De webcast werd geleid door Fenna Heyning, bestuurslid van het Linnean Initiatief, en Linnean-voorzitter Arie Franx. Naast het delen van persoonlijke ervaringen en het trachten mee te geven van geruststellende take-home boodschappen, probeerden panelleden Richard Bohmer, Marcel Persad, Marian Verkerk, Hans Bart, Nienke Huijbregts, Hester Lingsma en Hans Bart die vraag gezamenlijk te beantwoorden.

Richard Bohmer: structuur als middel tegen onzekerheid

Keynote-spreker van de webcast was Richard Bohmer, die momenteel werkt als director of clinical leadership resources in Londen. 

Bohmer was onderdeel van het team dat binnen korte tijd het Florence Nightingale ziekenhuis (eveneens in Londen) opzette. Een operatie die zorgde voor duizenden extra intensive care-bedden in deze moeilijke tijden. Bohmer vertelde welke enorme onzekerheden, vanuit zowel operationeel als klinisch opzicht, er kwamen kijken bij het opzetten van het ziekenhuis. Bohmer en zijn collega’s bouwden een lerend systeem om de onzekerheden zo snel mogelijk te verminderen (vanaf minuut 04:29). De mechanismen in dit gesloten lerend systeem (fig. 1) gebruikten data om inzicht te creëren en om te reageren op veranderingen die aan het bed waren gedetecteerd. Daarnaast werd het lerend systeem gebruikt om de herontwerpen aan het bed te implementeren. 

(fig. 1 The Learning System at NHS Nightingale Hospital Londen. Bohmer, R., Shand, J., Allwood, D., Wragg, A., & Mountford, J. (2020). Learning Systems: Managing Uncertainty in the New Normal of Covid-19. Nejm Catalyst Innovations in Care Delivery, 10.1056/CAT.20.0318. https://doi.org/10.1056/CAT.20.0318)

Bohmer legde uit hoe structuur heeft geholpen een dagelijks ritme te ontwikkelen voor het detecteren van en betekenis geven aan inzichten aan het bed en om de aanpak klinisch en operationeel te heroverwegen. Vanaf minuut 12:18 vertelt Bohmer hoe het Nightingale Hospital data aanpakte: er waren negen verschillende datastromen, zowel kwalitatief als kwantitatief, een leercoördinator die aan het bed ervaringen van collega's verzamelde, informatie die werd vastgelegd in een database. Daarnaast werden dagelijkse gegevens en incidentgegevens met ziekenhuizen in Engeland gedeeld. “Je moet bewust bezig zijn met het verbinden van kwalitatieve en kwantitatieve data [...] en zorgen dat je patronen in die vindt. Om dat doel te laten slagen, heb je mensen nodig die dagelijks op die manier met data bezig zijn. Het belangrijkste inzicht is het integreren van meerdere databronnen. "

Als aanvulling op zijn verhaal, beantwoordde Bohmer onderstaande vragen van het online publiek:

• Wat heb je geleerd van de implementatie van nieuwe inzichten in de ziekte of behandeling en hoe kunnen we dat gebruiken om implementaties in normale toestanden te verbeteren? (vanaf minuut 29:35)
• Panellid Hester Lingsma vroeg: in welke mate waren de data betrouwbaar? (vanaf minuut 32:17)
• Hoe combineerde je lokale ervaringen en learnings met de output van dat wetenschappelijke team en hoe heb je geïntegreerd in een nieuwe beleid? (vanaf minuut 33:27)

Marcel Persad: onzekerheid vanuit het patiëntperspectief

Marcel Persad, docent Belastingrecht aan de Hogeschool van Amsterdam, deelt zijn persoonlijke verhaal om ons meer inzicht te geven in het perspectief van de patiënt. Persad is al meer dan 15 jaar nierpatiënt. In maart 2020 testte hij positief op COVID-19, hij werd opgenomen in het ziekenhuis en lag een week op de IC. De niertransplantatie van Persad, die oorspronkelijk gepland stond voor eind maart, werd tweemaal uitgesteld. De operatie vond uiteindelijk alsnog plaats op 1 oktober. Nu gaat het goed met Persad, maar hoe is hij met deze extra onzekerheid in zijn leven omgegaan? (vanaf minuut 35:00) Het volledige interview met Marcel Persad vindt u hier, voor een korte versie klik hier.

