Tijdens mijn eigen ziekteproces had ik gemerkt dat het niet altijd vanzelfsprekend is dat de patiënt centraal staat, daarin wilde ik graag iets kunnen betekenen voor andere patiënten.”
Hij kwam in contact met Maurice van den Bosch, bestuursvoorzitter van het gerenommeerde Antoni van Leeuwenhoek (AVL), het in kanker gespecialiseerde ziekenhuis en onderzoeksinstituut. Maurice was juist bezig met de uitdaging om dat patiëntenperspectief structureel sterker in te bedden in zijn organisatie. “Werken vanuit het patiëntenperspectief zou in de zorg vanzelfsprekend moeten zijn,” stelt hij, “maar dat betekent niet dat het altijd en overal al gebeurt.”
Het ontstaan van een nieuwe rol
Hoewel het AVL al werkte met een patiëntenadviesraad en een -panel, bestaande uit zeer betrokken patiënten, voelde Maurice dat er nog iets ontbrak. “Iemand die ook ongevraagd het debat aan wil gaan. Die een vrije rol heeft en op die manier zaken vanuit het patiëntenperspectief naar voren kan brengen.” Omdat binnen het AVL de meerwaarde daarvan werd ingezien, was er snel voldoende draagvlak om zo iemand aan te stellen.
Harry werd anderhalf jaar geleden gevraagd om deze positie in te vullen. Daar hoefde hij niet lang over na te denken. “Het AVL heeft mij tijdens mijn behandeling veel gegeven, daar wilde ik graag iets voor terugdoen.” Zo ontstond twee jaar geleden de functie van Chief Patient Officer (CPO), iets dat in Nederland binnen de zorg nog nauwelijks bestaat. Vanaf het begin was er daarvoor het benodigde wederzijds vertrouwen. “We hebben immers hetzelfde belang,” zegt Maurice. “Het dienen van de patiënt. Door de stem van de patiënt expliciet te maken, heeft onze organisatie echt een extra impuls gekregen.”
Maurice: Door de stem van de patiënt expliciet te maken via de CPO, heeft onze organisatie een extra impuls gekregen.
Invulling CPO-functie
Harry: ”Omdat dit een compleet nieuwe functie was, moesten we met elkaar in de praktijk gaan ontdekken wat zou werken en wat niet.” Maurice: “Om goed uit de startblokken te komen, kun je best direct aan concrete projecten werken, om zo de organisatie te leren kennen.” Harry werd betrokken bij belangrijke projecten, zoals de ontwikkeling van de nieuwe meerjarenstrategie en de digitale transformatie van het AVL. Hij nam plaats in stuurgroepen en denkt mee over thema’s als zorg op afstand, samen beslissen en communicatie in de spreekkamer.
Harry: “In de zorg wordt nu ook veel ingezet op digitalisering. Mijn ervaringen als patient en uit mijn werk in de IT-sector komen daarin prima samen. Ik kan hier een klankbord zijn om deze thema’s te belichten vanuit het patiëntenperspectief. Dan ben ik ook kritisch, met als doel om de zorg beetje beter te maken.”
Zo constateerde Harry dat de communicatie vanuit het AVL richting patiënten erg versnipperd was. “Er is heel veel informatie beschikbaar, maar die wordt niet altijd overzichtelijk aangeboden, dat moet anders kunnen.”
Harry: Ik heb ervaren dat transparantie in de zorg niet altijd vanzelfsprekend is, daarom wil ik dat het voor andere patiënten beter geregeld is.
Waar heeft de CPO mede aan bijgedragen?
Sinds de CPO-functie anderhalf jaar geleden werd ingesteld is er binnen het AVL veel in gang gezet waarbij het belang van de patient meer centraal kwam te staan. Maurice geeft enkele belangrijke voorbeelden:
- De nieuwe meerjarenstrategie
Het AVL heeft een nieuwe meerjarenstrategie ontwikkeld waarin het belang patiënt voorop staat. Uiteindelijk moet alles wat we binnen ons instituut ontwikkelen ten bate komen van de kankerpatiënt van nu en in de toekomst.
We stonden bekend als het instituut waar voor de patient alles uit de kast werd gehaald. Nu kan het, vanuit patiëntenperspectief gezien, zo maar zijn dat dat in samenspraak met de patient niet meer gebeurt; Passende Zorg noemen we dat. Dat houdt in; juiste gesprek voeren, de juiste keuze maken, bewust dingen niet doen. Dat betekent een flinke cultuurverandering voor het AVL.
Het verbeteren van het zorgproces met behulp van het implementeren van zorg op afstand. Enkele jaren terug werden alle patiënten nog in het ziekenhuis gezien, specialisten hechtten daar veel waarde aan. Patiënten waarbij de ziekte onder controle is kunnen en willen echter prima vanuit hun huis contact leggen met onze zorgprofessionals. Deze komen nu zelf ook met voorstellen hiervoor. Dit is echt denken vanuit het patiëntenperspectief, een grote verandering binnen onze organisatie.
