Waardetuin hoofd-halsoncologie
De focus van de waardetuin hoofd-halsoncologie ligt op het inzichtelijk krijgen van uitkomsten van zorg met behulp van dashboarding én op het waardevoller maken van het gesprek in de spreekkamer. Jan-Jaap: “We hebben veel ervaring met PROMs (Patient Reported Outcome Measures), maar dat ging echter nog niet over het gebruik in de spreekkamer met de medisch specialist, zoals we dat nu voor ogen hebben.” Ziektebeelden in de hoofd-halsoncologie zijn vormen van kanker in het hoofd-halsgebied, zoals de neus, keel, tong en strottenhoofd.
Uitkomsten meten
Het uitwerken van de zorgpaden was de eerste stap. “We wilden inzichtelijk krijgen langs welke stations de patiënt tijdens zijn behandeling reist. Daarna hebben we vanuit medisch perspectief gekeken naar de uitkomsten die we inzichtelijk wilden hebben. Op de afdeling hoofd-halsoncologie meten we onder meer de EORTC QLQ-C30 (kwaliteit van leven), HADS en een open vraag. Via een omweg meten we overleving en procesmaten, zoals doorlooptijden. We meten nog geen harde medische maten.”
PROMs worden routinematig uitgestuurd en zijn gekoppeld aan de controle eens in de drie maanden. Op die manier is er gegarandeerd sprake van een terugkoppelmoment met de patiënt. “Het is belangrijk dat we de vragenlijsten die we patiënten laten invullen, ook met ze bespreken. Daarnaast verandert er in de oncologie nog wel eens wat in de omstandigheden van de patiënt. Gaat een patiënt bijvoorbeeld naar de palliatieve zorg, dan wil je daarop inspelen. Het gebruik van PROMs in de spreekkamer was in het begin wennen, maar al doende leert men. Zo zijn de vragenlijsten die we nu gebruiken relatief wat ouder. De vragen worden voornamelijk vanuit onderzoeksperspectief gesteld. De nieuwe stroming vragenlijsten bevat meer generieke vragen. Gaan we mee in die stroom of blijven we onze vragenlijsten gebruiken? Dat is een actueel vraagstuk.”
Gebruik in de spreekkamer
PROMs maken een ander gesprek in de spreekkamer mogelijk, vertelt Jan-Jaap. “We stellen patienten met onze PROMs meer dan 73 vragen. In een normaal controlebezoek kom ik daar niet aan toe. De patiënt heeft vooraf die vragen beantwoord, waardoor ik een controle-anamnese kan uitvragen.” De vragen in de PROMs kunnen leiden naar een domein dat normaal niet zo snel bovendrijft. “Een voorbeeld: de kans dat de kanker bij hoofd-halsoncologie na twee jaar terugkomt, is niet zo groot. Als iemand in het derde of vierde jaar van zijn follow-up zit en aangeeft dat hij erg bang is dat de kanker terugkomt, is er iets ergens niet goed gegaan. Die angst hoeft er namelijk niet te zijn. Ik als arts ben er niet bang voor, omdat het in die periode geen actueel probleem is voor de patiënt. Dat onderwerp komt door die vragenlijsten juist wel naar boven.” Een korte vraag over die zorgen kan in de spreekkamer al het verschil maken. “Zegt de patiënt dan: “ja, maar ik heb die vragenlijst twaalf uur voor mijn consult ingevuld, dus zit het meer in mijn hoofd, maar eigenlijk valt het wel mee”, dan hoef ik er niets mee te doen. Zegt de patiënt dat hij zich wel zorgen maakt en een maand van tevoren slecht slaapt, dan is het niet goed. Misschien is er dan meer aanvullende ondersteuning nodig, bijvoorbeeld in een hulphuis voor kanker, maatschappelijk werk of psycholoog. Voor de vraag ‘bent u bang dat de kanker terugkomt?’ is niet in al mijn controles tijd. De PROMs maken een veel breder beeld van de patiënt mogelijk en geven het gesprek richting.”
