Willem Jan Bos is mede-voorzitter van het Linnean Initiatief, bijzonder hoogleraar in het LUMC en nefroloog in het St. Antonius Ziekenhuis, onderdeel van samenwerkingsverband Santeon. Santeon heeft met Nefrovisie, het kwaliteitsinsituut voor de Nefrologie, een subsidie van ZonMW toegekend gekregen, waarmee ze het kwaliteitssysteem beschrijven en kijken naar mogelijke verbeterpunten.
Hoe voeg je waarde toe?
Waarde creëren voor nierpatiënten begint bij de grote groep mensen met een milde vorm van nierschade, vertelt Willem Jan. ”We kunnen het proces van nierfunctieverslechtering vertragen met goede vormen van preventie zoals bloeddrukdaling en nieuwere medicatie, zodat patiënten later of helemaal niet gedialyseerd hoeven te worden. In die vroege diagnostiek spelen screeningsprogramma’s vanuit de huisartsenpraktijken een belangrijke rol.”
Literatuurstudies laten zien dat de mortaliteit bij dialysepatiënten die een gedegen voorbereidingstraject doorlopen 30 tot 40 procent lager is. Een actueel vraagstuk in dezen is: willen alle nierpatiënten, ook op hoge leeftijd, starten met dialyse? Het behandelen van symptomen en afzien van dialyse is op hoge leeftijd namelijk ook een goede optie. Die vraag geldt ook voor transplantatie: voor wie is het haalbaar en zinvol? De derde en laatste manier om waarde te creëren voor mensen die lijden aan chronisch nierfalen is niertransplantatie. In Nederland ondergaan meer mensen een transplantatie dan dat ze behandeld worden met dialyse. Dat verschil is in afgelopen jaren toegenomen: tweederde van de patiënten heeft een transplantatie ondergaan, een derde krijgt een dialysebehandeling.
Kwaliteitssysteem nefrologie - inzicht in landelijke trends
Het kwaliteitssysteem nefrologie wordt georganiseerd vanuit Nefrovisie, dat in 2008 is ontstaan vanuit Renine en het Hans Mak Instituut. Renine registreert sinds 1986 de dialyse-data. Daarnaast is er aanlevering van data van de acht universitaire centra en data van de Nederlandse Transplantatie Stichting.
Willem Jan vertelt wat er met die data mogelijk is: de cijfers geven inzicht in landelijke trends. “Het aantal mensen met een nierfunctievervangende behandeling - dialyse en transplantatie bij elkaar opgeteld - groeit nog altijd. Het aantal dialyserende ouderen blijft gelijk. Het aantal patiënten dat nieuw start daalt.” Mogelijke verklaringen voor deze afname van de incidentie per miljoen at risk, zijn de groei van het aantal transplantaties, een langzame daling in sterfte, en toename van ouderen die afzien van dialyse.
Op het gebied van overleving van dialysepatienten is duidelijk verbetering zichtbaar: in alle leeftijdscategorieën is er in de afgelopen twintig jaar één jaar overleving bij gekomen is, na de start van de dialyse. In de hogere leeftijd (75 en ouder) starten minder mensen met dialyse. Willem Jan: “We zijn aan het onderzoeken hoe dat kan. Het wordt zeker niet verklaard door het groeiende aantal transplantaties. Wellicht begint de preventie eindelijk zijn werk te doen.”
Kwaliteitssysteem nefrologie - sturen op kwaliteit
De dialysecentra krijgen met de data van Renine jaarlijks feedback op een aantal indicatoren, zoals het aantal startende dialysepatiënten in verschillende leeftijdscategorieen en het percentage sterfte. Die laatste indicator is een goed voorbeeld van een parameter die belangrijk is, maar waarop moeilijk beleid te voeren is. Voor andere parameters kan dat wel. “Je kunt kijken hoeveel mensen er thuis dialyseren. Centra zien hoe ze het doen ten opzichte van andere centra. Zit de uitkomst voor een bepaalde indicator ‘onder de lijn’, dan komt dat tijdens de kwaliteitsvisitatie ter sprake: wat is er aan de hand en wat gaan jullie doen om het te verbeteren? Bij een tweede visitatie komt er opvolging op die vragen.”
Nieuwe ontwikkelingen binnen het kwaliteitssysteem zijn PROMs, die primair gebruikt worden voor het verbeteren van zorg op individueel niveau. Daarnaast is Nefrovisie aan het uitbreiden naar de fase vóór dialyse. “We willen ook - dat is vooralsnog vooral een wens, ook van de Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN)- in de gaten houden hoe het gaat met mensen die ervoor gekozen hebben om niet te dialyseren.” Ook wordt binnen het programma Uitkomstgerichte zorg (lijn 1) voor nierziekten een uitkomstenset gemaakt.
