IBD (Inflammatory Bowel Disease / inflammatoire darmziekte) is een verzamelnaam voor de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Aangenomen wordt dat hoe jonger iemand de ziekte krijgt, hoe ernstiger het beloop. De ontstekingsactiviteit van de darm leidt tot veel pijn in de buik, beperkingen in het leven zoals verminderde eetlust en diarree en - zeer belangrijk voor kinderen - schooluitval.

Zorgpad IBD in het UMCG 

De trajecten die kinderen met IBD doorlopen, van de kennismaking in de polikliniek tot de overgang naar de volwassenenzorg op de leeftijd van 18 jaar, lopen sterk uiteen. “We stellen, afhankelijk van de diagnose na endoscopie (ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa) en de ernst van de ziekte, een behandeling voor”, vertelt Patrick van Rheenen, kinderarts maag- lever- en darmziekten in het UMCG. “Die behandeling kan heel verschillend zijn: orale medicatie, een operatie of medicijnen via een periodiek infuus. Een belangrijk onderdeel van de behandeling is het continue monitoren: heeft de behandeling effect? We kunnen deze kinderen niet genezen, maar stellen ons ten doel dat de kinderen met de behandeling een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden.”

Thuis als het kan

Een groot deel van de patiënten met IBD hecht waarde aan thuisblijven als het kan en naar het ziekenhuis als het moet. “In dat kader hebben we een - wetenschappelijk onderbouwd - monitoringssysteem opgezet: het Flarometersysteem. Het woord Flarometer is afgeleid van barometer, een apparaat waarmee men luchtdrukveranderingen gemeten worden en waarmee het weer voorspeld kan worden. De Flarometer kan de ziekteactiviteit van een patiënt met IBD voorspellen. Hierbij houden we aan de hand van een symptoomscore en een thuismeting van het calprotectine (maat voor de ontstekingsactiviteit in de darm) in de gaten of de ziekte onder controle is of dat de behandeling moet worden aangepast.” 

Fig. 1: Time-to-target calprotectine. Dit gaat over de tijd die nodig is om een kind vanaf de diagnose in remissie te krijgen. Daarvoor moet de ontstekingswaarde onder de 250 komen. In 2018 duurde dat 283 dagen; in 2021 was dat in 78 dagen. Die verbetering kan worden verklaard doordat biologicals (dure geneesmiddelen) vroeger worden ingezet dan voorheen.

Thuismonitoring

Dat monitoren werkt als volgt: de patiënt krijgt een automatische reminder op de smartphone dat het tijd is voor een volgende meting en voert de antwoorden op de symptomenvragenlijst op de smartphone in. De thuistest voor calprotectine wordt met de smartphone afgelezen. De resultaten zijn voor het behandelteam zichtbaar in het EPD (elektronisch patiëntendossier). Patrick: “Wijst de Flarometer score op een opvlamming, dan nemen wij contact op met de patiënt.  Heeft de patiënt een verhoogde score, dan kunnen we hem of haar zien op een rapid access poli (waar patiënten snel ingepland worden). Dat is een nieuw stukje waardegedreven zorg dat we hebben opgestart. Dit mechanisme - thuis als het kan, ziekenhuis als het moet - hebben we onderzocht. Wat bleek: de zorg is even goed en de kinderen en ouders ervaren meer controle over de ziekte, terwijl ze minder naar de dokter gaan.”

Medische uitkomstmaten en PROMs

Het UMCG heeft het zorgpad IBD bij kinderen met alle aspecten en opties uitgewerkt. “We hebben de medisch relevante uitkomstmaten gedefinieerd en gevalideerd met wetenschappelijk onderzoek. Een voorbeeld van zo’n uitkomstmaat is de tijd tussen het stellen van de diagnose (de endoscopie) en het moment dat de ziekte onder controle is. Als het calprotectinegehalte in de ontlasting laag is, is de ziekte in remissie. Hoe sneller de ziekte in remissie is, des te gunstiger is het voor de patiënt. Andere voorbeelden van medische uitkomstmaten zijn het percentage van de totale patiëntenpopulatie dat in remissie is en de duur van de remissie.
Naast medisch relevante uitkomstmaten neemt het UMCG PROMs (Patient Reported Outcome Measures) af. De vragen in een PROM voor kinderen met IBD gaan over kwaliteit van leven en schoolparticipatie. “Kinderen met IBD stromen regelmatig af naar een lager onderwijsniveau.  Ze beginnen bijvoorbeeld op het vwo, maar na hun diagnose met de ziekte van de Crohn, word er vanwege het vele schoolverzuim gedacht: misschien kan hij of zij beter naar de havo. Dat is beter vol te houden. Maar dat is niet de oplossing.” In het UMCG helpen educatief consulenten in het mediëren tussen school en ziekenhuis om te kijken naar wat wel passende oplossingen zijn.

