| 1 |
Hoe kan het beschrijven van informatie (FAIR maken klinisch) vanuit 1 instelling op zich goed geregeld worden als de afnemer van zorg zich verplaatst tussen praktijken en instellingen? Hoe kan los van elkaar geduide zorginformatie alsnog FAIR worden? |
FAIR staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. Het FAIR maken van data in deze situatie betekent dat de gebruiker de data kan identificeren (vinden) en herbruikbaar maken. Het beschrijft dus hoe de data in de instelling, of verschillende instellingen is gedefinieerd qua terminologie (bijv. SNOMED, ICD-10) en structuur (bijv. FHIR). FAIR gaat echter niet de data die opgeschreven is in de ene taal converteren naar een andere taal. Bekijk het fragment terug op 00:32:54 van de webcast. |
| 2 |
Waar zijn de zorginformatiebouwstenen en informatiestandaarden in dit verhaal? |
Zorginformatiebouwstenen zijn een soort samenvatting van terminologie (semantiek) en structuur/format [01:09:15] |
| 3 |
XDS zou op 1-1-2019 worden uitgerold zodat ziekenhuizen, indien de patiënt hier akkoord mee was, in elkaars dossier / brieven konden kijken. Is dit mislukt? Zo ja komt dat omdat er geen vertrouwen is, omdat de processen en de taal niet eenduidig is? |
Korte antwoord: Beiden! Zowel op proces als taalvlak is nog winst te behalen, maar vertrouwen (of een bredere cultuurverandering gericht op samenwerken (New Power)) is essentieel.
Langere antwoord: Vanuit data-perspectief kun je een XDS infrastructuur snel neerzetten. Dat betekent als het ware dat je de snelweg hebt aangelegd. Dat betekent echter niet dat het verkeer en de verkeersregels al van de snelweg gebruik maken. En voor een werkende/nuttige snelweg zijn allen nodig. Op de slides zie je dat zowel de infrastructuur als de data goed moet zijn ingeregeld. Om langs de lijn van de metafoor verder te gaan: de auto's, vrachtwagens en motoren zijn ook nog weer verschillend. Zo is het makkelijker om bijvoorbeeld medische beelddata beschikbaar te maken voor de snelweg dan bijvoorbeeld data uit de EPDs. De standaard voor medische beelddata kent namelijk een veel langere historie en is daarnaast ook stabieler (ook omdat de apparaten veel langer meegaan; die ga je niet elke 5 jaar vervangen). Niet gek ook dat Twiin zich primair op deze medische beelddata richt. Of, met andere woorden, XDS als infrastructuur komt nog niet genoeg uit de verf omdat er op data-niveau nog niet de juiste afspraken zijn gemaakt (over processen en taal). En juist deze afspraken maken is weer afhankelijk van wederzijds vertrouwen en - algemener - een cultuurverandering. Kijk het fragment terug op 01:00:58. |
| 4 |
Zijn kosten niet ook een knelpunt? |
Kosten zijn natuurlijk een knelpunt; geld is immer geld. Maar juist vanuit het kostenperspectief kun je je afvragen of kosten hét knelpunt zijn. Wij denken van niet. Bekostiging is eerder het knelpunt. Je kunt je afvragen of het geld dat nu wordt geïnvesteerd efficiënt wordt gespendeerd: is het ziekenhuis, ook vanuit competentie-perspectief, de juiste schaalgrootte? In onze optiek niet. Je zou veel meer de dingen samen willen doen op een grotere schaalgrootte (bijvoorbeeld regionaal of misschien zelfs landelijk). Met die schaalgrootte is de totaal benodigde investering hoogstwaarschijnlijk kleiner dan hoe we het nu doen.
