Asiong Jie en Albine Moser spreken allebei tijdens de netwerkbijeenkomst van 4 maart a.s., met als thema ‘Patiëntparticipatie écht centraal zetten, hoe dan?’
Hoe hebben jullie Experienced-Based-Co-Design (EBCD) toegepast?
Albine Moser: “De EBCD-methodiek is ontstaan vanuit de behoefte om zorgkwaliteit aan de hand van cijfers te verbeteren, maar voorop staat het doel om patiënten het ziekenhuis uit te laten lopen met een betere ervaring. In dit project passen we het toe bij kankerpatiënten met trombose.
EBCD begint met het ophalen van patiëntervaringen. Wij nemen daarnaast ervaringen van mantelzorgers en van zorgprofessionals mee. We maken de goede en minder goede ervaringen inzichtelijk. Die ervaringen bespreken we in drie aparte bijeenkomsten met kwaliteitverbeterteams van patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals. Per groep stellen we een lijst samen en vervolgens zetten we de drie teams met elkaar aan tafel. In zo’n gezamenlijke prioriteringsbijeenkomst kijken we aan welke punten we gaan werken. Dan komt er ook een discussie op gang. De regie en het partnerschap ligt bij de groep zelf, wij ondersteunen als projectmedewerkers alleen het proces. Vervolgens worden kwaliteitsverbeterteams gemaakt waar patienten, mantelzogers en zorgprofessionals met de geprioriteerde punten aan de slag gaan.
Verder hebben we een projectgroep opgesteld waarin twee patiëntenvertegenwoordigers zitten. Een van hen heeft kanker en de ander heeft kanker trombose. Deze patiënten hebben ook in de kwaliteitverbeterteams een ondersteunende rol gehad. In een periode van een jaar zijn ze elke maand aanwezig bij een overleg, we doen daarmee een groot beroep op hen. In die zin ga je ook een werkrelatie met ze aan en wil je zorgen dat ze blijven komen.”
Hoe komt zo’n werkrelatie met de patiënt tot stand?
Asiong Jie: “Als medisch specialist weet je welke patiënten geschikt kunnen zijn. Sommige patiënten waren huiverig, dat is logisch, want het is onbekend terrein. De patiënten die ik heb gevraagd, wilden graag meedoen, vaak ook vanwege mijn behandelrelatie met hen. We zijn ontzettend blij met hun input tijdens het traject. We waren heel verrast dat de meesten mee wilden doen met alle voorgestelde stappen. De bijeenkomsten maakten dat ze zich gemotiveerd en empowered voelen.”
Moser: ”We hebben heel erg geboft met de twee dames in de projectgroep en met de combinatie van hun persoonlijkheden. De een is bedachtzaam en beschouwend, de ander is heel actief, haar kon het niet snel genoeg gaan. Ze vonden het erg interessant en zaten een keer aan de tafel met onderzoekers. Zij zagen bijvoorbeeld hoe lang sommige dingen kunnen duren en hoeveel processen er parallel lopen.
In patiëntparticipatie is het belangrijk om op verschillende momenten stil te staan en je af te vragen: ‘is het nog betekenisvol voor de patiënt?’ Als uitgangspunt hadden we dat patiënten ook altijd nee mochten zeggen tegen een volgende stap. Dat hoort ook bij patiëntparticipatie; het is een partnerschap met de patiënt. De stap naar partnerschap tussen zorgprofessional en patiënt is een grote. Relatief weinig professionals durven die stap te maken, omdat de zorg nog altijd voelt als hun domein. Daarnaast vraagt zo’n partnerschap veel extra aandacht en tijd. Daar is in een regulier zorgproces, waarvan de structuur vaak nog zo op productie gericht is, geen ruimte voor. Vaak moet er een extra project voor worden opgestart."
Wat leert dit project jullie over patiëntenparticipatie?