GROMs

In het UMCG gaan kinderen met IBD geen PROM, maar een GROM (Groninger Reported Outcome Measures) invullen. “De reeds bestaande kinder-PROMs zijn vragenlijsten met 25-50 items, waar kind en ouders minstens een uur mee bezig zijn. Dat invullen kun je ze een keer vragen, maar dat gaan ze echt  niet iedere keer voorafgaand aan het contact met het behandeltam doen. En daarbij komt dat we in Groningen sowieso niet van veel woorden houden.” Vandaar de GROM, die bestaat uit vijf items. “Met deze beperkte lijst krijgen we snel inzicht in hoe (weinig) belemmerend de ziekte is voor de patiënt. Eén van de vragen luidtis: als je je leven een cijfer mag geven tussen de 1 en 10, waar zit je op dit moment? En: Zijn er ziekte/behandel gerelateerde schoolproblemen? Tijdens het consult in de spreekkamer vraag je door op de antwoorden van de patiënten en kun je direct de ouders erbij betrekken. “Had u dit cijfer verwacht?” Daarmee komt een gesprek op gang.” Het plan is om de GROM in het Beatrix kinderziekenhuis voor alle kinderen met een chronische aandoening te gebruiken. 

Dashboard Fast Forward

De data die voortvloeit uit de GROM zal net als de medische uitkomsten, in een dashboard weergegeven worden. De geprotocolleerde zorg die in het zorgpad vervat is wordt direct zichtbaar op het dashboard en wordt gebruikt in de spreekkamer. “We kunnen het beloop van de individuele patiënt afzetten tegen het beloop van de groep. Het herstel van de individuele patiënt, wordt op die manier veel inzichtelijker.” Het dashboard geeft bovendien informatie over de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van processen. “Behalve in de spreekkamer bespreken we de groepsscores van deze groep elk kwartaal in ons teamoverleg. Een van de dingen die we monitoren is de wachttijd tot aan endoscopie. Zien we die bijvoorbeeld oplopen, dan gaan we onderzoeken hoe dat komt.” 

Plannen voor de toekomst

Een keuzehulp moet patiënten en hun ouders in de nabije toekomst gaan helpen in het kiezen voor een behandeling. “In zo’n keuzehulp staan de behandelopties naast elkaar, zodat patiënten en ouders een beter beeld krijgen van de mogelijkheden (infuus, medicatie, voedingsinterventie). Daarnaast is Patrick bezig met het ontwikkelen van een overkoepelende uitkomstmaat. “De werktitel is ‘kinder-IBD: waardequotiënt’. In de quotiënt staan kwaliteit van leven, schoolparticipatie en ziekteactiviteit boven de deelstreep, en de kosten van de zorg onder de deelstreep. Met deze overkoepelende uitkomstmaat kunnen we keuzes op financieel vlak beter verantwoorden en kosten inzichtelijker maken. Een patiënt snel onder controle krijgen, daar hangt een prijskaartje aan. Het heeft te maken met het vroegtijdig inzetten van dure geneesmiddelen. Kies je daarvoor, dan zijn er misschien andere dingen waarop je kunt besparen - bijvoorbeeld omdat ze weinig waarde hebben voor de patiënt.
Artsen, diëtisten, verpleegkundigen, educatief consulenten, allen waren betrokken bij het ontwikkelen van het zorgpad kinder-IBD. Ook voor de patiënt is er een rol. ”Binnenkort organiseren we een spiegelbijeenkomst om bepaalde aspecten van onze zorg voor kinderen met IBD en ouders verder uit te diepen. De stem van de patiënt, ook al is die patiënt een kind, is daarin onmisbaar.”

Contact

Patrick van Rheenen, kinderarts maag-, lever- en darmziekten UMCG
E-mailadres: p.f.van.rheenen@umcg.nl