Wat is je professionele achtergrond?

In 1965 ben ik begonnen met een opleiding tot verpleegkundige aan de Vrije Universiteit. Ik ben altijd gericht geweest op eindigheid. Dat staat mijns inziens nog steeds te weinig op de kaart bij opleidingen in de gezondheidszorg.
Door omstandigheden ben ik veel te vroeg gestopt met werken. In 2004 kwam in contact met Pieter Sluis, huisarts en oprichter van het eerste Bijna Thuis Huis en de Nederlandse Hospice Beweging. Op zijn verzoek werd ik voorlichter op het gebied van wilsverklaringen. Ik bewoog me steeds meer in de wereld van de patiëntenparticipatie en hield me naast wilsonbekwaamheid bezig met wetgeving, vertegenwoordiging en later ook mentorschap. In het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) en als lid van het Ouderenberaad (LUMC) heb ik van 2008 tot 2014 veel geleerd over ouderen- en patiëntenparticipatie. Als naaste vond ik in 2020 een geschikt forum bij een patiëntenvereniging, met onder andere contacten in het LUMC. Veel van mijn visie en wat ik heb geleerd, bijvoorbeeld in het NPO, komt me nog steeds van pas, zodat ik ook bij Linnean mijn stem van verschillende kanten kan laten horen. Verbonden zijn aan een organisatie opent deuren. En dat is nodig, want je ongebonden en als oudere ergens inhoudelijk in mengen valt niet mee.
Het is belangrijk dat professionals en gebruikers naar elkaar toe groeien, ik duw aan de onderkant: bottom-up. Binnen het LUMC helpen Anne Stiggelbout en Tineke Abma mij om het patiëntengeluid voor het beleid te gebruiken. Ook Linnean sluit heel erg aan bij mijn missie om de stem van de patiënt te laten horen.

Je bent actief bij de Patiëntenvereniging Hoofd-hals (PVHH). Hoe kwam je daar terecht?

Mijn partner kreeg drie jaar geleden een vorm van huidkanker bij de slaap. In het PA-verslag (pathologisch verslag, red.) kreeg ik aanwijzingen van uitzaaiingen voorgelegd. Ik zat te wachten op het vervolg en dan helpt de tip ‘Maak je geen zorgen’ natuurlijk niet. Het vervolg volgde na een jaar, met het verwijderen van zijn halsklieren. Tot nu is het resultaat van de operatie met daarna bestraling gelukkig goed, maar de voorlichting over het hele traject, de aandacht voor de zorg thuis en de nazorg liet mijns inziens te wensen over.
Als naaste heb ik zelf een luisterend oor moeten zoeken; er was geen enkele verwijzing. We hebben via het Patiënten Adviescentrum een review gegeven over het behandeltraject. We kregen een goede reactie van de radioloog, met als belangrijkste verzuchting: meer tijd voor de patient journey.
Sinds mei 2020 ben ik lid van de PVHH. Men ziet me wel eens als ongeduldig, maar ik denk: nu kan ik het nog! Ik probeer, gebruikmakend van  mijn ‘bagage’ en interesse relevante scholing te volgen,  schriftelijk te reageren, contacten te leggen met relevante organisaties en zo de stem van de naaste te laten horen. 

Hoe kunnen we de patiënt in zijn kracht zetten?

Professionals dienen gericht, met gebruik van de juiste taal en toon, met de patiënt in gesprek te gaan, een soort totaalplaatje zien te krijgen van iemands situatie. Het antwoord op een empathische vraag als ‘u bent alleen naar dit gesprek gekomen. Is daar een reden voor?’, levert mogelijk al direct veel informatie op voor het komende traject. Ik sprak onlangs een lid van de PVHH wiens partner, een beroepsfotograaf, een ooginfarct heeft gehad. Ben je als zorgverlener van begin af aan van een dergelijk feit op de hoogte, dan heeft dat op enige manier invloed op de patiëntenzorg. In het ziekenhuis staat de behandeling vaak centraal, eenmaal thuis wordt het geleefd en beleefd. Een arts is vanuit diens mogelijkheden vaak meer met de behandeling en diagnostiek bezig.
Gaat het om de patiënt in zijn kracht zetten, dan speelt de verpleegkundige een belangrijke rol. Het verpleegkundig beroep speelt zich op veel terreinen af en is een brug tussen ziekenhuis en thuis.  Door die brug te slaan kunnen we de zorg structureel verbeteren.
Marcel Levi deed recent op dat vlak een inspirerende uitspraak: je bent in de zorg behalve specialist ook altijd generalist. Dat geldt ook voor de verpleegkundig specialisten, van wie onlangs het generieke taakaspect is aangepast. 

En hoe kunnen we de naaste ondersteunen?

In het boekje Tussenland van Jannie Opdam wordt dat onderwerp mooi voor het voetlicht gebracht, vanuit de palliatieve zorg. Maar het is ook van toepassing en verplichte kost voor zorgverleners in elk patiëntencontact. Als partner, ouder of kind van een patiënt hebben mensen vaak het gevoel dat ze niet moeten ‘zeuren’, “de ander is immers ziek.” Zorg als zorgverlener dat hierover gesprekken ontstaan. Stel de naaste af en toe de vraag, zeker bij belangrijke veranderingen in het ziekteproces: “Hoe is het met jou en wat heb jij op dit moment nodig?”