Met de nieuwe werkgroep Collectieve patiëntenparticipatie wil ze, samen met Jet Westerink, meer inzoomen op het belang van de groep en handvatten bieden om de betrokkenheid van de patiënt te versterken.
‘Wat wil de patiënt?’; die vraag moeten we continu stellen - Joliene Munier | Linnean
Vanuit de zorg kan er op twee niveaus toegevoegde waarde gebracht worden door de patiënt: verbetering gericht op de individuele patiënt de collectieve patiënt. Joliene: “De individuele patiënt gaat om verbetering van de zorg voor N=1. Hoe kun je als individu beslissen welke behandeling bij je past, op basis van jouw wensen en behoeftes? Het bekende voorbeeld van Samen Beslissen. Collectieve patiëntenparticipatie gaat over de verbetering voor een groep patiënten. Hoe kun je met en voor die patiënten het verschil maken op groepsniveau?”
Belang van collectieve patiëntenparticipatie
De werkgroep staat onder leiding van Joliene en Jet Westerink, die via het Linnean Initiatief aan elkaar gekoppeld werden. Jet doet onderzoek naar collectieve patiëntparticipatie. Joliene voelde de behoefte om patiëntenparticipatie naar een hoger plan te trekken sinds haar eigen traject als patiënt. “Ik heb gezien dat je als patiënt, door te durven spreken en assertief te zijn, veranderingen in een individueel traject tot een bepaalde hoogte gedaan kan krijgen. Die groei in patiëntenparticipatie zie je steeds meer. Ook in andere initiatieven, die op regionale en nationale schaal worden uitgerold. Dat is hartstikke goed, maar ik zie dat er nog een hoop kansen liggen in het collectief betrekken van de patiënt en het verbeteren van de zorg op collectief niveau. Hoe kun je samen met de patiënt nadenken over wat de beste zorg is voor de patiënt? Het draait tenslotte om degene die de zorg ook ontvangt. Hoe communiceer je het best met de patiënt? Hoe kun je bepaalde vormen van digitalisering inzetten ten bate van de patiënt? Hoe kan de kwaliteit en veiligheid van zorg aansluiten bij wat de patiënt belangrijk vindt? Hoe kan het zorgproces voor de patiënt als meest prettig en minst belastend ervaren worden? Hoe maak je de zorg nu echt passend, voor de hele groep en niet voor dat groepje mondige mensen?”
Patiëntenparticipatie heeft een vlucht genomen, ziet Joliene. “Dat is hartstikke goed. In de praktijk betekent het alleen nog te vaak dat er een vragenlijst uitgaat naar een selectief groepje patiënten. ‘Wat vinden jullie van de uitrol van de nieuwe portal?’ of ‘Wat vinden jullie van het proces op de gynaecologieafdeling?’ Daar komt input op, maar de gehele schaal en impact worden zo niet bereikt. Ik ben van mening dat de patiënt onderdeel moet zijn van het definiëren van de veranderingen in de zorg. Dan hebben we het niet over één patiënt die eenmalig meedenkt over een nieuw initiatief, maar patiënten die structureel in verschillende vormen van begin tot eind meedenken voor die collectieve verandering.”
Vanaf het begin meedenken
Patiënten een gedegen stem geven, betekent hen vanaf het begin betrekken in projecten om mee te nemen wat belangrijk is voor de patiënt. Joliene: “De patiënt en de zorg moeten een gecombineerd, patiëntgedreven duo vormen. Een van de doelen van de werkgroep is uitvinden op welke domeinen/thema’s collectieve patiëntparticipatie ingezet kan worden en welke vormen passend zijn in welke situaties alsook het verkennen van de randvoorwaarden?”
Meedenken in een proces vraagt wat van patiënten. Daarin kunnen zij getraind worden, vertelt Joliene. “Nadenken voor het collectief betekent dat je niet alleen over de eigen behandeling nadenkt, maar een stapje naar boven gaat. Daar zie je vaak dat de patiënten begeleiding kunnen gebruiken in hoe zij op de beste manier input kunnen leveren. Ze kunnen getraind worden in hoe ze dat soort gesprekken aan kunnen gaan. Uiteindelijk kun je niet verwachten van elke patiënt dat ze op elk niveau en over de gehele breedte van transformatie en verandering in de zorg mee kunnen denken, maar ik denk dat we wel moeten kijken hoe we passende vormen van betrokkenheid kunnen ontwikkelen waarbij we die toegang significant verbreden.”
Plannen werkgroep
De werkgroep Collectieve patiëntenparticipatie gaat in de zomer van 2024 van start met een tweetal workshops, met vertegenwoordiging vanuit de zorg, patiëntenverenigingen, de Patiëntenfederatie en de industrie. Joliene: “Samen gaan we bedenken wat collectieve patiëntenparticipatie betekent en hoe het binnen waardegedreven zorg past. Vervolgens willen we voorbeelden ophalen van succesvolle collectieve patiëntenparticipatie en definiëren op welke verschillende domeinen en gebieden collectieve patiëntparticipatie ingezet zou kunnen worden. En dan gaan we dromen: waar willen we naartoe? Met de werkgroep willen we uiteindelijk ook materiaal ontwikkelen dat landelijk gebruikt kan worden, dat kan een zakboekje of een handreiking zijn. Iets tastbaars dat mensen die van start willen gaan met collectieve patiëntenparticipatie helpt. Denk aan de diverse vormen van patiëntenparticipatie en de randvoorwaarden om dat succesvol te kunnen doen. Wat heb je daarvoor nodig? Op die manier willen we bewustwording creëren en advies geven. Het zou natuurlijk hartstikke mooi zijn als wij over een jaar of drie tot vijf collectieve patiëntparticipatie op landelijk niveau ingezet zien worden. Dat is onze ‘north star’.”
Wil jij deelnemen aan de werkgroep Collectieve patiëntenparticipatie of wil je een bijdrage leveren?
Geïnteresseerden zijn van harte welkom! Meld je hier direct aan.
De werkgroep gaat van deze herfst van start.