- Transparantie van uitkomsten als speerpunt
Een belangrijk onderwerp waarin Harry en ik elkaar gevonden hebben is de gewenste transparantie van uitkomsten in de zorg. Die transparantie verdienen patiënten én hebben ze nodig. Want, als je kanker krijgt, is dat levensbedreigend, dan wil je ook kunnen kiezen waar je het beste behandeld kunt worden. Voor Harry is dit ook persoonlijk gemotiveerd. “Ik heb zelf ervaren dat transparantie in de zorg niet altijd vanzelfsprekend is,” zegt hij. “Juist daarom wil ik dat het voor andere patiënten beter geregeld is.”
Maurice: “Ik waardeer het ook zeer dat het Linnean professionals, patiënten en beleidsmakers samenbrengt om de zorg te verbeteren, juist omdat die verbetercultuur zo’n cruciaal onderdeel is van goede oncologische zorg.” In plaats van te wachten op landelijke afspraken over hoe transparantie vorm te geven besloot het Antoni van Leeuwenhoek alvast zelf stappen te zetten. Dat begon met het delen van basale informatie op de website, zoals wachttijden voor afspraken en aantallen behandelingen.
Maurice: Ik waardeer het ook zeer dat het Linnean professionals, patiënten en beleidsmakers samenbrengt om de zorg te verbeteren, juist omdat die verbetercultuur zo’n cruciaal onderdeel is van goede oncologische zorg.
Hoop en mentale veerkracht
Harry’s eigen verhaal speelt een belangrijke rol in zijn werk. Destijds kreeg hij te horen dat hij nog één tot drie jaar te leven had. Die prognose bleek gelukkig veel te negatief. Inmiddels is zijn medische toestand zelfs stabiel. “Maar je moet mentaal behoorlijk wendbaar zijn om met zo’n boodschap om te kunnen gaan,” zegt hij. Hij benadrukt het belang van voldoende perspectief. “Het helpt de kankerpatiënt om het glas halfvol te kunnen zien. Hoop doet letterlijk leven.”
Volgens Maurice is dat mentale aspect een essentieel maar onderbelicht onderdeel van zorg. “We zijn goed in behandelen. Mensen met kanker leven steeds langer. Maar hoe help je hen om hun leven opnieuw vorm te geven als het gaat om werk, sociale relaties en zingeving? Dat mentale stuk is cruciaal voor het herpakken van hun toekomst.”
De zorg van de toekomst: een netwerk
De visie van Maurice reikt verder dan het AVL alleen. “De zorg van de toekomst wordt steeds meer een netwerkorganisatie. Dat betekent ook een andere manier van denken. Vroeger zeiden ziekenhuizen: wij zijn de beste, kom naar ons toe. Maar andere partijen leveren ook uitstekende zorg. Wij werken samen met instanties die ondersteunende zorg op hoog niveau kunnen aanbieden. Zo kunnen we patiënten faciliteren om ook na de behandeling te blijven bewegen en om dat bij voorkeur in de eigen woonomgeving te doen.”
Een rol met toekomst
De rol van CPO staat nog in de kinderschoenen, maar de resultaten zijn al veelbelovend. Harry ziet dan ook mogelijkheden voor uitbreiding. “Het zou goed zijn als er in de toekomst meerdere CPO’s komen,” zegt hij. “Sowieso is de tijd die ik er aan kan besteden, beperkt.” Maurice kijkt vooral naar de lange termijn. “Uiteindelijk wil je dat het werken vanuit het patiëntenperspectief in de vezels van deze organisatie komt te zitten,” zegt hij. Dan is de functie op termijn misschien niet meer nodig of anders in te vullen.”
Harry: Dat je als patiënt altijd perspectief houdt, is misschien wel het belangrijkste waar het hier om draait.
'Hiervoor doen we het!'
Wat Maurice het meest raakt in dit hele proces, is de inzet van patiënten zoals Harry. “Dat iemand na zo’n ingrijpend ziekteproces de energie vindt om de zorg voor anderen te verbeteren, daar heb ik heel veel respect voor,” zegt hij. Voor hem raakt dat de kern van zijn werk. “Alles wat we doen, moet ten goede komen aan de patiënt van nu en in de toekomst.” Voor Harry zelf is de motivatie helder. “Ik wil zinvol bezig blijven,” zegt hij. “En laten zien dat het, ook al heb je een levensbedreigende ziekte, ook anders kan aflopen. Dat je als patiënt altijd perspectief houdt, dat is misschien wel het belangrijkste waar het hier om draait.”
Harry vervult de functie van CPO gedurende twee à drie uur per week. “Ik blijf natuurlijk ook patiënt, mijn energieniveau is leidend. Fulltime werken is geen optie meer, maar deze rol past heel goed bij mij.”
Info
Meer weten over de rol van CPO binnen het AVL, of hoe zo’n functie binnen de eigen organisatie zou kunnen worden ingebed? Neem dan contact op met Harry Verbunt via harry.verbunt@hotmail.com.