Dit vinden patiënten ervan
Patiënten geven aan het invullen van vragenlijsten nuttig en waardevol te vinden. “Wat ik ook zie is dat de patiënten deze beter invullen als je een paar keer die vragenlijst hebt besproken. Dan zien ze de meerwaarde ervan.” Patiënten vullen de vragenlijsten in op het patiëntenportaal via MyChart. De tijd die men ermee bezig is wisselt: sommige patiënten zijn tien minuten bezig, anderen kost het ruim een half uur. “We moeten uitkijken dat we de patiënten niet overvragen. Daarbij moeten we ons ook bewust zijn van de (on)mogelijkheden per patiënt. Denk aan leeftijd, opleidingsniveau, technische vaardigheden. Dat is enorm van invloed op of je dit wel of niet geïmplementeerd krijgt. Bovendien ben ik er als zorgverlener voor al mijn patiënten: niet alleen voor de patiënten die jong, hoogopgeleid zijn en geen problemen hebben om de patientenportaal te openen via DigID.”
Geaggregeerd niveau
Uitkomsten meten en gebruiken op geaggregeerd niveau is een grote uitdaging. Een reden daarvoor is dat de uitkomstenprofielen van hoofd-halsoncologiepatiënten ver uit elkaar liggen. “Een patiënt met een klein larynxcarcinoom (kanker van het strottenhoofd) heeft een heel ander uitkomstenprofiel dan een patiënt met een larynxcarcinoom waarbij ook de hals klieren zijn aan gedaan. Gooi je al die uitkomsten op één hoop, dan kom je op een bepaald rekenkundig gemiddelde uit. Dat gemiddelde is in ons vakgebied niet bruikbaar voor geaggregeerd meten. Om uitkomsten geaggregeerd te meten moet je je populatie inzichtelijk hebben en de koppeling kunnen maken tussen de verschillende zorgpaden, stadia en case-mix variabelen die je koppelt aan je uitkomsten.”
Uitkomsten gebruiken om van te leren moet bovendien de registratielast voor zorgverleners niet te zwaar maken. “Daarvoor moeten we ziekenhuisinformatiesystemen zo inrichten dat het geen extra werk oplevert voor de zorgverlener. Zodanig dat de data niet voor elke patiënt dubbel ingevuld hoeft te worden; dat het stuk data verzamelen verwerkt zit in het zorgproces.”
Multidisciplinair team
Het multidisciplinair team hoofd-halsoncologie bestaat uit alle betrokken medisch specialisten op afdelingsniveau (o.a. radiotherapeut, medisch oncoloog, KNO-arts/hoofd-halschirurg) en betrokken paramedici (o.a. logopedist, dietiste, fystiotherapie, maatschappelijk werk) en ondersteuners van die groepen (o.a. doktersassistenten). Werken in een multidisciplinair team is nuttig, leuk, maar soms ook weerbarstig. Het probleem lijkt soms ingewikkelder te zijn dan wat je vanuit enkel je eigen perspectief zag. Het is positief om te zien dat je het als een team doet en dat je elkaar kunt helpen.” Eens per maand komen alle betrokken zorgverleners bij elkaar om het zorgproces te bespreken en te verbeteren. Een dashboard werkt daarbij ondersteunend. “We hebben een dashboard op populatieniveau, waarin de procesmaten te zien zijn. Op overleving hebben we op geaggregeerd niveau ook een dashboard.”
Plek voor de patiënt
De patiënt heeft ook een plaats in het multidisciplinair team. “Bij het uitwerken van de patient journey hebben we focusgroepen georganiseerd. Door corona heeft patiëntenparticipatie op een lager pitje gestaan. We willen patiënten op de juiste manier op groepsniveau te betrekken. Als je de individuele patiënt vraagt om mee te doen, dan word je geleid door de individuele patiëntenervaring. Vraag je de patiëntenvereniging, dan krijg je de mensen die daar erg betrokken zijn. Daar zit een spanningsveld: hoe betrek je iedereen? De focusgroep biedt de correctie op de gemene deler. We hebben de patiënt nu niet iedere maand aan tafel. Dat is ook een bewuste keuze vanwege de belasting voor de patiënt, dan maak je hem bijna een beroepspatiënt. Dat neemt niet weg dat we de input van de patiënt op het zorgpad enorm waardevol en onmisbaar vinden voor de ontwikkeling van ons zorgproces.”