Daarnaast gaat het ook om hoe je naar IT kijkt. Als je IT ziet als een facilitaire dienst en het budget voor IT komt dan vanuit het potje van bedrijfsdiensten, dan is het logisch dat daar op beheerst. Anderzijds, als je IT ziet als een strategische asset richting de toekomst, dan is het logisch dat je erin investeert. Bekijk het fragment op 01:00:21. |
| 5 |
De persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO) met MedMij labels zullen De tools zijn om samen te beslissen. De Alliantie PGO on Air is geïnitieerd door de Patiëntenfederatie en is al bezig om PGOs te laten vliegen. 'Passen' PGOs in jullie initiatief? Zo ja, hoe? |
Past prachtig bij New Power. Het is goed mogelijk dat straks de data alleen maar bij de patiënten zit en de zorgverlener de data bij de patiënt moet gaan ophalen. Daarnaast, in het slide deck zie je dat MedMij ook wordt genoemd bij de patiënt uitwisseling in het infrastructuur blok. Kijk het fragment terug op 01:10:27 |
| 6 |
In hoeverre is dit nu alleen architectuur/modelbouw of zijn er al daadwerkelijke voorbeelden van de spreekkamer waarin samen beslissen hierdoor gefaciliteerd wordt? |
Zie vraag 20 als vervolg op verhaal Egge in webcast [54:54] |
| 7 |
Kunnen we naast Eenheid van Taal en Eenheid van Techniek ook inzetten op Eenheid van Toepassing om FAIR data een stap verder te brengen? |
Dat zou heel mooi zijn als we dat kunnen bewerkstelligen. En tegelijkertijd is dat ook wel iets wat we in de praktijk zien gebeuren. De initiatieven worden vaak vanuit de gedreven zorgverleners geïnitieerd. Zij hebben een bepaald idee van hoe goede zorg eruit ziet. Vervolgens sluit het ziekenhuis aan bij het initiatief en dan volgt ook de IT. De gedreven zorgverleners bepalen dan samen met het IT-team hoe de IT de te leveren zorg en organisatie van zorg moet ondersteunen. Bekijk het fragment terug op 01:11:16. |
| 8 |
En hoe kan je ervoor zorgen dat de data per bron hetzelfde is? |
Het is niet realistisch om te denken dat wij uiteindelijk op een standaard komen die voor alle ziekenhuizen en alle fabrikanten van softwaren op alle momenten hetzelfde is. Wat je wel kan zeggen is: dit zijn de kleine afwijkingen tussen die ziekenhuizen en op deze manier moet je de gegevens interpreteren. En een bepaalde mate van standaardisatie tussen de verschillen bronnen met verschillen data elementen is wel mogelijk. Die standaardisatie moet dan plaatsvinden op data niveau (terminologie en structuur/format). Om bijvoorbeeld FHIR (structuur/format; zie slides) eruit te lichten: er worden altijd een aantal basis bouwstenen beschreven. Zo heb je altijd een patiënt, een bepaalde medische aandoeningen, een bepaalde behandeling of medicatie beschrijving. Dat zijn dan de basisbouwstenen die je moet definiëren. Vervolgens kun je op deze basisbouwstenen verder bouwen. Dan kom je op het FAIR gedeelte. Kijk het fragment terug op 01:14:54 |
| 9 |
Wat zijn de incentives voor de verschillende partijen om hun poortje open te doen voor de trein, die langskomt? Data = macht, zeker bij onderzoekers, met grote publicatiedruk. |
Vanuit de New Power gedachte zou er geen incentive nodig zijn, maar gaat het om een bepaalde verantwoordelijkheid die iedereen draagt om de zorg in het algemeen en kwaliteit van leven voor de patiënt beter en doelmatiger te maken. Daarnaast brengt de PHT technologie dus de analyse naar de data en neemt de resultaten op de analyse mee naar het volgende poortje. De data blijft dus bij de verschillende partijen. Decentraal dus in tegenstelling tot het centraal verzamelen van data en vervolgens een analyse doen. Voor onderzoekers betekent dit dus ook dat je de data (in tegenstelling tot het centraal verzamelen) niet zelf in bezit hebt. Kortom: je geeft de onderzoeker toegang tot de data, maar je geeft niet de data zelf. Kijk het fragment terug op 01:21:32 |
| 10 |
Wie zou dit systeemvraagstuk moeten oplossen en wordt het niet erger als je het uitstelt? |
Wij geloven dat het primair een publieke taak is aangezien het om een nutsvoorziening gaat. [01:24:30] |
| 11 |
Wat wordt er met whoite paper gedaan? Kan de white paper aan overheid worden aangeboden en daarbij met klem benadrukken om de regie te pakken om daarmee kosten efficiënt te zijn. Er gaat zoveeeeeel geld 'verloren' omdat zorgaanbieders en PGO ontwikkelaars ieder voor zich dit soort structuren proberen te ontwikkelen. We kunnen dit geld veel beter samen aan new power besteden |
Paper wordt gecompleteerd met de adviezen die wij hebben gekregen in de consultatie en webcast. Vervolgens wordt deze aangeboden aan ministerie van VWS. Zullen in het definitieve advies ook zeker benadrukken dat er meer regie nodig is en dat wij het als een publieke functie zien die de overheid moet gaan oppakken. Maar tegelijkertijd heeft die regie vooral betrekking op de 'snelweg' en op dat de markt ook open blijft. [01:24:30] |
| 12 |
Hoe ga je de patiënten overtuigen dat zijn/haar data niet zonder toestemming gedeeld wordt? Het landelijk EPD is uiteindelijk tenslotte ook door de Nederlanders zelf afgeschoten. |
