Hun missie: patiënten en naasten niet alleen laten meedenken over hun eigen behandeling, maar hen ook structureel betrekken bij het continu verbeteren van de kwaliteit en veiligheid van zorg binnen de hele organisatie. Tijdens dit interview nemen we de presentatie nog eens door en gaan we op bepaalde zaken nog wat dieper in.
Dr. Maartje van Geel is arts van origine en werkte eerder als projectleider en organisatieadviseur. Sinds 2,5 jaar is zij senior beleidsadviseur kwaliteit en veiligheid bij het Radboudumc, met patiëntenparticipatie in haar portefeuille.
Margot Gerritse is ervaringsdeskundige. Zij werkt sinds 2,5 jaar als adviseur patiëntenparticipatie binnen het team Beleid Kwaliteit en Veiligheid van het Radboudumc.
Twee vormen van patiëntenparticipatie
Maartje en Margot benadrukken dat er twee vormen van patiëntparticipatie zijn.
- Individuele patiëntenparticipatie gaat over het zorgtraject voor de patiënt zelf. Denk aan Samen Beslissen, zelfmanagement (zoals het zelf thuis kunnen toedienen van een injectie) of aan thuismonitoring en wat daar allemaal bij komt kijken.
- Daarnaast richt het Radboudumc zich nadrukkelijk ook op collectieve patiëntenparticipatie. Daarbij denken patiënten en naasten op allerlei manieren mee over de inrichting van zorgpaden, beleidszaken, verbeterprojecten en organisatievraagstukken. Juist het samenwerken met patiënten in verschillende rollen (vanuit ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid), is ontzettend waardevol om passende persoonsgerichte zorg vorm te geven. Patiënten kijken immers structureel anders naar de zorg dan (zorg)professionals en hebben unieke kennis.
Waarom een organisatiebrede aanpak?
Binnen het Radboudumc ontstond al langer de wens om patiënten structureel te betrekken bij verbetering van de zorg. Tegelijkertijd liepen veel zorgverleners tegen praktische vragen aan. Hoe organiseer je dat goed? Welke ondersteuning hebben patiënten nodig? Hoe zorg je ervoor dat de samenwerking met de patiënt gelijkwaardig verloopt?
Daarnaast is het Radboudumc onderdeel van de 3-jarige proeftuin Anders Verantwoorden (van 1 april 2024 tot 1 april 2027). Hierin werken het Radboudumc en UMC Utrecht (namens UMCNL) samen met zorgverzekeraars VGZ en Zilveren Kruis aan een kader voor een andere manier van verantwoorden van het kwaliteitssysteem. De pilot loopt met instemming van de IGJ en ZN. Hierbinnen is patiëntenparticipatie een van de vier pijlers zoals gedefinieerd in UMCNL-verband (Pilot Anders Verantwoorden Radboud UMC).
Dat leidde in 2024 tot de ontwikkeling van een organisatiebreed raamwerk voor het samenwerken met patiënten binnen de patiëntenzorg van het Radboudumc. Die patiëntenzorg vindt plaats in elf centra, georganiseerd in zorgpaden. Elk zorgpad wordt ontwikkeld volgens de blauwdruk voor zorgpadontwikkeling. Op elk van deze niveaus is het belangrijk om het perspectief van de patiënt mee te nemen.
Raamwerk collectieve patiëntparticipatie
Het raamwerk voor patiëntparticipatie bestaat uit drie belangrijke deelprojecten:
Deelproject 1. Structuur en Kaders
Als je patiënten vraagt om structureel mee te denken, is het belangrijk om dat ook goed te organiseren. Je wilt immers dat patiënten zich echt onderdeel gaan voelen van de organisatie. Daar horen duidelijke rechten, afspraken en richtlijnen voor voorzieningen, ondersteuning en vergoedingen bij.
De eerste stap was dus het ontwikkelen daarvan. Daarbij moesten ook veel praktische vragen worden beantwoord zoals: Hoe geven we patiëntvrijwilligers toegang tot bestanden? Hoe zit het met vertrouwelijkheid? Is een centraal aanspreekpunt wenselijk?
Maartje: “We maken hierbij onderscheid in incidentele patiëntenparticipatie (zoals eenmalige deelname aan een spiegelbijeenkomst) of structurele patiëntenparticipatie (zoals leden van decentrale patiëntenadviesraden).
Inmiddels zijn de eerste patiënten die structureel participeren binnen de pilot ingeschreven als patiëntvrijwilligers en zijn de eerste enthousiaste reacties binnen. Patiënten geven aan dat ze het gevoel hebben meer erkend te worden als onderdeel van de organisatie. Dat komt omdat zij toegang krijgen tot essentiële documenten en informatie, en het vereenvoudigt procedures zoals de vergoeding van reiskosten.”
