de personen achter deze voorbeelden en verhalen? 

Heeft u of uw organisatie ervaring met waardegedreven zorg? Deel uw verhaal met ons via linnean@zinl.nl.

Hans Bart, programmaleider uitkomstgerichte zorg bij Patiëntenfederatie Nederland (PFN) vertelt meer over zijn ervaringen en missie en geeft voorbeelden van het betrekken van patiënten bij de zorg voor morgen.

Hans Bart is een van de sprekers tijdens de netwerkbijeenkomst van 4 maart a.s., met als thema ‘Patiëntparticipatie écht centraal zetten, hoe dan?’  (klik hier voor meer informatie en aanmelden)

Hoe bent u in aanraking gekomen met uitkomstgerichte zorg?

Twintig jaar geleden, toen ik directeur was bij Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland. Destijds noemden we het alleen nog niet zo. Bij patiënten die in hun laatste levensfase zijn, staat kwaliteit van leven en waardig sterven op de voorgrond, of: zou dat moeten staan. Bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) ben ik verder gegaan met het benadrukken van het belang van patiëntenparticipatie en het betrekken van hun ervaringen (tegenwoordig PREMs) en door hen gerapporteerde uitkomsten van zorg (PROMs). We zijn begonnen met mensen die dialyseren, omdat daar ook al een goede klinische registratie bestond. Momenteel lopen er meer onderzoeken binnen de nefrologie, zowel rond het keuzeproces van nierfunctievervangende behandeling (dialyse en transplantatie), als het afzien daarvan. Het gaat dan steeds om klinische uitkomsten en PROMs. Uiteindelijk willen we dit verder uitbreiden naar de fase voor nierfalen (fase 3 en 4 van chronische nierschade).

In onderstaande film zijn de dilemma’s te zien, waar patiënten die (moeten gaan) dialyseren, dan wel transplanteren tegen aanlopen. Ook is de strijd van zorgverleners mooi weergegeven: wat is de beste zorg voor iedereen versus wat is de beste zorg voor de patiënt, passend bij zijn wensen. In dit geval heeft de patiënt in het verleden al een keer een transplantatie ondergaan en wil hij dat niet nog een keer. Daarnaast kiest de patiënt zelf voor de locatie van de dialyse. Niet thuis, maar in een dialysecentrum naar keuze. Alle elementen van uitkomstgerichte zorg worden hierin mooi weergegeven. Klinische uitkomstmaten, wensen en voorkeuren van patiënten zijn elementen die terugkomen in het proces van samen beslissen. Met als resultaat de best passende behandeling voor die patiënt.

Waar houdt u zich momenteel mee bezig ?

Een jaar geleden heb ik bewust een stap teruggedaan als directeur van de NVN. Momenteel werk ik drie dagen per week als projectleider uitkomstgerichte zorg binnen Patiëntenfederatie Nederland (PFN) en één dag houd ik mij voor NVN bezig met een aantal projecten op het gebied van uitkomstgerichte zorg (Santeon en UMCG). Daarnaast start ik binnenkort met de ontwikkeling van een module voor mantelzorgers bij de keuzehulp www.nierwijzer.nl. Dit is een keuzehulp gebaseerd op ervaringen van patiënten die in filmfragmenten op gestructureerde wijze de effecten van alle vormen van behandeling (negen vormen) over negentien onderwerpen laten zien. De mantelzorgmodule die op eenzelfde manier wordt opgebouwd, wordt hieraan toegevoegd. Een nierziekte heeft tenslotte een grote impact op het hele gezin.  

Wat is uw missie?

Mijn missie is tweeledig. Enerzijds zet ik mij in voor de emancipatie van de patiënt (en de patiëntenbeweging). Hierover heb ik drie jaar geleden een boek geschreven: ‘Hoe gaat het met je?’. In dit boek beschrijf ik ook de beweging binnen de geestelijke gezondheidszorg. De GGZ was op dit punt al vaker voorloper. We zijn onderweg met patiëntenemancipatie, maar we zijn er nog lang niet! Het is een stip op de horizon: patiënten ondersteunen in wat voor hen belangrijk is. En daarnaast zorgverleners ondersteunen om openhartig te zijn en patiënten uit te nodigen samen het gesprek aan te gaan. De dialoog staat voorop, zoals emancipatie ook altijd tweerichtingsverkeer is.

Daarnaast hoop ik dat onderwerpen die tot voor kort niet besproken werden, zoals seksualiteit binnen de nefrologie, via PROMs bespreekbaar worden. Dat dit onderwerp ergens in het zorgproces een plek krijgt. Of dit nu bij de nefroloog, de verpleegkundige of een andere zorgverlener is, dat maakt niet uit. Dat we acties verbinden aan de inzichten die we opdoen. Het gaat er dus niet om met elkaar meer en meer uitkomsten te verzamelen, maar om de relevantie klinische parameters te combineren met de PROMs en die te gebruiken in de dialoog van samen beslissen. Zo kunnen we bijdragen aan het scheppen van voorwaarden om kwaliteit van leven van de patiënt te verbeteren. Daar zijn we eind 2022, wanneer het programma uitkomstgerichte zorg afloopt, nog lang niet. We zetten met elkaar onomkeerbare stappen die vervolgd moeten worden.

