Inmiddels coördineert ze de patiëntparticipatie binnen de Psoriasisvereniging Nederland en werkt ze als adviseur bij de Patiëntenfederatie Nederland.
Over psoriasis en de organisatie
In Nederland hebben ongeveer 450.000 mensen psoriasis. Een aanzienlijk deel ontwikkelt ook artritis psoriatica, waarbij gewrichten en pezen betrokken zijn.
De patiëntenorganisatie richt zich op informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Daarnaast zetten we sterk in op patiëntparticipatie: het actief inzetten van ervaringskennis om zorg, onderzoek en beleid te verbeteren.
Hoe bereikt je patiënten?
Het ledenaantal neemt af, daarom zoekt men andere manieren om mensen te bereiken en te betrekken. Dit gebeurt via:
- Nieuwsbrieven en website.
- Social media (Facebook, Instagram, LinkedIn).
- YouTube voor video’s.
- Een eigen panel van ongeveer 200 deelnemers.
Ook organiseren de organisatie bijeenkomsten, zoals lotgenotencontact en fotoshoots. Opvallend is dat wanneer mensen samenkomen, er spontaan waardevolle gesprekken ontstaan. Dat levert veel inzicht op in wat er echt speelt.
Wat is patiëntparticipatie?
- Het benutten van ervaringskennis.
- Het inbrengen van het patiëntenperspectief.
- Het duiden en terugkoppelen van ervaringen.
Die kennis is een belangrijke aanvulling op medische expertise. Patiënten weten vaak beter wat zij nodig hebben in het dagelijks leven.
Hoe is dat georganiseerd?
We werken met ongeveer 30 ervaringsdeskundigen, met verschillende niveaus van inzet: het delen van persoonlijke ervaringen; meewerken aan richtlijnen en deelname aan onderzoek en projecten. Kenmerken aanpak:
- Lage drempel om mee te doen.
- Altijd minimaal twee patiëntvertegenwoordigers per project.
- Ondersteuning via klankbordgroepen.
- Regelmatige afstemming en overleg.
Zo zorgt men dat het niet om één mening gaat, maar om een breder perspectief.
Welke concrete resultaten zijn er?
De inzet van patiëntparticipatie groeit sterk: van enkele projecten per jaar naar ongeveer 50. Voorbeelden van impact:
- Inbreng in richtlijnen over behandelingen en leefstijl
- Focusgroepen over behoeften van jongeren en ouderen
- Verbeterde communicatie over gevoelige onderwerpen (zoals kinderwens)
- Betere betrokkenheid van mantelzorgers
Ook start men zelf onderzoeken, bijvoorbeeld naar zeldzame vormen van psoriasis. Daarmee draagt men actief bij aan kennisontwikkeling.
Samenwerking als sleutel
Goede patiëntparticipatie begint met samenwerking. Daarom:
- Altijd starten met een kennismakingsgesprek.
- Afstemmen van verwachtingen.
- Samenwerken met zorgverleners en onderzoekers.
- Resultaten teruggeven aan patiënten.
De insteek is altijd: niet over ons, maar met ons.
Rol van de Patiëntenfederatie
De Patiëntenfederatie Nederland ondersteunt patiëntparticipatie op landelijk niveau. Zij:
- verbindt patiëntenorganisaties met projecten en richtlijnen;
- helpt bij het vinden van de juiste vertegenwoordiging;
- biedt tools, trainingen en kennis;
- evalueert en verbetert participatieprocessen.
Patiëntparticipatie lijkt soms ingewikkeld, maar in de praktijk begint het simpel: ga met elkaar in gesprek. Door samen te werken en ervaringskennis serieus te nemen, ontstaat betere zorg die echt aansluit bij wat mensen nodig hebben.