Omdat we niet alleen mondige en hoger opgeleide patiënten willen bereiken experimenteren we met mindertalige methodieken"
Diversiteit en inclusie
Het Radboudumc wil patiëntenparticipatie maar niet alleen voor mondige en hoger opgeleide patiënten. Margot: “Daarom experimenteren we met minder talige methodieken en nemen we de geleerde lessen mee in onze digitale toolbox voor CPP in het Radboudumc.''
Deelproject 2. Toolbox en Methodieken
Uit gesprekken met zorgverleners bleek dat veel van hen graag met patiënten en naasten willen samenwerken bij het verbeteren van de zorg, maar dat zij niet altijd goed weten hoe dat aan te pakken. Maar ook veel patiënten vinden het lastig om opeens op voet van gelijkwaardigheid met zorgverleners om de tafel te zitten. Daarop is een digitale toolbox ontwikkeld die zorgverleners ondersteunt in het samenwerken met patiënten. Hierin is ook een stappenplan opgenomen. De eerste vraag daarbij is: Wat wil de gebruiker bereiken? Dat doel bepaalt welke methodiek het meest passend is.
De inmiddels al zeer uitgebreide toolbox bevat onder meer:
- Een stappenplan om een passende methodiek te kiezen.
- Praktische draaiboeken voor het uitvoeren van de verschillende methodieken.
- Formats, zoals een uitnodigingsbrief voor patiënten en een evaluatieformulier.
- Juridische en regelgevende richtlijnen voor samenwerking met patiënten.
- Methodieken die minder talig zijn en daardoor ingezet kunnen worden voor doelgroepen die bijvoorbeeld anderstalig zijn of moeite hebben met lezen of schrijven.
- Een kennisbank met informatie over patiëntparticipatie voor zorgverleners en informatie specifiek voor patiëntvrijwilligers.
- De Collectieve Patiëntenparticipatie Wijzer, ontwikkeld samen met de werkgroep CCP van Linnean waar het Radboudumc in participeert.
Opvallend is dat de toolbox niet alleen grote en uitgebreide methodieken bevat, zoals spiegelbijeenkomsten en waardendialogen, maar ook laagdrempelige vormen van participatie die weinig tijd kosten en door zorgverleners zelfstandig in de dagelijkse praktijk uit te voeren zijn. Denk aan het ophangen van een brievenbusje waar patiënten ideeën kunnen achterlaten.
Om zo goed mogelijk aan te sluiten bij de wensen van zorgverleners is aan de toolbox een Copilot agent toegevoegd, de AI-assistent van Microsoft. Deze agent is gevoed met informatie uit de toolbox en ondersteunt bij het kiezen van een methodiek. De toolbox is inmiddels beschikbaar voor iedereen binnen het Radboudumc. Op basis van ervaringen wordt de toolbox continu verbeterd en aangevuld.
Deelproject 3. Leren van opbrengsten
Omdat het Radboudumc wil leren van wat patiëntparticipatie oplevert, worden de resultaten en ervaringen met de uitvoering van de methodieken vastgelegd op een centrale plek. Dit maakt het mogelijk om patiënteninzichten organisatiebreed te delen, het ondersteunt het leren over afdelingen en centra heen en het bevordert beter gebruik van de verzamelde input.
Pilot implementatie collectieve patiëntenparticipatie
Sinds september 2025 loopt er in het Radboudumc een pilot waarbij collectieve patiëntenparticipatie in twee centra op centrum- en zorgpadniveau wordt geïmplementeerd. De onderdelen van het raamwerk worden verder ontwikkeld en verbeterd op basis van onze praktijkervaringen. Oplossingen voor knelpunten ontwikkelt en test men, samen met verschillende stakeholders, in de praktijk, Na de evaluatie van de pilot volgt een advies voor een Radboudumc-breed vervolg en opschaling van CPP. De huidige pilot loopt tot eind 2026 in meerdere centra en zorgpaden.
“We blijven leren en aanpassen; lopen we ergens tegenaan, dan gaan we daar mee aan de slag. Dat maakt deze manier van werken zo leuk.”
Patiëntenparticipatie=hogere zorgkwaliteit
De gezamenlijke overtuiging van Margot en Maartje is helder: zij zijn ervan overtuigd dat patiëntenparticipatie bijdraagt aan een hogere kwaliteit van zorg. Zorg wordt beter wanneer patiënten niet alleen onderwerp van zorg zijn, maar ook actieve partners in het verbeteren ervan. De werkwijze van het Radboudumc wekt inmiddels al veel interesse op van andere ziekenhuizen. Tegelijkertijd beseffen ze dat het werk ook nooit af is. Maartje: “We blijven leren en aanpassen; lopen we ergens tegenaan, dan gaan we daar weer mee aan de slag. Juist dat maakt deze manier van werken zo leuk.”