Samen verbeteren patiënt en zorgverlener de zorg voor IBD, tegelijkertijd geeft het de patiënt meer grip op zijn of haar leven.
IB-Dream: grip krijgen op je leven
Patiënten met chronische ontstekingen van de darm ervaren veel impact op hun werkende en sociale leven. IBD wordt ook wel inflammatory bowel disease genoemd. Deze ziekten zijn chronisch, invaliderend en de medicatie voor deze aandoeningen is erg duur.
Om inzicht te krijgen in de zorg die in Nederland geleverd wordt, de zorg te vergelijken en te verbeteren, werd in 2011 een landelijke patiëntenregistratie in het leven geroepen: IB-Dream. Dit register heeft meerdere doelen. Ten eerste biedt de verzamelde gegevens de patiënt meer inzicht geven in hoe de ziekte zijn leven beïnvloedt. Ten tweede geeft het de zorgverlener inzicht in het ziekteverloop en de behandeling van zijn patiënt. Ten slotte is de verzamelde informatie een bron voor onderzoek, om zo de kwaliteit van IBD-zorg te verbeteren.
Doelgroep
Patiënten met IBD, inflammatory bowel disease. Hieronder vallen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Resultaat
IB-DREAM is een landelijk patiëntenregister. Binnen de registratie wordt informatie verzameld over de invloed van de ziekte en effectiviteit, veiligheid en kosten van (nieuwe) therapieën. Doordat de patiënt voorafgaand aan het consult informatie aanlevert, ontvangt de zorgverlener, naast medische informatie zoals ontstekingswaarden en medicatiegebruik, ook informatie van fysiek en psychisch lijden van de patiënt. Deze manier van handelen maakt dat patiënten zich serieus genomen voelen. Het zelfmanagement van de patiënt wordt gestimuleerd door hen vragenlijsten te laten invullen over hun welzijn. Patiënten krijgen zo meer inzicht in hun ziekte.
Fase
Het register is in gebruik bij vijf Nederlandse ziekenhuizen: het OLVG, Franciscus Gasthuis & Vlietland, Medisch spectrum Twente, het Jeroen Bosch ziekenhuis en Radboudumc.
Wat is je belangrijkste tip aan anderen?
Goede samenwerking met de ICT-afdeling binnen het eigen ziekenhuis is een must. Zorg op tijd voor de koppeling met het elektronisch patiëntendossier. Besef daarnaast dat dit soort projecten veel tijd kosten en dat de ondersteuning voor data-invoer van groot belang is. Ook daar zijn financiële middelen voor nodig.
Zoekwoorden
IBD, Crohn, Colitis ulcerosa, IB Dream
Primaire toepassing
Ziekenhuizen
Mogelijkheid tot opschaling
Het hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg 2019 t/m 2022 zet in op uitkomsten. In 2022 moeten voor ruim 50% van de ziektelast, de uitkomsten van de zorg inzichtelijk en te gebruiken zijn. ICHOM is het uitgangspunt en er wordt zoveel mogelijk gemeten met generieke PROMs en uitkomstmaten. Alle parameters van ICHOM zijn opgenomen in IB-Dream. IB-Dream kan daarom gebruikt worden om ICHOM snel en gemakkelijk te implementeren. Hiermee kan de kwaliteit van zorg worden verbeterd.
De boodschap van IB-Dream is: haak aan zodat u zelf niet opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.
Ontvangen erkenningen/ prijzen
Subsidie ZonMw
Contact
Naam: Rachel West
Organisatie: Franciscus Gasthuis & Vlietland
E-mail: r.west@franciscus.nl
Publicaties/ links
● http://www.dreamregistry.nl/nl/registers/inflammatory-bowel-disease
● https://www.ibdream.nl/videos/IBDREAM-Instructiefilm.mp4
● Presentatie IBDream EPD Koppeling Frank Hoentjen –Linnean bijeenkomst 20 juni 2019
● M E de Jong, L J T Smits, B van Ruijven, N den Broeder, M G V M Russel, T E H Römkens, R L West, J M Jansen, F Hoentjen. Increased Discontinuation Rates of anti-TNF Therapy in Elderly Inflammatory Bowel Disease Patients. J Crohns Colitis. 2020