PROMs zijn instrumenten die informatie over kwaliteit van leven, ervaren gezondheid, fysiek functioneren, angst, depressie, participatie, vermoeidheid en pijn verzamelen op basis van wat de patiënt zelf invult. “De verzamelde informatie wordt gebruikt in de spreekkamer - op individueel niveau. Wij wilden naar het tegenovergestelde kijken”, vertelt Maarten. “Kunnen we op basis van geaggregeerde patiëntgerapporteerde uitkomstinformatie, de data van al die individuen samen, leren en verbeteren in de praktijk? We volgen een review uit 2017 op die heeft laten zien dat er nog weinig literatuur beschikbaar is voor het gebruik van data verzameld met PROMs voor leren en verbeteren.” Kira: “PROMs-data is vruchtbare data om van te leren. Wat zijn de methodes die werken en wat zijn de effecten van die methodes? We hebben ons literatuuronderzoek aangevuld met kwalitatieve data waarmee we hebben gekeken naar de bevorderende en belemmerende factoren in het gebruik van geaggregeerde PROM-gegevens.”
Verschillende methoden
Uit het literatuuronderzoek kwam naar voren dat er voor het leren en verbeteren op basis van geaggregeerde patiënt-gerapporteerde uitkomstinformatie verschillende methoden gebruikt worden: benchmarking, PDSA(plan-do-study-act)-cyclus, dashboards en statistische geaggregeerde analyses. Maarten: “Er zitten echter een aantal mitsen en maren aan de resultaten. Die mitsen en maren hebben we in het kwalitatieve stuk uitgewerkt.
Wat zijn de bevorderende factoren voor kwaliteitsverbetering met geaggregeerde PROMs? Kira: “Om te kunnen leren en verbeteren van de geaggegreerde patiëntgerapporteerde uitkomstinformatie is het belangrijk dat er vanuit alle stakeholders draagkracht is voor die verbetering. Daarnaast moet er genoeg budget voor een IT-infrastructuur zijn. Ook moet ervoor gezorgd worden dat de implementatie niet enkel op de schouders van de zorgverleners terecht komt, maar dat er ondersteunend personeel beschikbaar is. Voor adequaat gebruik en interpretatie van PROMs op geaggregeerd niveau is training voor alle betrokkenen essentieel."
Nieuw onderzoeksveld
Eén van de conclusies is dat er nog veel onderzoek gedaan moet worden naar het gebruik van geaggregeerde PROMs-gegevens. Dat is dan ook één van de aanbevelingen die uit het literatuuronderzoek voortvloeit. Maarten: “Wij denken dat kwaliteitsverbetering op basis van geaggregeerde PROMs-data mogelijk is, maar de literatuur ondersteunt deze bevinding (nog) niet." Kira noemt een voorbeeld van zo’n kwaliteitsinterventie uit het Erasmus MC: “Een dashboard waarop artsen de data van al hun patiënten kunnen zien en op die data feedback krijgen op hun eigen handelen. Zo kunnen ze snel aflezen wat goed gaat bij welke patiëntengroep, maar ook hoe zij kunnen verbeteren. Dat is leren en verbeteren op basis van eigen data van groepen patiënten. Om te bewijzen dat dit inderdaad tot kwaliteitsverbetering leidt, zou er een studie met controlegroepen moeten worden uitgevoerd.”
Persoonlijke lessons learned
Kira en Maarten hebben door het uitvoeren van het literatuuronderzoek zelf ook een aantal dingen geleerd. Kira: “Als je een studie opzet, moet je van tevoren goed bedenken wat belangrijk is om te meten. Ga met alle partijen om tafel om een goed plan te maken en kijk naar de bestaande literatuur: wat gaat er goed en wat minder?”
Maarten: “PROMs-gegevens op groepsniveau is een goed voorbeeld van een onderwerp waarover je mensen hoort zeggen dat het werkt, terwijl er in studies nog geen bewijs voor is gevonden. Dat vond ik een interessant inzicht voor mezelf als arts: ga niet te veel af op de dingen die je hoort als ze nog niet bewezen zijn. Zeker in het geval van een jong onderzoeksgebied. Verder neem ik uit deze studie mee dat het samenwerken binnen het consortium erg leerzaam en leuk was. Onderzoek doen met mensen buiten je eigen ziekenhuis is echt van toegevoegde waarde.”
Van onderzoek naar praktijk
En tot slot: wat drijft Maarten en Kira als onderzoeker en als arts? Maarten: “Misschien cliché, maar dat is in het onderzoek het kunnen toevoegen van waarde voor de patiënt: klinische relevantie. Effect van mijn onderzoek zien bij het voorlichten van patiënten geeft me veel energie.”
Kira: Van mijn onderzoeken heb ik geleerd om breder te kijken naar de patiënt en het systeem om de patiënt heen. Niet alleen het puur medische, maar ook het effect van het medische op de patiënt en zijn/haar omgeving. Dat hoop ik als arts later mee te nemen in mijn spreekkamer.”