Wat was de aanleiding voor ‘S.O.S. MS’?

De directe aanleiding was het ontbreken van een duidelijk consensus over wat we precies moeten meten in de MS-zorg. Bovendien was er weinig inzicht in welke uitkomsten patiënten het belangrijkst vinden. Er zijn natuurlijk wel (inter)nationale richtlijnen voor de behandeling van MS, maar die bieden geen protocol ten aanzien van het meten van uitkomsten. Daarnaast  is er ook binnen de richtlijnen nog ruimte voor kleine verschillen in hoe je behandelingen precies inzet, wat mogelijk kan zorgen voor verschillen in uitkomsten tussen MS-centra. Het is dus interessant om de zorguitkomsten voor mensen met multiple sclerosis inzichtelijk te maken en waar mogelijk uitkomsten te verbeteren. Vandaar dat we vanuit het St. Antonius Ziekenhuis het S.O.S.MS-project hebben opgezet: de ontwikkeling van een standaard uitkomstenset voor MS. Het project is onderdeel van mijn promotietraject rondom waardegedreven zorg voor MS en wordt gefinancierd door Roche NL. Mijn onderzoeksteam bestaat uit Dr. Paul van der Nat, Dr. Stephan Frequin, Dr. Ewoudt van de Garde, Prof. Dr. Douwe Biesma en Prof. Dr. Philip van der Wees.

Hoe ben je begonnen?

‘S.O.S.MS’ bestaat uit drie onderdelen: een literatuurstudie, focusgroepen met patiënten en een Delphi consensus procedure met een panel van internationale experts op het gebied van MS. Uit het literatuuronderzoek bleek dat tot noch toe vooral medische uitkomsten zoals MRI-beelden en relapse rates gebruikt worden om de kwaliteit van zorg te bepalen. De inzichten uit de literatuurstudie hebben we vervolgens aangevuld met inzichten uit vier focusgroepen met patiënten. Tijdens de focusgroepen vroegen we hen naar hun ervaringen met de zorg, welke uitkomsten zij belangrijk vinden en welke uitkomsten ze wilden bespreken met de neuroloog of de verpleegkundige. Dit bleken vaak de zachte uitkomsten zoals moeheid, kwaliteit van leven en depressie. Op sociale aspecten heeft MS een grote impact. Zo bleef mij bij dat een verstoorde blaasfunctie door sommige mensen erger (beperkender) gevonden werd in het dagelijks functioneren dan bijvoorbeeld de loopfunctie. De focusgroepen leverden geen geheel nieuwe uitkomsten op ten opzichte van het literatuuronderzoek, maar het zwaartepunt van welke uitkomsten patiënten belangrijk vinden, lag anders. Patiënten aan het woord laten en patiëntparticipatie stimuleren is dus zeker een meerwaarde. Tot slot hebben we een Delphi-procedure uitgevoerd met een internationaal panel met MS-experts uit acht verschillende landen. Onder medisch leiderschap van Dr. Stephan Frequin (MS-neuroloog) en projectleiderschap van mijzelf kwamen we binnen vier consensusbijeenkomsten en drie online stemrondes tot een standaardset van veertien uitkomsten die relevant zijn voor zowel de patiënt als de zorgprofessional, zie ook figuur 1. In het expertpanel waren patiënten, neurologen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten vertegenwoordigd.

Bij de opzet van de studie hebben we gekeken naar standaard uitkomstensets die al voor andere aandoeningen zijn ontwikkeld. Bijvoorbeeld door een van de Santeon ziekenhuizen of door COMET of ICHOM. Het lastige aan deze standaard sets is dat ze verschillende termen hanteren en een verschillende opbouw hebben. Zo verschillen sets sterk in het aantal uitkomsten, het gebruik van domeinen én het meetniveau. Ter illustratie: in sommige sets worden ‘functioneren’ en ‘symptomen’ als aparte domeinen gezien, terwijl andere sets deze uitkomsten ondervangen in één domein. Weer andere sets zien ‘patient-reported outcomes’ als een apart domein, ondanks dat er meerdere typen uitkomsten in voorkomen. Ook wat betreft het meetniveau zijn er veel verschillen; sommige sets noemen gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven een uitkomst, anderen noemen het een domein. Weer anderen noemen een vragenlijst zoals de EQ5D een uitkomst, terwijl het eigenlijk een meetinstrument is. Kortom, ik miste een beetje de heilige graal. Ik heb daarom uiteindelijk het model van Valderas en Alonso gebruikt om de uitkomsten in te delen in vier domeinen: ziekteactiviteit, symptomen, functionele status en kwaliteit van leven.

Wat is het gebruiksdoel van de standaardset voor MS?

Ons doel is dat de set internationaal gebruikt gaat worden voor  de verbetering van zorguitkomsten waardoor uiteindelijk de waarde voor de patiënt hoger wordt. Het tweede doel is vergelijken tussen (Santeon)ziekenhuizen om van elkaar te leren. Omdat de set gericht is op wat patiënten écht belangrijk vinden is het ook nuttig om deze set te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek en shared decision making. Wij zullen de set in de toekomst gaan gebruiken bij het monitoren van patiënten en het voeren van consulten.

Kan de set voor alle mensen met MS gebruikt worden?

