Patiëntenparticipatie is allang geen vrijblijvende bijzaak meer.Patricia opent haar verhaal met een krachtige boodschap: als patiëntenorganisaties meepraten, gebeurt dat niet alleen vanuit persoonlijke ervaring, maar steeds vaker op basis van structurele kennis, training en samenwerking. Daarbij draait het niet alleen om meepraten, maar vooral om daadwerkelijk impact maken.
Hoe werkt dat in de praktijk?
ReumaZorg Nederland beschikt over een netwerk van ongeveer 60 ervaringsdeskundigen: mensen met reuma die hun eigen ervaringen inzetten om projecten te verbeteren. Zij worden zorgvuldig geselecteerd en voorbereid, onder meer via inspiratiebijeenkomsten en interne trainingen. Niet iedereen denkt mee over hetzelfde: sommigen richten zich op voorlichting (bijvoorbeeld gastcolleges of blogs), anderen zijn actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek en richtlijnontwikkeling. 'Mensen moeten weten waar ze 'ja' op zeggen, benadrukt Patricia. Daarom investeren zij en haar collega’s veel tijd in begeleiding en training, zodat ervaringsdeskundigen echt goed kunnen meedoen en hun rol binnen projecten begrijpen.
'Vergis je niet in de kracht die patiëntenorganisaties hebben om resultaten te verspreiden.'
Impact door samenwerking
Een belangrijk uitgangspunt voor ReumaZorg Nederland is: 'We doen alleen mee aan projecten waar de daadwwerkelijk een verschil kunnen maken.' Door vanaf de projectaanvraagfase actief mee te denken, te adviseren over samenvattingen en betrokken te zijn bij focusgroepen, wordt de ervaring van patiënten geïntegreerd in elk stadium van een project.
Bovendien zijn patiëntenorganisaties als ReumaZorg Nederland tegenwoordig uitstekend in staat om onderzoeksresultaten breed te verspreiden, bijvoorbeeld via social media, magazines en webinars. Dat vergroot niet alleen de zichtbaarheid, maar ook de maatschappelijke impact van onderzoek.
Een investering die loont
Patricia sluit af met een duidelijke boodschap: Het bestrekken van ervaringsdeskundigen kost tijd en inzet, maar het loont absoluut de moeite. Net als in een vriendschap geldt: investeren is nodig om samen iets waardevols op te bouwen. En de beloning? Onderzoek en beleid die écht aansluiten bij wat mensen met reuma dagelijks nodig hebben.
Benieuwd hoe je patiëntenparticipatie succesvol vormgeeft in jouw project of organisatie samen met een patientenorganisatie? Bekijk de presentatie dan meteen!