Wat is/was de invloed van COVID-19?

Hoewel we veel praten over patiëntenparticipatie en samen beslissen, blijkt in deze tijd van COVID -19, dat dit laagje erg dun is. We spraken in Nederland in maart 2020 met elkaar over crisismanagement en hanteerden een legerstructuur. PFN heeft zich op veel vlakken naar binnen moeten vechten om mee te kunnen praten. Bij het zwartboek, leidraden, handreikingen over nazorg die ontwikkeld werden. Wat heeft de patiënt nodig? Er werd veel over de patiënt gepraat, in plaats van met de patiënt. De onderwerpen werden vanuit de visie van de zorgverleners benaderd. Je zag dit ook terug bij de beslissingen in verpleeghuizen: er werd nauwelijks met de bewoners gepraat wat zij belangrijk vonden en ook de primaire zorgverleners werden vergeten. Mensen met een beperkte levensverwachting werden geïsoleerd en afscheid nemen viel totaal weg. Bij een mogelijke tweede golf wordt dit hopelijk anders aangepakt. Ook zie je dat afschalen van reguliere zorg anders aangepakt had moeten worden. Er zijn te snel maatregelen genomen waarbij de langetermijneffecten nauwelijks meegewogen werden. Daarbij gaat het niet alleen om mensen met (mogelijke) kanker, maar ook om mensen die achteruitgang willen voorkomen via fysiotherapie. Denk bijvoorbeeld aan mensen met een dwarslaesie, met spierziekten of met Parkinson. Achteruitgang die vaak niet meer terug te draaien is. In de toekomst moet samen beslissen meer verankerd worden in de zorg die we met elkaar leveren.

Heeft u een inspirerend voorbeeld/ persoon?

Als directeur NVN heb ik in de afgelopen jaren veel mensen ontmoet. Patiënten met chronische nierschade die ups en downs hebben, maar heel veel zin(geving) aan het leven geven. Ze voegen kwaliteit toe aan hun leven. De echte verhalen van patiënten. Patiënten zijn de voorbeelden voor mij en waarvoor ik een tandje harder loop.

Wat wilt u anderen graag meegeven?

De Nederlandse zorg is erg complex en er zijn veel belangen voor alle partijen. Stap over je eigen schaduw heen en werk samen. Dit is in het belang van de patiënt. Zo kunnen we met elkaar de zorg voor en met de patiënt verbeteren. Daarnaast is zelfreflectie een belangrijk instrument om te leren. Je ziet dit terug in zorgverleners die zelf patiënt worden. Ze gaan op een andere manier naar het vak kijken. Iedereen leert ervan. Durf jezelf in die positie te verplaatsen.

Hoe ziet volgens u de toekomst van de zorg eruit?

In de toekomst gaan we meer in dialoog met elkaar in de spreekkamer. De patiënt durft meer in te brengen wat er voor hem toe doet. De zorgverlener is vanuit zijn vakkennis en -kunde meer coachend aanwezig. Zo wordt het ook leuker voor de zorgverlener. Daarnaast zit de kwaliteit in de interactie tussen patiënt en zorgverlener. Deze weg gaan we zeker met elkaar bewandelen. Het Programma Uitkomstgericht Zorg draagt hier in de volle breedte aan bij, ook de IT-lijn. We gaan gezamenlijk meters maken en houden dit ook na 2022 vast.

Contact

Hans Bart – Programmamanager Uitkomstgerichte Zorg Patiëntenfederatie Nederland – h.bart@pfn.nl

Meer lezen?

 

Afbeeldingen

Twitter

0  reacties

Over ons

Het Linnean Initiatief is een landelijk netwerk van koplopers en aanjagers van waardegedreven zorg. 

Lees meer

Linnean-netwerk

Ook deelnemen aan het Linnean-netwerk?
Sluit u aan bij het netwerk.

Contact

Stichting Linnean Initiatief
KvK: 75738007

Neem vooral contact met ons op voor meer informatie, tips of suggesties.

linnean@zinl.nl
Contact

 

 

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen wijzigen

Deze website maakt gebruik van cookies. Cookies worden onder andere gebruikt voor het bijhouden van statistieken, het opslaan van voorkeuren, het optimaliseren van deze website, de integratie van social media en marketingdoeleinden. Lees meer over cookies en jouw privacy in ons cookieverklaring. Wij gebruiken de hieronder genoemde soorten cookies.


Deze cookies gebruiken we om de basisfuncties van deze website te kunnen laten draaien en om inzicht te krijgen in het gebruik. Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens. Deze cookies zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website en worden daarom altijd geplaatst.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Indien u deze toestaat, worden deze cookies gebruikt door aanbieders van externe content die op deze website kan worden getoond. In sommige gevallen gaat het daarbij om marketing- en/of tracking cookies, die het gedrag van bezoekers vastleggen en op basis daarvan gepersonaliseerde advertenties tonen op andere websites.