MS kent verschillende vormen. Deze vormen verschillen in beloop van ziekte. Bij sommige vormen heeft men heftige aanvallen maar herstelt het lichaam zich steeds na zo’n aanval. Bij andere vormen is er (bijna) geen sprake van aanvallen, maar van geleidelijke achteruitgang, waarvan herstel ook niet mogelijk is. Ondanks dat het beloop van de ziekte en gradatie van symptomen kan verschillen, zijn de uitkomsten die belangrijk zijn voor de patiënt vrijwel voor iedere vorm van MS gelijk. We hebben daarom heel bewust  één set ontwikkeld, die relevant is voor alle mensen met MS. .

Hoe ziet de standaard uitkomstenset eruit?

We onderscheiden vier domeinen. Daarbinnen selecteerden we 14 uitkomsten, zie figuur 1. Voor vragenlijsten die door patiënten zelf ingevuld kunnen worden – PROMs- kozen we voor de Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29), stemming vragenlijst (PHQ-9), een MS-specifieke vragenlijst over moeheid (MFIS-5) en een VAS-schaal over pijn. MSIS-29 is een ziekte-specifieke vragenlijst en bevat 29 vragen over fysieke en psychosociale aspecten over kwaliteit van leven voor mensen met MS. Alle geselecteerde vragenlijsten zijn gratis beschikbaar om zo het gebruik te bevorderen.

Hoe ver zijn jullie met de implementatie en hoe zie je de toekomst?

We zien dat onze set aansluit bij de behoefte vanuit het internationale MS-werkveld. Zo is er bijvoorbeeld vanuit Portugal (via onze partner Roche) veel interesse in het implementeren van onze standaard set in Portugese ziekenhuizen.

Zelf zijn we op dit moment bezig met het retrospectief verzamelen van MS-uitkomstendata  van vijf Santeon ziekenhuizen. Hierbij wordt de standaardset als uitgangspunt gebruikt. Op deze manier krijgen we inzicht in hoe de MS-zorg in de afgelopen periode geleverd is en krijgen we inzicht in mogelijke praktijkvariatie. Het doel is om binnen Santeon van elkaar te kunnen leren door elkaars data te vergelijken
Bovendien zijn we bezig met de implementatie van PROMs in ‘Mijn Antonius’. De verwachting is dat patiënten over ±2 maanden deze vragenlijsten kunnen gaan invullen. Invullen van PROMs zal onderdeel worden van de reguliere zorg en zal uiteindelijk beschikbaar worden voor alle mensen met MS binnen het St. Antonius Ziekenhuis. Patiënten krijgen voor ieder consult een melding dat zij de vragenlijsten moeten invullen. Ook krijgen ze de mogelijkheid om zelf in Mijn Antonius aan te geven welke punten zij graag willen bespreken tijdens het consult. De invoering van PROMs geeft ons de mogelijkheid om het gesprek in de spreekkamer veel patiëntgerichter te maken.

We verwachten dat ons artikel over het S.O.S.MS-project binnenkort gepubliceerd wordt en we hopen natuurlijk dat de standaardset internationaal gebruikt gaat worden voor kwaliteitsverbetering. Naast een wetenschappelijk artikel maken we ook een handboek waarin we uitleggen hoe je de uitkomsten moet meten, met welke meetinstrumenten en op welke meetmomenten.

Wat zijn je belangrijkste tips?

• Belangrijk is om vooraf criteria op te stellen voor het consensusproces; wanneer je een uitkomstmaat includeert en wanneer niet. Via de Delphi/ consensus procedure is het verleidelijk om extra indicatoren te includeren, omdat in principe alle uitkomsten belangrijk kunnen zijn. Het is echter belangrijk om de set zo beknopt mogelijk te houden en het te beperken tot alleen de allerbelangrijkste uitkomsten. Zorg dus vooraf voor objectieve ‘stemregels’.
• Blijf met elkaar dezelfde taal spreken. Maak daarbij onderscheid tussen domeinen (zoals ziekteactiviteit, symptomen, functionele status en kwaliteit van leven), uitkomsten (zoals loopfunctie, depressie, moeheid of visuele functie,) en meetinstrument (de gehanteerde instrumenten, bijvoorbeeld MSIS-29, PROMIS -29, SF-36, VAS schaal).

Contact

Heb je vragen of wil je meer weten? Kirsten Daniels is altijd in voor een (online) koffie. Kirsten Daniels, promovendus St. Antonius Ziekenhuis / IQ Healthcare (Radboudumc) k.daniels@antoniusziekenhuis.nl

Verder lezen

• MSIS-29 vragenlijst Nederlands en meer informatie, Engels
• PHQ-9: patient health questionnaire voor Angst en Depressie
• MFIS-5: Vragenlijst voor moeheid bij MS
• International Classification of Functioning. Disability and Health. Benaderd 15 Mei 2008.
• Wilson, I. B., & Cleary, P. D. (1995). Linking clinical variables with health-related quality of life. Journal of the American Medical Association, 273, 59–65. doi:10.1001/jama.273.1.59.
• Valderas, J. M., & Alonso, J. (2008). Patient reported outcome measures: A model-based classification system for research and clinical practice. Quality of Life Research, 17(9), 1125–1135. https://doi.org/10.1007/s11136-008-9396-4