In 2018 kreeg Joliene de diagnose borstkanker. “Er ging vanalles door me heen: oké en nu? Is er een behandeling en welke dan?” Ze kreeg te horen wat haar behandelplan was: twaalf weken lang chemotherapie krijgen, een jaar lang immunotherapie, vijf jaar een hormoonbehandeling, schildwachtklierprocedure voor eventuele uitzaaiingen, een amputatie met directe reconstructie en definitieve prothese. “Ik viel van m’n stoel: wat gaat er dan precies gebeuren; hoe ga ik me voelen? Ik wist bijvoorbeeld wel wat chemotherapie is, van voorbeelden uit mijn omgeving. Maar nu ging het over mij. ‘Ik wilde niet ziek zijn en er al helemaal niet ziek uit zien’, dacht ik.” Een vriendin vertelde Joliene over hoofdhuidkoeling, een manier om haaruitval door chemotherapie te voorkomen. “Dat leek me wel wat. Ik heb mijn arts verteld hoe ik over mijn behandeling dacht en onder andere het idee van hoofdhuidkoeling voorgelegd: wat zijn de mogelijkheden op dit vlak?”
Meer dan alleen beter worden
Joliene prijst zich gelukkig dat ze naast het beter worden ook haar haar voor het grootste deel heeft behouden. Door haar ervaringen realiseerde ze zich des te meer hoe belangrijk het is om de patiënt een stem te geven. “Als iemand te horen krijgt dat hij ziek is, kun je niet verwachten dat hij of zij helemaal zelf kan bedenken en uitspreken wat hij wil. Natuurlijk is het hoofddoel beter worden, maar een behandeling behelst veel meer. Er zijn heel veel randvoorwaarden die je als patiënt niet kent. Ik kreeg op jonge leeftijd te horen dat ik borstkanker had. Slechts een handvol mensen in Nederland krijgen die diagnose onder hun 25ste; dan denk je op een andere manier na over de behandeling dan op een ander moment in je leven. Gelukkig was er in het ziekenhuis waar ik behandeld werd veel bereidheid om mee te denken. Naast het behouden van mijn haar wilde ik graag blijven turnen. Nadat ik verteld had dat dit voor mij heel belangrijk is, hebben mijn artsen ervoor gezorgd dat ik op een andere manier geopereerd werd en daardoor mijn beweeglijkheid kon behouden. Dat was een aanpassing op het standaardprotocol, die het ziekenhuis bereid was om te overwegen.”
Vóór en dóór de patiënt
Haar eigen ziekteproces heeft ertoe geleid dat Joliene zich meer wilde inzetten in de zorg en dan vooral voor de patiënt. “Ik werkte al binnen de gezondheidstechnologie, maar wilde ook persoonlijk mijn steentje bijdragen. Bij de initiatieven waar ik aangesloten ben, zet ik me in voor de patiënt en denk ik na over wat we kunnen doen om het voor hem minder belastend te maken.” Linnean is één van die initiatieven waar Joliene het patiëntenperspectief vertegenwoordigt. “Waardegedreven zorg - het waarde toevoegen voor de patiënt, rekening houdend met kosten en energie - is heel erg gericht op de patiënt. Leg aan een groep enthousiaste mensen een vraagstuk voor en ze komen geheid met allerlei ideeen. Mijn streven en taak in dat plaatje is de vraag ‘Wat wil de patiënt?’ te blijven stellen. Daarin mogen we zeker ook het stukje ‘dóór de patiënt’ niet vergeten. Hoe kun je de patiënt meenemen in het opzetten van initiatieven en ideeën voor waardegedreven zorg? Zo heb ik zelf meegewerkt aan de handleiding Waardegedreven zorg en daarmee het patiëntperspectief ingebracht.”
Nog meer vanuit de patiënt
Joliene ziet dat patiënten over het algemeen meer betrokken worden in besluitvorming tijdens zorgtrajecten en bij Waardegedreven initiatieven dan vroeger, maar het gebeurt nog niet structureel. “Denk na over het aandeel van de patiënt als je met een nieuw initiatief begint. Bij het creëren, implementeren, testen en evalueren; vanaf het begin tot het eind van het proces zou de patiënt vertegenwoordigd moeten zijn.” Daarnaast is het wenselijk om de vertegenwoordiging van patiënten groter te laten zijn. Zo wordt er vaak één patiënt aan tafel uitgenodigd bij een overleg of een werkgroep. Dat mogen er gerust meer zijn. “Het gaat niet om de patiënt als individu, maar om de patiëntengroep. De betrokken patiënt kan uitreiken naar een grotere groep patiënten/ervaringsdeskundigen voor informatie of bijvoorbeeld voor het testen/valideren van ideeën. Een patiëntenvereniging kan daarvoor nuttig zijn; zo’n vereniging heeft een groot bereik, maar wordt gerepresenteerd door bepaalde patiënttypen. Een simpel voorbeeld: ik kan lezen en schrijven, maar er zijn genoeg patiënten die de Nederlandse taal niet beheersen. Hoe zorg je ervoor dat alle patiënten een stem hebben? Daarop moeten we waakzaam blijven.”