Daar moet je afspraken over maken. Je legt vervolgens deze afspraken vast in de data. Vanuit het idee dat de patiënt eigenaar is van zijn/haar data, kan je vanuit de data definiëren dat de patiënt toestemming kan geven over wie toegang heeft tot diens data. Als je dit helemaal secuur wilt doen, dan kun je beter de data de data laten controleren met behulp van machine learning. Dit wordt o.a. besproken bij de Cognicum Collegetour aflevering 6: Data, Data, Data. Daarnaast kunnen we van Estland leren dat een goede navolging van de afspraken ook vereist dat er streng wordt gereageerd op misbruik van data. |
| 13 |
Hoe heeft een patiënt controle op de waarde van zijn data ? Kan dat met de net besproken oplossingen inzichtelijk gemaakt worden? |
Dat kan. Vanuit het idee dat de patiënt eigenaar is van zijn/haar data, kan je vanuit de data definiëren dat de patiënt toestemming kan geven over wie toegang heeft tot diens data. Als je dit helemaal secuur wilt doen, dan kun je beter de data de data laten controleren met behulp van machine learning. Dit wordt o.a. besproken bij de Cognicum Collegetour aflevering 6: Data, Data, Data. Natuurlijk zijn hier ook andere aspecten relevant, zoals health literacy: in hoeverre is de patiënt in staat om te beoordelen waarvoor zijn/haar data wel gebruikt mag worden. En in het verlengde daarvan: kan het besluit om zijn/haar niet te delen leiden tot kwalitatief mindere zorg. En hoe verhoudt zich dat tot het solidariteitsprincipe en sociale rechtvaardigheid. Maar dat zijn andere discussies. |
| 14 |
Heeft COVID inmiddels ook gezorgd voor een advies nationale coördinatie data verkeer? Zoals er wel voor acute zorg wordt geadviseerd? |
Aldus Egge: Goede vraag. Helaas is dit (nog) niet het geval. Naar mijn mening zijn we (nog steeds) te laks in het tijdig registreren en beschikbaar stellen van data/informatie. Hierdoor verliezen we kostbare tijd. |
| 16 |
Hebben de dokters in MUMC een vrijheid om met applicaties te werken buiten het EPD? |
Toestemmingen kunnen zowel centraal als decentraal worden vastgelegd. |
| 17 |
Is er ook nagedacht over het verzamelen van unieke patiëntgegevens verzameld door verschillende zorgverleners in verschillende eerste en/of tweedelijns organisaties, terwijl de privacy van patiënten geborgd blijft. Bijvoorbeeld om een beeld te krijgen van de effectiviteit cq meerwaarde van substitutie van zorg? |
Het oplossen van deze uitdagingen zoals geschetst in de paper en de webcast zijn hier gekoppeld aan samen beslissen. Het oplossen van deze uitdagingen kan ook leiden tot legio andere toepassingen binnen, maar ook buiten de gezondheidszorg. Daaronder valt zeker ook de effectiviteit cq meerwaarde van substitute van zorg. |
| 18 |
Is de zorg wel zo uniek als we soms denken? Waar zijn elders parallellen te trekken. Hebben jullie vergelijkingen gemaakt, bijv met het bankwezen of bedrijfsleven? |
Het oplossen van deze uitdagingen zoals geschetst in de paper en de webcast zijn hier gekoppeld aan samen beslissen. Het oplossen van deze uitdagingen kan ook leiden tot legio andere toepassingen binnen, maar ook buiten de gezondheidszorg. |
| 19 |
Wordt volgens uw gasten de rol van de dokter anders? |
Natuurlijk. Zoals de Linnean werkgroep Onderwijs & Opleiden schrijft: wij hopen te gaan naar value-based data-driven health care. Met de snelle opkomst, beschikbaarheid en inzet van e-health, mobile (m)-health, artificiële intelligentie en geavanceerde statistische technieken (zoals machine learning) kunnen we signalen en patronen extraheren uit grote hoeveelheden data. Deze ontwikkelingen zullen monitoring op (grotere) afstand steeds meer gaan faciliteren (mogelijk zelfs door externe, niet traditionele zorgpartijen of organisatievormen). De huidige COVID-19 crisis heeft deze digitalisering van de zorg verder versneld. De beslissingsondersteunende, data-gedreven inzichten en oplossingen de zorgverlener verder gaan helpen in het leveren van efficiënte zorg, optimaal afgestemd op de behoeftes en voorkeuren van de patiënt. Als na te streven doel wordt vaak gesproken over ‘de juiste zorg leveren op de juiste plek, op het juiste moment en door de juiste persoon’ (laagcomplexe diagnostiek en zorg ‘dichtbij huis’, toenemende complexiteit van zorg samengaand met ‘centralisatie en specialisatie van zorg’). |
| 20 |
Erasmus voorbeeld laat zien waar het voor bedoeld is. Maar waar komen alle data vandaan? Alleen Erasmus? Via landelijke Kwaliteitsregistratie? Hoe dicht kun je 'patients like me' benaderen? |
Aldus Egge: De data van het Erasmus MC voorbeeld komen voorlopig nog alleen van ‘onze’ patiëntengroep. En betreffen nog puur en alleen patiëntgerapporteerde uitkomsten. Ik droom ook van een bredere en rijkere dataset, passend bij de wensen en behoeften van de burger. Dan zouden we echt de afweging tussen verschillende ‘dimensies’ van welzijn kunnen maken. |
| 21 |
Is blockchain technologie geschikt als infrastructuur voor new power denken in de zorg? |
Zeker geschikt voor New Power, maar dat wil niet zeggen dat ze ook door Old Power gebruikt zou kunnen worden. |