Marian Verkerk: het verlies van ontologische veiligheid

Marian Verkerk is hoogleraar zorgethiek aan de Rijksuniversiteit Groningen. Zij sprak over onzekerheid in de uitzonderlijke situatie waarin we ons nu bevinden: “Misschien moeten we anders omgaan met deze onzekerheid, en dat is proberen te accepteren dat het leven onzeker is. Niet alleen nu, maar het is altijd onzeker geweest. In de westerse samenleving denken we dat we de touwtjes in handen kunnen hebben, dat de samenleving maakbaar is. Met de crisis waarmee we nu worden geconfronteerd, verliezen we wat Anthony Giddens ons ‘gevoel van ontologische veiligheid’ noemt. [...] We hebben ons leven op orde en dat betekent dat we ons leven kunnen voorspellen." (vanaf minuut 40:23)

Nienke Huijbregts: handel vandaag, maar denk aan de nabije toekomst

Nienke Huijbregts, manager Traumacentrum Zuid-West Nederland, vertelde over het belang van een netwerk dat voor de crisis is opgebouwd. Het vertrouwen tussen leden van een reeds bestaand netwerk is in crisissituaties ontzettend krachtig. Huijbregts is eindverantwoordelijke voor het stafbureau, dat momenteel werkt aan vijftien projecten op het gebied van ketenafstemming. Tijdens de crisis regelde Huijbregts de consultaties over COVID-zorg, zoals bestuurlijke consulten, het bestuur van de ROAZ (De Zorgcoalitie voor Acute Zorg) en het overleg met alle ziekenhuisdirecteuren. Daarnaast overleggen teamleden met de tactische laag van alle ketenpartners in de verschillende deelregio's. Ze bespreken hoe ze COVID-zorg kunnen verlenen en om proberen er daarnaast voor te zorgen dat de reguliere zorg daar niet onder gebukt gaat. Huijbregts heeft veel geleerd van de militaire manier van werken. "Het is belangrijk om te handelen voor het moment, maar om daarbij ook aan de nabije toekomst te denken. Wat is het probleem in de komende twee of drie weken? Wat kunnen we doen om in deze crisis altijd een stap vooruit te lopen?" (vanaf minuut 53:48)

Hester Lingsma: transparantie over onzekerheid

Hester Lingsma is hoofd van de medische besluitvormingsgroep aan de Erasmus Universiteit. Haar team ontwikkelde een beslissingsmodel waarmee prioriteiten gesteld kunnen worden bij operaties. Dit model maakt een schatting van de het gezondheidsverlies dat vertraging van de operatie veroorzaakt. “We hebben het vanavond over onzekerheid. Dit model en de COVID-19-crisis in het algemeen, hebben mij eraan herinnerd dat er voor veel dingen in de gezondheidszorg geldt, dat er weinig bewijs is dat het de resultaten voor de patiënt daadwerkelijk verbetert. Artsen en patiënten nemen voortdurend onzekere beslissingen. Het beste dat we kunnen doen, is transparant zijn over die onzekerheid." (vanaf minuut 01:01:26)

Hans Bart: de rol van de patiënt

Hans Bart, programmaleider resultaatgerichte zorg bij Nederlandse Patiëntenfederatie (PFN), was het laatste panellid dat aan het woord kwam. Hij praatte communicatie vanuit de overheid en over de vragen over leiderschap in deze pandemie, die nu veel naar voren komen. Waar is de stem van de patiënt? Tijdens de eerste golf merkte Bart dat het helemaal niet voor de hand lag om de patiënt deel van het proces te maken. De PFN heeft hard moeten werken en flink op deuren moeten kloppen om betrokken te worden in alle richtlijnen, zwarte boeken, triagemodellen etc. De situatie in verpleeghuizen is een goed voorbeeld: er was nauwelijks discussie met de bewoners over wat zij dachten wat belangrijk was. Ook in de tweede golf blijkt het nog steeds erg moeilijk om met bewoners en hun familieleden in gesprek te gaan. Bart benadrukt het belang van het inbedden van gedeelde besluitvorming in de zorg die we met elkaar verlenen (vanaf minuut 01:11:44).

Moeten we onzekerheid zien als waarde? Niet alle panelleden waren het met die conclusie eens. We moeten onzekerheid omarmen en tegelijkertijd hard werken om die aspecten van onzekerheid te verminderen die we kunnen verminderen.

De webcast is on demand beschikbaar.

Tijdens de webcast kregen we een vraag over het model dat Hester Lingsma presenteerde. Een voorlopige versie van de tool vindt u hier en de voorlopige druk staat hier.