Het traject dat Theo bewandelde sinds zijn diagnose met fase 4-darmkanker (hij is inmiddels genezen) leidde tot grote betrokkenheid bij de route van de patiënt, patiëntenparticipatie en familieparticipatie. “Ik heb in allerlei clubs en commissies gezeten en kwam daardoor in aanraking met het concept waardegedreven zorg en met het Linnean Initiatief. Van de afgelopen vijf jaar Linnean Initiatief sloot Theo er na twee jaar aan. Op dit moment zit hij in de Raad van Advies. “Bij Linnean heerst de overtuiging dat de implementatie van waardegedreven zorg niet enkel van bovenaf moet gebeuren. Er komt veel energie uit de zorg en dan vooral uit de individuen, wat zich vertaalt in de werkgroepen die vol enthousiasme opereren. Er is ook ruimte voor de patiënt, maar die ruimte moet nog flink groeien. Dan heb ik het niet specifiek over Linnean, maar vooral over het zorgsysteem als geheel.”
Persona’s en paden
Willen we patiënten een groter aandeel geven in het zorgbeleid, dan moeten we meer ruimte voor ze maken. We moeten niet meer naar dé patiënt kijken, maar juist de verschillen tussen patiënten als uitgangspunten nemen, adviseert Theo. “Ik denk aan clusters van patiënten met bepaalde kenmerken. Om in marketingtermen te spreken: persona’s. Ik classificeer mezelf als een projectmanager. Binnen die categorie heb je dan weer subcategorieën, zoals dokter Google en de bergbeklimmer.”
Voor die persona’s kunnen er verschillende trajecten uitgewerkt worden. Welke routes bewandelen zij en wie komen zij tegen op dat pad? “Tegenover een projectmanager als ik zet je een andere arts dan tegenover iemand die heel sceptisch en wantrouwend over het systeem is. Mijn moeder kan op haar beurt weer beter spreken met een verpleegkundige dan met een arts.”
De taak van de zorgverlener is om patiënten te begeleiden in het nemen van die regie. “Bijvoorbeeld door ze, als ze zich niet gehoord voelen door hun behandelend arts, voor te stellen dat ze gezien kunnen worden door een andere arts.”
Regie voor de patiënt
Start met het uitwerken van een paar uiteenliggende persona’s en betrek in het experiment de ‘koplopers’. Die koplopers zijn patiënten die verder kunnen en willen kijken dan hun persoonlijk medisch dossier. “Die mensen vind je bijvoorbeeld in patientenadviesraden. Of het zijn artsen die zelf patiënt zijn en bij ziekte ervaren dat ze onderdeel worden van hun eigen systeem. Zulke koplopers zijn actief bij Linnean en andere initiatieven.” Dat gebeurt nu nog niet, maar de beweging is ingezet. “Deze kopgroep kan weer ruimte maken voor het peloton.”
Gewenste uitkomsten
De vraag aan de patiënt moet zijn: wat zijn je gewenste uitkomsten? Wil je bijvoorbeeld wandelen met de hond of een marathon lopen? “In het huidige zorgsysteem is er momenteel al ruimte voor mensen om hun eigen uitkomst te formuleren. Patiënten moeten kunnen uitleggen wat ze willen. Dat past niet bij iedere patiënt. Mijn moeder luistert bijvoorbeeld eerbiedig naar degene met de witte jas. Patiënten als zij kun je wel vragen welke uitkomsten ze wensen, maar het antwoord blijft hangen in het algemene, zoals ‘gezond zijn’.” Niet elke patiënt is in staat om uit te leggen wat hij wil. Daarom moet de patiënt opgeleid worden. Enerzijds in het nadenken over de gewenste uitkomsten. Gewenste uitkomsten zijn bijvoorbeeld onderhevig aan tijd. “Geschiedenis wordt geschreven door de winnaars en in dit geval door de overlevers. Als je als patiënt weet dat je niet meer beter wordt en de behandelingen worden steeds zwaarder, dan veranderen je gewenste uitkomsten. Daarover moet je kunnen nadenken en dat kun je niet alleen.”
De patiënt moet ook training krijgen in het stellen van vragen aan de arts en vice versa: “Goed luisteren, meedenken met de patiënt en de juiste vragen stellen om hem goede ondersteuning te bieden. Dat kan per patiënt compleet verschillend zijn. De ene patiënt weet misschien precies wat hij wil, maar je moet er ook rekening mee houden dat patiënten soms willen dat jij als arts meer regie pakt. Het is belangrijk om mee te bewegen en juist de verschillen tussen patiënten te erkennen. Zo kunnen we steeds beter passende zorg leveren.”