Samen beslissen betekent dat zorgverlener én patiënt zoeken naar de behandeling of zorg die het beste bij de patiënt past, rekening houdend met diens situatie, wensen en behoeften. Het onderzoek van Dorinde spitste zich toe op de vraag hoe adequate informatievoorziening in de spreekkamer dit proces kan ondersteunen voor patiënten met chronische nierschade.
Dorinde van der Horst heeft onder andere gewerkt in het St. Antonius Nieuwegein op de afdeling interne geneeskunde en is nu begonnen aan de opleiding tot longarts in het UMC Utrecht. Naast de patiëntenzorg heeft zij ook interesse in de bestuurlijke en organisatorische kant van de zorg. Die twee kanten kwamen mooi bij elkaar in het promotieonderzoek dat ze heeft gedaan. Haar promotieonderzoek vond plaats vanuit het st. Antonius Ziekenhuis en in nauwe samenwerking met het Santeon programma ‘Experiment Uitkomstindicatoren’. Het traject was onder begeleiding van nefroloog en hoogleraar nierziekten Willem Jan Bos, Arwen Pieterse (LUMC) en Nelly van Uden (Santeon).
Weerbarstige praktijk
Hoewel de term samen beslissen binnen de zorg breed wordt omarmd, blijkt de toepassing in de praktijk nog weerbarstig. Dorinde: ‘Zorgverleners denken vaak dat ze patiënten er al voldoende bij betrekken, maar in werkelijkheid valt dat regelmatig tegen. Tegelijkertijd is de informatie die nodig is om mee te beslissen vaak complex en omvangrijk. Dat maakt het voor veel patiënten lastig om echt een rol te pakken in het besluitvormingsproces rondom hun ziekte.’
Onderzoeksvraag
Hoe kan dat beter? Dorinde: ‘Bij onze eerst studie begonnen met de breed geformuleerde vraag: op welke momenten kunnen we samen beslissen toepassen? In de dagelijkse praktijk binnen de zorg worden dergelijke momenten nog vaak gereserveerd voor hele ‘grote’ beslissingen, zoals het al dan niet starten van radio- of chemotherapie. Uit de omvangrijke literatuur review bleek echter dat het ook heel nuttig kan zijn om samen beslissen op veel meer momenten toe te passen, bijvoorbeeld bij het starten met bloedrukmedicijnen. Dat was een eyeopener. Hiermee werd het perspectief van samen beslissen behoorlijk verbreed en dat werd ons startpunt van het onderzoek.’
Opnames en vragenlijsten
Eén van de onderzoeken bestond onder andere uit het opnemen van ruim 200 spreekkamergesprekken tussen artsen, verpleegkundig specialisten en patiënten met chronische nierschade binnen Santeon ziekenhuizen. Ook werd aan een groep patiënten vragenlijsten aangeboden. Nadat alle opgenomen gesprekken waren geanalyseerd was de conclusie dat samen beslissen nog niet heel veel werd toegepast in de spreekkamer bij ‘kleinere’ beslissingen bij chronische nierschade. Denk aan leefstijladviezen, nieuwe medicatie voorschrijven, doorverwijzingen of inzetten van diagnostiek. Uit de vragenlijsten aan patiënten kwam een gemengder beeld naar voren. Er was groep patiënten die vaker samen met de zorgverlener beslissingen wilde nemen, een andere groep wilde juist liever een meer sturende rol van de arts.
Dashboard als hulpmiddel
Om samen beslissen in de spreekkamer te stimuleren, is er samen met patiënten en zorgverleners (nefrologen, verpleegkundig specialisten en diëtisten) en de IT-afdeling een digitaal dashboard ontwikkeld voor patiënten met chronische nierschade. Dit dashboard moest het mogelijk maken om zowel medische gegevens, zoals nierfunctie en bloedwaarden, te combineren met de uitkomsten van PROMs; vragenlijsten waarmee klachten en de ervaren kwaliteit van leven van patiënten worden uitgevraagd. Al die gegevens zijn dan tijdens het spreekkamergesprek direct beschikbaar en oproepbaar. Belangrijk was ook om die gegevens zodanig visueel te presenteren dat ze voor beide partijen goed afleesbaar waren. Zo kan de informatie tijdens het spreekkamergesprek worden besproken.
Evaluatie resultaten
Uit de evaluatiestudie blijkt dat het digitale dashboard in de praktijk meer dan een hulpmiddel is dat een overzicht biedt van de beschikbare informatie. Het heeft het gesprek in de spreekkamer veranderd. Onderwerpen die anders vaak onderbelicht zouden blijven, zoals de mentale gezondheid of seksuele disfunctie vanwege de bijwerkingen van de medicatie, komen nu eerder aan bod. In sommige gevallen leidt dit ook tot een aanpassing van de behandeling.
Patiënten waarderen vooral het overzicht en de structuur die het dashboard biedt. Het is ook helder dat niet alle onderwerpen in één spreekkamergesprek kunnen worden besproken. In de studie werd er geen verschil gezien in de mate van samen beslissen tijdens de spreekkamergesprekken met of zonder dashboard. Met de kanttekening dat de metingen vrij dicht na implementatie van het dashboard zijn gedaan en deze nog niet altijd optimaal werden gebruikt.
Het gebruik ervan vraagt namelijk om een andere manier van werken. Voor zorgverleners betekent het een verandering in gespreksvoering, waarbij het dashboard ondersteunend is, nooit leidend. Gerichte training en bewustwording zijn daarbij essentieel om het nieuwe instrument goed te kunnen benutten. Het dashboard ontwikkelt zich nog steeds binnen Santeon ‘Zorg bij jou’. In de nieuwste versie kunnen patiënten thuis, via een app, thuismetingen toevoegen.
Lessen geleerd
Dorinde: ‘Een belangrijke les uit het onderzoek is dat de klassieke, kwantitatieve onderzoeksmethoden niet altijd aansluiten bij het evalueren van dit soort praktijkgerichte innovaties. Gesprekken met patiënten en zorgverleners leveren vaak meer inzicht op dan gestandaardiseerde metingen en leveren meer input voor het verder doorontwikkelen.’
Met haar promotieonderzoek heeft Dorinde benadrukt dat betere zorg niet alleen draait om de medische invalshoek, maar vooral ook om het gesprek in de spreekkamer. Samen beslissen begint bij nieuwsgierigheid voor wat voor de patiënt echt belangrijk is. Daar helpt het ter beschikking zijn van de juiste informatie op het juiste moment enorm bij.
Proefschrift Dorinde van der Horst:
A visit to the doctor – Shared decision making supported by outcome information in chronic kidney disease.
De verkorte Nederlandse versie.