NEC
NEC (necrotiserende enterocolitis) is een ernstige ziekte van de darmen, in de meeste gevallen bij te vroeg geboren baby’s en pasgeborenen met een heel laag geboortegewicht. De darmen en vaak ook het afweersysteem van deze baby’s zijn onrijp. Dit kan leiden tot een extreme ontstekingsreactie van de darm, die vaak gepaard gaat met een tekort aan zuurstof. De darm kan zo acuut ziek worden dat er een gat in kan ontstaan. Dat gat moet met een operatie snel hersteld worden, meestal door het verwijderen van de aangedane darm (ernstige NEC).
Bijna één op de drie kinderen met NEC overlijdt, vaak al binnen 24 uur. Overleven kinderen de ziekte, dan is er een grote kans dat ze er –naast de gevolgen van hun vroeggeboorte- op de lange termijn gevolgen aan overhouden, zoals een niet goed functionerende darm of langdurige infuusvoeding. Die gevolgen beperken zich niet enkel tot problematiek van de darm. Overlevers van NEC doen het bijvoorbeeld cognitief minder goed dan leeftijdsgenoten (zelfs ten opzichte van kinderen geboren bij dezelfde zwangerschapsduur) en hebben een mindere/lagere kwaliteit van leven. Door de ernst van zowel de korte- als de lange termijncomplicaties wordt in de acute fase soms al in overleg tussen ouders en behandelaars besloten een palliatief traject in te gaan met overlijden tot gevolg.
Meer grip op NEC
Op het moment dat een kindje ernstige ontstekingen van de darm heeft en er reden tot opereren is, is het niet per definitie vanzelfsprekend dat die operatie er ook gaat komen. “De gevolgen zijn soms zodanig ingrijpend, dat we ons als artsen afvragen of een operatie in het belang is van het kind”, vertelt Elisabeth Kooi, kinderarts en neonatoloog in het UMCG. “We willen meer grip krijgen op deze ziekte. Daarom zijn we bezig met twee keuzehulpen. Deze keuzehulpen samen moeten ouders en artsen helpen om de beste beslissing voor het kind te nemen. Het gaat alleen over de keuze om wel of niet meer te opereren. De keuzehulp voor artsen is met name ontwikkeld om transparantie voor ouders te creëren, zodat zij begrijpen welke factoren onderliggend zijn aan de beslissing. Bijvoorbeeld omdat het kind heel licht (bijvoorbeeld <750 gram) is of aan de beademing ligt. Die transparantie naar ouders toe is belangrijk om goed samen te beslissen.”
Keuzehulp voor artsen
De eerste keuzehulp is een beslisondersteunend programma voor artsen. Hiermee nemen artsen weloverwogen en gedegen, in samenspraak met ouders, beslissingen. Dit doet een arts nooit alleen, maar altijd in een team, bestaande uit een neonatoloog (hoofdbehandelaar), kinderchirurgen, kinderanesthesisten en soms maag- darm- en leverartsen. Dit team bespreekt de toekomstverwachting voor de patiënt en wat zij denken dat op dat moment het beste voor het kind is. “Maar op welke gronden de beslissing precies genomen wordt, is niet altijd helemaal helder”, aldus Elisabeth. “Daarnaast kan de beslissing afhangen van de op die dag aanwezige artsen. En welke rol speelt onze indruk als artsen van wat we denken dat de ouders willen of aankunnen?”
Behavourial artifical intelligence technique
Om meer inzicht te krijgen in de factoren waarop zo’n beslissing gebaseerd wordt, heeft een groepje experts uit het UMCG een onderzoek opgezet, in samenwerking met het bedrijf Councyl. Councyl heeft een experiment gebouwd met behulp van ‘behavioural artificial intelligence technique’. Alle neonatologen en kinderchirurgen uit het UMCG hebben in een keuze-experiment aangegeven onder welke omstandigheden ze wel of niet meer zouden opereren. Elisabeth: “Zij kregen meerdere fictieve casus voorgelegd met een kind met ernstige NEC waarbij vooraf bepaalde factoren, zoals het geboortegewicht of hoe vroeg het kind geboren is, steeds varieerden in mate. Artsen besloten voor al die casussen of ze zouden opereren of dat ze - in het belang van het kind - voor palliatieve zorg kozen.” Vervolgens is het experiment breder getrokken naar neonatologen en kinderchirurgen in heel Nederland. Het experiment heeft boven tafel gekregen welke factoren daadwerkelijk door al die dokters als van belang geacht worden. Dat blijken vooral zwangerschapsduur, geboortegewicht en de mate van schade aan de hersenen van de pasgeborene te zijn (die laatste wordt met echografie beoordeeld). Naast inzicht in de factoren bleek dat er inderdaad verschillen bestaan tussen artsen in de besluitvorming. Het experiment heeft ook meteen software gecreëerd die ingezet kan worden bij de dagelijkse zorg. Elisabeth: “Daarmee kun je als arts zien: hoe hadden al die neonatologen en kinderchirurgen bij deze volgende casus gekozen en welke factoren wegen hierin het zwaarst? Transparantie naar ouders toe, dat is ons doel hiermee.” Het team van het UMCG heeft de ambitie om de keuzehulp voor artsen internationaal uit te rollen en onderzoeken hoe en of er per land verschillend gedacht wordt over beslissingsfactoren.