Jie: “Voor mij persoonlijk is de belangrijkste les dat patiënten willen participeren, maar dat je ze daarbij moet helpen. Niet iedere patiënt heeft er de vaardigheden voor. Wij hebben vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen aan tafel. Zij hebben die vaardigheden, kunnen overstijgend denken en helpen het patiëntperspectief te borgen en naar voren te brengen. In een eerder project van ons deden patiënten met kanker van 65 jaar en ouder mee. We merkten dat zij terughoudend waren om met hun mening naar voren te komen, ook omdat ze nogal opkijken tegen zorgverleners. Want ja, die hebben meestal ook het hoogste woord. Dat helpen geldt ook aan de kant van de zorgverleners. Want zoals wij patiëntenparticipatie hebben ingericht, daar schrikken zorgverleners in eerste instantie van. Ze kunnen wat weerstand hebben, denken dat patiënten misschien wel met onredelijke eisen gaan komen. In mijn ervaring is dat absoluut niet het geval. Als je patiënten uitlegt hoe zorg in elkaar zit, waar de problemen zitten en waar we mee te maken krijgen als we veranderingen willen doorvoeren, dan begrijpen zij dat heel goed. Ze komen vanuit hun perspectief met oplossingen waaraan wij nooit gedacht hadden."
Moser: “Patiënten hebben expertkennis, want elke patiënt is expert van zijn of haar eigen leven. Dat leven is niet alleen de borstkanker en de gevolgen daarvan. Het leven en hun beleving daarvan zijn door de ziekte veranderd. Dat gegeven is veel groter dan enkel de ziekte zelf. Dat is iets dat we steeds weer terug kregen. En het taalgebruik is een belangrijk focuspunt. Je schrijft iets op vanuit professioneel perspectief, maar dan lezen patiënten het en weten ze het in mooie, eenvoudige formuleringen om te zetten in duidelijke lekentaal. Informatiemateriaal is nog te vaak op professionals gericht en daar komt ook het verschil in beleving weer terug. Zo zeggen wij als verpleegkundigen misschien: ‘een spuitje zetten stelt niet zoveel voor’, want wij doen het iedere dag. Voor andere mensen stelt het wél iets voor. Een naald in je buik zetten, betekent wel degelijk iets.”
Welke concrete verbeterpunten zijn er uit het project gerold?
Moser: “We hebben een aantal heel mooie kwaliteitverbeteracties op touw kunnen zetten, die echt afkomstig zijn uit de ervaringen van patiënten. Zo is er op verzoek een filmpje gemaakt over de trombosespuit, heeft Zuyderland MC twee verpleegkundige specialisten aangesteld als trombosecoach, is er een handreiking voor zorgprofessionals geschreven en is de informatievoorziening voor patiënten op de website flink omgegooid."
Jie: “Als je patiënten meeneemt in het proces, kom je erachter hoe belangrijk de praktische kant is. Zo hebben we ook gezorgd dat er een centraal aanspreekpunt kwam voor deze specifieke groep patiënten. Patiënten met kanker hebben veel verschillende zorgverleners, dan de chirurg, dan weer de radiotherapeut. Dat medisch hoofdbehandelaarschap verandert tijdens het behandeltraject heel vaak, waardoor patiënten niet altijd meer weten bij wie ze aan de bel moeten trekken als ze een probleem hebben. Nu hebben zij een centraal aanspreekpunt."
Tot slot, waar moet je rekening mee houden bij het opzetten van een project met patiëntenparticipatie?
Jie: “Het is heel belangrijk om stakeholders vanaf het begin mee te nemen en een beetje te anticiperen, in die zin dat je al goed moet nadenken over welke mensen in de organisatie je nodig hebt om dingen gedaan te krijgen. Op welke manier start je met het verzamelen van patiëntervaringen? Met een participatiematrix hebben we de diverse maten en vormen van patiëntenparticipatie in beeld gebracht. Daarmee zie je direct of je de patiëntenparticipatie op diverse niveaus geborgd hebt. Als dat niet zo is kun je in actie komen.”
Moser: “Heb vertrouwen in het participatieproces. Als projectteam ga je een proces in, waarvan nog onbekend is hoe de participatie zich ontwikkelt. Dat begint met elkaar leren kennen en aandacht hebben voor de ander als mens. Patiënten moet zich lid van het projectteam gaan voelen. Dat heeft soms meerdere bijeenkomsten nodig. Dan kom je nog niet zo veel aan de inhoud toe, maar later pluk je daar de vruchten van. Fouten maken mag, als je samen reflecteert, met elkaar leert en je daardoor doorontwikkelt."
Contact
Asiong Jie
Internist-hematoloog en bijzonder lector patientgecentreerde zorg Zuyd Hogeschool
E-mail: asiong.jie@zuyd.nl
Albine Moser
Senior onderzoeker lectoraat autonomie en participatie van chronisch zieken Zuyd Hogeschool
E-mail: albine.moser@zuyd.nl