Rotterdam Stroke Service

De Rotterdam Stroke Service (RSS) is een samenwerkingsverband van  16 partijen in Rotterdam die zorg en behandeling bieden voor mensen na een CVA. De RSS heeft een pilot opgezet met vijf van de partijen (Laurens, Transmitt revalidatie, Rijndam revalidatie, Erasmus MC en Zilveren Kruis) en gaf DHD (Dutch Hospital Data) de opdracht om een dashboard te bouwen om de resultaten in de keten te volgen en te visualiseren. Het dashboard is ontwikkeld ten behoeve van de samenwerking tussen zorginstellingen en zorgverzekeraars; om inzicht te krijgen in wat er gebeurt en om te kunnen sturen op interventies en kosten. Elk kwartaal worden data aangeleverd door de partijen. Deze worden structureel in het dashboard bekeken door de datagroep en het management team. Drie tot vier keer per jaar worden er concrete verbeterplannen gemaakt op basis van deze data, en voor alle patiënten die opgenomen zijn in de RSS. 

Maten

Voordat DHD aan de slag ging met de bouw van het dashboard moesten er vanuit RSS een aantal dingen duidelijk worden: op welke punten moet zorg verbeterd worden en welke uitkomstmaten zijn daarvoor nodig? Dit resulteerde in een drietal maten: kwaliteit van leven (gemeten met de EQ5D), mRS (globaal meetinstrument om de functionele status van een persoon na een CVA vast te leggen), en patiëntenervaringen, gemeten met de Pickerlijst. “Daarnaast zitten er nog andere uitkomstmaten in het dashboard, zoals roken, ligduur en de Barthel index (hiermee kan de mate van hulp die een persoon nodig heeft om algemene dagelijkse handelingen uit te voeren worden vastgesteld). Die maten konden we eenvoudig meten en verzamelen”, aldus Bianca Buijck, managing director bij de RSS.

Datadictionaire

Rob Saathof is projectmanager bij DHD en sinds het begin betrokken bij de bouw van het dashboard. “We zijn gestart met een uitgebreide analyse van de data die we gingen verzamelen. Welke data is al beschikbaar? Welke nieuwe data hebben we nodig om bepaalde informatie te achterhalen? Is data eenvoudig beschikbaar of levert het veel extra registratielast voor de zorgverlener? Dat was een flink proces.” Bianca: “We hebben goed gekeken naar welke data we al verzamelen. Daarnaast hebben we een besluit genomen over wie de data gaat verzamelen over die nieuwe uitkomsten. Dat hebben we bij één van de vier partijen neergelegd. De analyse van DHD leverde een datadictionaire op met procesinformatie (hoe snel maakt een patiënt de patientreis?), informatie over de patiënt zelf (roken, comorbiditeit, complicaties, etc.) en financiële data. Rob: “Als de behandeling die je biedt goede resultaten oplevert, maar erg duur is, kun je wellicht kiezen voor een alternatief. Die informatie is belangrijk gereedschap.” Als vierde en laatste stuk werden de uitkomstdata, oftewel de data uit PROMs en PREMs en de klinische uitkomsten, toegevoegd aan de data dictionary.

Bouw van het dashboard

Op basis van de datadictionaire kon de volgende stap in het bouwen van het dashboard gezet worden, het aanleveren van data van de ketenpartners naar DHD. “Daarvoor hebben we een bepaalde methode van data-uitwisseling besproken”, vertelt Rob. “We hebben gekozen voor platte bestanden in vaste formats, wat het gemakkelijk maakt om wijzigingen snel door te kunnen voeren. Vervolgens hebben we een ontvangststraat ingericht. We moeten data zodanig snel kunnen verwerken dat de verzender feedback krijgt als er aan bepaalde validaties niet voldaan wordt - indien het dataformaat bijvoorbeeld incorrect is – Om te waarborgen dat de data betrouwbaar is.” 

Nieuwe versies

Met een complete dataset werd de eerste versie van het dashboard gebouwd. Dat gebeurt met de ontwikkeltool Power BI. Die eerste voorzet triggerde de RSS (het testteam bestond uit Bianca, een neuroloog en een onderzoeker) om een aantal wijzigingen door te geven. Uiteindelijk zijn er drie of vier nieuwe versies van het dashboard gemaakt, om uiteindelijk de juiste informatie en visualisaties op het dashboard te krijgen waarmee een compleet overzicht wordt gepresenteerd. 

Visualisaties

Het dashboard van de RSS geeft de opbouw van de patiëntenpopulatie weer (hoeveel rokers zitten erin, hoeveel mannen? Wat is de leeftijdsopbouw?), biedt aan de hand van procesindicatoren inzicht in de efficiëntie en effectiviteit van de keten (aan de hand van procesindicatoren) en laat de medische gesteldheid van de patiënten zien vlak na het infarct en na drie maanden. Dat gebeurt aan de hand van uitkomstindicatoren, waaronder PROMs: hoe ervaart de patiënt het?Hoe wordt de kwaiteit van leven ervaren? Wat waren de ervaringen met ontslaginformatie?  De data worden elk kwartaal aangeleverd. 

Doorontwikkeling dashboard

Voor nu voorziet het dashboard in de behoefte van RSS. Uiteindelijk moet het dashboard ook inzicht geven in de kosten voor de geleverde zorg per ketenpartner. Bianca: “Kosten zijn in de CVA-zorg heel erg gefragmenteerd: ieder stukje in de keten heeft zijn eigen DBC of financieringsvorm. Dat maakt het lastiger om een patiënt door te schuiven naar de volgende schakel in de keten. Als je samen verantwoordelijk bent voor een pot met geld, dan kan dat wel.” Op dit moment wordt er wel financiële data verzameld, maar het zit nog niet in het dashboard. Dat heeft te maken met de gevoeligheid van de data. Bianca: “Als de ene partij het veel goedkoper doet dan de ander, dan moet je bespreken: hoe komt dat? Een project als dit brengt ook die financiële informatie naar boven. Je kunt dan niet anders dan met elkaar vergelijken. Dat heb ik ook besproken met Zilveren Kruis en de NZa. Tarieven mag je officieel niet met elkaar delen, maar de NZa heeft beloofd ons te helpen met maken van berekeningen.” Nu worden alleen de financiële data van de Zilveren Kruis-patiënten in dit project berekend, dat zijn er zo’n 80 van de ongeveer 400 patiënten per jaar. Het is de bedoeling om dat ook voor patiënten bij andere zorgverzekeraars te doen. Bianca: “Dat doen we al, want we verzamelen alle data van alle patiënten.” Ten slotte is er een wens om het dashboard uit te breiden met andere deelnemende zorginstellingen. Door bijvoorbeeld de eerste lijn te betrekken. Bianca: “We hebben nu ziekenhuizen, medisch specialistische- en geriatrische revalidatie, maar huisartsen of logopedisten en fysiotherapeuten kunnen in de toekomst ook meedoen.”