Essentieel uitgangspunt van de NFK is dat men niet alleen met patiënten werkt, maar vooral met mensen. Neem Nigel. Hij was 30 toen hij te horen kreeg dat hij zaadbalkanker had. Na een operatie en chemoradiatie leek alles medisch goed te gaan. Maar daarna kon hij door neuropathie nog maar 100 meter lopen. Zijn verhaal laat zien: achter elke ‘patiënt’ zit een uniek mens met een eigen ervaring.
Wat doet de NFK?
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties is een koepel van 22 kankerpatiëntenorganisaties. Samen zetten deze zich in voor betere zorg en kwaliteit van leven. De aangesloten organisaties richten zich op lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. De federatie focust op vier overkoepelende thema’s:
- Kwaliteit van zorg – deskundige en transparante zorg.
- Goed leven met kanker – aandacht voor nazorg en dagelijks functioneren.
- Toegang tot innovaties – opname van effectieve behandelingen.
- Preventie – voorkomen en beperken van impact.
Waarom patiëntparticipatie?
Patiënten zijn de gebruikers van de zorg. Hun ervaringen geven inzichten die professionals alleen niet altijd zien. Goede patiëntparticipatie:
- Brengt blinde vlekken aan het licht.
- Zorgt voor betere aansluiting bij behoeften.
- Leidt tot betere beslissingen en beleid.
Hoe pak je dat goed aan?
Patiënten kunnen op verschillende manieren bijdragen:
- Met persoonlijke ervaringsverhalen
- Brede ervaringskennis
- Ervaringsdata (grote groepen)
Een ervaringsdeskundige kijkt verder dan zijn eigen verhaal en kan inzichten breder toepassen.
Veelgemaakte fouten bij patiëntenparticipatie
- Te laat betrekken van patiënten.
- Slechts één ervaring gebruiken.
- Participatie als formaliteit (“vinkje”).
- Onduidelijke rollen.
Belangrijke tips
- Betrek patiënten vroeg.
- Zorg voor duidelijke verwachtingen.
- Werk samen met patiëntenorganisaties.
- Regel goede terugkoppeling.
Doneer je Ervaring
Vivian Engelen werkt met ’Doneer je Ervaring’, een initiatief van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Via vragenlijsten worden duizenden ervaringen van duizenden mensen met kanker verzameld. Er vinden jaarlijks meerdere peilingen plaats over thema’s zoals: samen beslissen; werk en kanker; bijwerkingen en de ziekenhuiskeuze.
Elke peiling doorloopt een vast proces:
- Onderwerp bepalen
- Werkgroep met patiënten en experts
- Vragenlijst ontwikkelen
- Data verzamelen
- Analyse en rapportage
- Resultaten inzetten voor verandering
Gemiddeld doen 6.000 tot 7.000 mensen mee.
Van inzicht naar impact
De resultaten gebruiken we voor belangenbehartiging richting politiek, zorg en verzekeraars. Media-aandacht helpt om onderwerpen op de agenda te krijgen. Een concreet voorbeeld: onderzoek naar problemen met verzekeringen leidde tot het recht om vergeten te worden voor ex-kankerpatiënten.
Ook ziekenhuizen gebruiken de data als spiegelinformatie; voor verbetering van zorgprocessen en voor betere voorlichting aan patiënten.
Uitdagingen en toekomst
We willen meer mensen bereiken en een betere afspiegeling van alle patiënten. Daarom zetten we ook in op interviews en focusgroepen; samenwerking met ziekenhuizen en organisaties en betere representativiteit.
Goede informatie maakt een groot verschil. Patiënten die weten wat ze kunnen verwachten, gaan vaak beter om met de gevolgen van ziekte en behandeling. Het verhaal van Nigel laat zien waarom dit werk belangrijk is: niet alleen de behandeling telt, maar vooral hoe mensen daarna verder kunnen leven.