Keuzehulp voor ouders
De volgende stap is de ontwikkeling van een keuzehulp voor ouders. “Die keuzehulp zal op hetzelfde principe gebaseerd zijn: wat zijn de keuzes van ouders en waarop zijn die gebaseerd?”, aldus Jan Hulscher, kinderchirurg NEC in het UMCG. Interviews met een paar ouders laten zien dat zij soms andere parameters belangrijk vinden dan artsen. Jan: “Een paar voorbeelden van factoren die wij als artsen niet of slechts zijdelings meegenomen hebben, zijn uiterlijk (littekenvorming) en kwaliteit van leven.” De ontwikkelaars van de keuzehulp moesten met dit prototype weer terug naar de tekentafel. Iedere ouder heeft een eigen perspectief, eigen ervaringen, filosofie of religie, etc. We kunnen niet tegen ouders zeggen: de kans op een handicap bij uw kind is ‘X’ procent, wilt u dan dat we wel of niet opereren? Dat is te simpel gedacht. Niet alleen omdat het om veel meer gaat dan een handicap, maar ook omdat er tussen ouders te grote verschillen zijn. Voor de ene ouder is ‘X’ procent kans op een handicap acceptabel, voor de ander absoluut niet. Waarschijnlijk moeten we ouders ook veel meer onderwijzen over de verschillende keuzes en hoe en waarom die wel of niet bij hen passen.”
Keuzehulp gebruiken voor samen beslissen
Jan legt uit hoe de keuzehulp voor ouders straks gebruikt gaat worden: “Je moet je voorstellen dat je zo’n keuzehulp met de ouders invult. Ze krijgen dan direct te zien welk advies de keuzehulp geeft en op basis waarvan. Op die manier maak je een beslissing veel transparanter dan dat je het ooit in woorden uit kan leggen. Je zou zelfs op dat moment de waarden van de factoren kunnen wijzigen. Een voorbeeld: in dit geval ligt uw kind aan de beademing. Wat zou er gebeuren als hij of zij niet meer aan de beademing ligt? Geeft de keuzehulp dan een andere uitslag? Met andere woorden: hoe zwaar wegen de verschillende factoren in dit specifieke geval? Dat bespreken en toelichten is heel belangrijk in het proces van samen beslissen.”
Ouderparticipatie
In de ontwikkeling van beide keuzehulpen is de oudervereniging onmisbaar. Elisabeth: “Care4Neo (patiëntenvereniging neonatologie) speelt een extreem belangrijke rol. We willen als artsen natuurlijk niet weer gaan zeggen hoe het moet. Dat is het omgekeerde van wat we willen bereiken.” De leidende rol voor ouders in dat proces is moeilijk, omdat ze vaak pas achteraf als ervaringsdeskundigen kunnen meedenken. Jan: “Ik kan me voorstellen dat je als ouders schrikt als je opeens bevraagd wordt over iets wat de moeilijkste periode in je leven is geweest. Toch voelen en zien we hoe ontzettend bereid ouders zijn om te participeren.”
Grote ethische component
Naast het betrekken van de patiëntenvereniging wordt er vanwege de morele lading en de juridische implicaties ook samengewerkt met medisch ethici en juristen. Jan: “In mijn beleving is het de meest moreel geladen beslissing die je als arts met ouder neemt. Elke keuzehulp, zeker als die op iets relatief abstracts gebaseerd is als kunstmatige intelligentie, raakt aan de autonomie. Van zowel de dokter als de patiënt. Wat doe je als arts bijvoorbeeld als de keuzehulp zegt ‘80 procent van de artsen zou dit kind opereren’, terwijl je zelf neigt naar palliatieve zorg? Voor ouders geldt precies hetzelfde.”
Lees meer:
Elisabeth en Jan hebben, samen met collega’s, over dit onderwerp onlangs een artikel geschreven in het Podium voor Bio-ethiek.
Contact
Elisabeth Kooi
e.kooi@umcg.nl
Jan Hulscher
j.b.f.hulscher@umcg.nl