Nefrologie in Santeon-verband
Santeon, een samenwerkingsverband van zeven topklinische ziekenhuizen, is een voorloper op het gebied uitkomstgerichte zorg, ook voor de nefrologie. De ziekenhuizen vergelijken de gegevens en stellen met een overkoepelend team een scorekaart op, vertelt Willem Jan, die als nefroloog werkt bij het St. Antonius ziekenhuis, onderdeel van Santeon. “We kijken met de scorekaart naar een aantal uitkomstmaten (zoals overleving), maar ook naar het proces en de belangrijkste kosten. Wat doen we hetzelfde en waarin verschillen we? Die verschillen proberen we vervolgens te vertalen naar verbetering.” De resultaten worden in de loop van dit jaar gepubliceerd. Uit het samenwerkingsverband zijn al een aantal innovaties geboren, waaronder een keuzehulp - die landelijk beschikbaar komt en een patiëntendashboard.
Wij hebben verder geleerd dat je moet kijken wat de waarde voor patiënten is, waar die waarde zit en wat je concreet kunt doen. Kies thema’s met verbeterpotentieel. Voor nierziekten zijn dat inzicht in de progressie en voorlichting over en voorbereiding van dialyse en transplantatie.
ZonMw-subsidie uitkomsten van zorg
De ZonMw-subsidie voor het verduurzamen van uitkomstgerichte zorg wordt ingezet om te beschrijven hoe het kwaliteitssysteem functioneert en wat het tot nu toe heeft opgeleverd. “We zien een 40 procent mortaliteitsdaling vanaf het moment dat we gingen werken aan een kwaliteitssyteem in de nefrologie.” Uiteraard en tot slot, wordt de subsidie ingezet in de zoektocht naar verdere verbeteringen. “Welke uitkomsten verzamelen we, sluiten die uitkomsten aan bij de richtlijnen? En zien we dat in de praktijk terug? In de aansluiting daartussen valt nog veel te winnen.”
Vragen en antwoorden
Tijdens en na het verhaal van Willem Jan konden de aanwezigen bij de sessie vragen stellen. Hieronder lees je de vragen en de bijbehorende antwoorden.
Vraag: Vroege diagnostiek is belangrijk, wat zou er moeten veranderen om dat in Nederland nog beter te maken?
Antwoord: Er is in Nederland veel aandacht voor vroege diagnostiek, we zitteninternationaal dan ook al boven het gemiddelde. Die vroege diagnostiek zit primair bij de screening in huisartsenpraktijk, met goede richtlijnen van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) bijvoorbeeld bij hypertensie en diabetes.
Vraag: Zijn de grafieken uit Nefrovisie openbaar?
Antwoord: Plots zijn openbaar, maar je krijgt niet te zien welke organisatie welke ‘stip’ is. Je kunt het wel met ‘vrienden’ de rapporten naast elkaar leggen. Dat hebben wij binnen Santeon-verband gedaan.
Vraag: En kijkt de zorgverzekeraar naar deze gegevens?
Antwoord: Mijn ervaring is dat zorgverzekeraars naar zichtbare zorgindicatoren kijken en dat ze vooral geïnteresseerd zijn in het aantal mensen dat je doorverwijst voor transplantatie. Bij transplantatie gaan kwaliteitswinst voor de patiënt en financiële winst voor de maatschappij - maar ook voor de verzekeraar - hand in hand. Maar ze kijken ook naar het percentage thuisdialyse, omdat het goedkoper is en patienten meer regie over het eigen leven geeft..”
Vraag: Is er een vergoeding voor ziekenhuizen die ouder wordende patiënten monitoren en begeleiden in een geaccepteerde manier van behandelen, gericht op kwaliteit van leven?
Antwoord:Dat valt onder de reguliere DBCX voor zorg aan patiënten met eennierfunctie < 30 %. Formeel is er een verrichting uitgebreid voorlichtingsgesprek (al kwam ik erachter dat die 0 euro waard is). Wat je ziet, is dat verzekeraars kijken naar het hele pakket: doe je dit soort dingen, voer je die gesprekken?
Vraag: Hoe bereik je de groep jonge patiënten met een lage sociale status?
Antwoord: Deze groep laat zien dat ziektelast niet alleen afhankelijk is van ziekte, maar ook een sociale component heeft. Slechte voeding, scholing en onderdak spelen een rol. Wil je voor die groep echt verder komen, maar dan moet je verder kijken dan nefrologie sec en als overheid naar preventie kijken. In het rapport van de wetenschappelijke raad voor het regeringsbeleid over de zorgvraag in de toekomst staat dat mooi beschreven.
Vraag: Het speerpunt van de overheid en verzekeraars is meer patiënten naar thuisdialyse. Hoe zie jij dat?
Antwoord: In landen als Hong Kong hanteren ze PD-first: iedereen die PD (Peritoneale dialyse) kan, gaat naar PD. Ik vermoed dat wij meer die kant op gaan: naar minder keuzevrijheid, omdat we de personele bezetting niet meer hebben. We moeten veel meer inzicht krijgen in hoeveel personele inzet waar voor nodig is en daar moeten we op sturen. Een deel van de reden van dat probleem is het iets minder goed lopen van het transplantatieprogramma ten tijde vanCOVID. Dat laat zien dat de marges smal zijn.
Verder lezen: