Twee perspectieven, één doel
Annette Baars werkt al 34 jaar in de zorg en is gespecialiseerd neurologieverpleegkundige en ketenverpleegkundige van verschillende neurologische doelgroepen, waaronder MS. Ze werkt intensief samen met zorgnetwerken binnen en buiten het ziekenhuis en investeert veel in het optimaliseren van patiëntencontacten. ‘Vanaf het begin heb ik me afgevraagd: waar is de patiënt nu écht mee geholpen?’
Mattanja Triemstra is kwaliteitscoördinator en adviseur patiëntenparticipatie. Zij werkt ruim zes jaar bij Rijnstate en is vanuit de afdeling Kwaliteit en Veiligheid medeverantwoordelijk voor patiëntenparticipatie. Ze adviseert afdelingen en zorgketens over hoe deze ervaringen, behoeften en wensen van patiënten kunnen ophalen en benutten. ‘Het gaat er niet alleen om dát je patiënten betrekt, maar ook hóe je dat doet en wat het oplevert.’
Wat is patiëntenparticipatie in Rijnstate?
Volgens Mattanja is de definitie helder: ‘Patiëntenparticipatie is het betrekken van patiënten en hun naasten bij het verbeteren van de zorg. Dat kan op individueel niveau, in de spreekkamer, maar ook op organisatieniveau. Denk aan patiëntenpanels, klankbordgroepen en patiëntenadviesraden.’ Annette vult aan: ‘Het doel is altijd om de zorg aan te passen aan de behoeften van de patiënt. Zorg ervoor dat de verwachtingen helder zijn en ga vooral met elkaar in gesprek.’
Hoe haalt Rijnstate patiëntenervaringen op?
Patiëntervaringen ophalen gebeurt in Rijnstate al lang. ‘Al bijna 25 jaar wordt op grote schaal patiëntervaringsonderzoek uitgevoerd’, vertelt Mattanja. ‘Eerst waren het nog papieren vragenlijsten die allemaal handmatig werden gescand, nu is alles digitaal, dat scheelt enorm veel tijd en geld.’
Die professionalisering heeft effect gehad. Inmiddels worden jaarlijks tot 20.000 patiënten bevraagd, waarvan er bijna 10.000 meedoen, verdeeld over 80 afdelingen en zorgketens. Rijnstate behaalt dus steevast een respons van rond de 50 procent bij patiënttevredenheidsonderzoeken. Voor PROM’s (patiëntgerelateerde gezondheidsuitkomsten) is dat zelfs gemiddeld 80 procent.
Mattanja: ‘Dat is echt hoog.’ Volgens Annette is dat geen toeval. ‘We doen er alles aan om mensen te enthousiasmeren. Patiënten willen best hun mening geven, maar het moet ze wel makkelijk worden gemaakt. Zowel zorgverleners als patiënten hebben immers steeds minder tijd.’
Enthousiasme én weerstand
Het programma Waardegedreven Zorg gaf patiëntenparticipatie een extra impuls. ‘Dat heeft veel enthousiasme in huis losgemaakt,’ zegt Mattanja. ‘Steeds meer zorgketens zijn gaan meten en organiseren om behoeften van patiënten op te halen.’ Tegelijkertijd is er ook weerstand. ‘Iedereen ziet het belang wel,’ zegt Annette, ‘maar de vraag is vaak: hoe pas ik dit in mijn dagelijkse werk in?’ Beschikbaarheid van mensen en tijd zijn daarbij de cruciale factoren. Mattanja: ‘Wij proberen aan te sluiten bij de energie die er al is en van daaruit verbeteringen te realiseren.’ Opvallend is dat patiëntenparticipatie in Rijnstate vooral bottom-up wordt georganiseerd. Als afdelingen het niet doen, worden ze daar wel op aangesproken. Mattanja: ‘Maar het initiatief komt vrijwel altijd vanuit de zorgverleners zelf.’
“We zijn geneigd patiënten naar het ziekenhuis te laten komen, terwijl ze vaak beter herstellen in de eigen omgeving”
Welke rol speelt digitalisering?
Een groot thema is digitalisering en zorg op afstand. Uitgangspunt is dat Rijnstate alleen zorg biedt als dat noodzakelijk is en waar mogelijk thuis. Zo krijgt iemand met een nieuwe heup of knie wordt na de operatie en wondcontrole in principe alleen nog digitale zorg en begeleiding op afstand. Mattanja: ‘Dan moet de patient het redden met een app, voor informatie en metingen en de mogelijkheid om zelf contact op te nemen. Maar lukt ze dat ook?’
Annette herkent die vraag. ‘Bij patiënten die een beroerte hebben gehad zijn we bezig om de nazorg via een app te verzorgen. Maar niet iedereen kan of wil een app gebruiken. Daarom vragen we in ons CVA-patiëntenpanel hoe zij dat ervaren en verbeteren we de app op basis van hun feedback. Het vraagt ook een andere manier van denken. We zijn geneigd mensen naar het ziekenhuis te halen. Terwijl ze vaak beter herstellen in hun eigen omgeving. Een app heeft als voordeel dat informatie steeds opnieuw terug te lezen is. Van een gesprek met de zorgverlener onthouden de mensen immers maar een gedeelte.’
Wat levert patiëntenparticipatie concreet op?
Patiëntenparticipatie helpt zorgverleners ook om hun blinde vlekken te ontdekken. ‘Wij werken hier al jaren en vinden veel zaken vanzelfsprekend,’ zegt Annette. ‘Voor patiënten is echter alles nieuw. Dan zeggen ze: ‘Dit is eigenlijk best raar geregeld bij jullie.’ En dan denken wij: ja, dat is het eigenlijk ook. We denken ook vaak dat we volledig zijn qua informatievoorziening, maar sturen patiënten soms weg met een verouderde folder. Of we maken filmpjes en animaties, terwijl patiënten aangeven dat ze die niet bekijken. Dat zijn best confronterende, maar ook waardevolle inzichten.’
Rijnstate kiest ervoor om patiënten actief daarover te laten meedenken. Zo hebben patiënten in de MS-klankbordgroep samen met zorgverleners meegebouwd aan een digitaal voorlichtingsprogramma. Zo ontstond een ‘informatieslang’ die de patiënt stap voor stap meeneemt vanaf de diagnose MS. In het CVA-patiëntenpanel werd een digitale expert opgenomen. Deze denkt actief mee met het verbeteren en zo aantrekkelijk mogelijk maken van de bestaande app.
“Door goede voorbereiding stellen patiënten gerichtere vragen; kiezen ze bewuster voor wel of niet behandelen”
Meer regie, betere keuzes
Deze aanpak biedt grote voordelen. ‘Patiënten zijn beter voorbereid op gesprekken met zorgverleners,’ aldus Annette. ‘Ze stellen gerichtere vragen en kunnen bewuster kiezen voor wel of niet behandelen. Dat voorkomt onnodige gesprekken en vergroot de kans dat mensen hun gekozen behandelmethode volhouden.’
Mattanja benadrukt het belang van voorspelbaarheid. ‘De juiste informatie op het juiste moment is cruciaal. Tijdig weten waar je aan toe bent en waarover je moet nadenken, bepaalt voor een groot deel de mate van patiënttevredenheid.’
Zorg die past bij het leven
Een indringend voorbeeld is de zorg voor patiënten met een glioblastoom, een agressieve vorm van hersenkanker. De oncoloog zag deze patiënten het liefst regelmatig in het ziekenhuis. ‘Maar deze mensen willen hun laatste jaren niet steeds in het ziekenhuis hoeven doorbrengen,’ weet Annette. ‘We werken daarom samen met een viertal thuiszorgorganisaties waarin gespecialiseerde teams werkzaam zijn die de mensen thuis bezoeken en begeleiden naar behoefte. We scholen deze teams jaarlijks en betrekken ook patiënten en naasten hierbij. Dat voorkomt crisissituaties en extra ziekenhuisopnames. ‘Het is win-win, voor de patiënt, het netwerk én het ziekenhuis.’
“Als je de zorg wilt verbeteren, kan dat alleen samen met de patiënt”
Patiënttevredenheid hoog houden
De patiënttevredenheid in Rijnstate is al jaren hoog, rond de 8,5. ‘Dat is iets om trots op te zijn,’ zegt Mattanja, ‘maar ook een verantwoordelijkheid. Langere wachttijden en personeelstekorten kunnen dat mooie cijfer onder druk zetten.’ Annette ziet daarnaast een veranderende samenleving. ‘De zorg wordt complexer, patiëntengroepen zijn diverser en hun verwachtingen verschillen. Mensen hebben ook steeds minder geduld. Juist daarom moet je de patiënt dichtbij houden en in gesprek blijven.’ Beiden zijn het eens: patiëntenparticipatie is geen extra taak, maar een manier van werken. ‘Als je de zorg echt wilt verbeteren,’ zegt Mattanja, ‘dan kan dat alleen samen met de patiënt, wat heeft deze écht nodig?’