Het onderzoeksveld van Caroline (afdeling Epidemiologie en Data Science, Amsterdam UMC) richt zich op methodes voor de selectie, ontwikkeling en validatie van instrumenten waaronder vragenlijsten ingevuld door patiënten over hun kwaliteit van leven (PROMs). “Ik maak me hard voor de standaardisatie van PROMs. Dit onderwerp was ook het onderwerp van de werkgroep PROMs van het Linnean Initiatief, met als resultaat het menu generieke PROMs. Mijn hoogleraarschap borduurt daarop voort.” In haar oratie vertelt Caroline welke kant we op moeten met het meten van uitkomsten. Ze licht alvast een tipje van de sluier op.
Veelheid aan instrumenten
“Er bestaan teveel meetinstrumenten, die bijna allemaal ziektespecifiek zijn ontwikkeld. Wat de beste instrumenten zijn, weten we niet uit onderzoek. Ze meten allemaal net wat anders en de onderlinge kwaliteit verschilt. Voor sommige zeldzame aandoeningen zijn er juist geen vragenlijsten die patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) meten. En ten slotte zijn niet alle instrumenten voor alle patiënten bruikbaar. Denk aan patiënten die laaggeletterd zijn. Kortom: we moeten op een andere manier te werk gaan.” De oplossing zit ‘m wat Caroline betreft in generieke itembanken, zoals PROMIS (Patient-Reported Outcomes Information System). Deze uit de VS afkomstige itembanken - ook opgenomen in het menu generieke PROMs en in het advies Generieke PROMs van het programma Uitkomstgerichte Zorg - bestaan al sinds 2004. Deze itembanken meten fysiek functioneren, sociaal functioneren, angst en depressie en andere gangbare uitkomsten voor patiënten. Caroline pleit ervoor om PROMIS door te ontwikkelen zodat we een kernset van de meest belangrijkste uitkomsten kunnen meten bij alle patiënten in Nederland. Deze kunnen dan aangevuld worden met ziektespecifieke uitkomsten waar nodig.
Een generieke itembank
Maar eerst even terug naar die itembank. Een itembank is een bank met vragen die een bepaald concept meten, zoals fysiek functioneren. In de bank worden de vragen op volgorde gezet en worden ze gepositioneerd op een meetschaal. Caroline legt aan de hand van een voorbeeld het belang uit van die meetschaal. “Om de temperatuur te meten, hebben we verschillende thermometers: voor de oven, voor buiten of juist binnen. Dit zijn thermometers waarvan de range (grotendeels) verschilt, maar ze drukken stuk voor stuk temperatuur uit in graden Celsius. Dat is precies wat wij met PROMs moeten gaan doen: één meetschaal gebruiken voor alle vragenlijsten over dezelfde uitkomst (PRO). Stel dat ik fysiek functioneren uitvraag bij sporters, dan stel ik moeilijke vragen met een mogelijke score tussen 70 en 100. Hetzelfde fenomeen meet ik bij ouderen met makkelijke vragen, waarop ze kunnen scoren tussen 20 en 40. Die meetschaal kan ontwikkeld worden met behulp van IRT-methodes (Item Response Theory). Door middel van statistiek creëer je voor de vragenlijsten een en dezelfde meetschaal.”
Eenvoudig
De itembank is de basis voor het creëren van items die aan patiënten gesteld worden, iedere keer een andere vragenlijst met vragen (PROM). “Zorgverleners kunnen verschillende domeinen selecteren voor verschillende patiëntengroepen. Om nog een keer het voorbeeld van het domein fysiek functioneren aan te halen: kwetsbare ouderen beantwoorden vragen over lopen en traplopen, niet over hardlopen. Die flexibiliteit van gestelde vragen, berekent door een computer algoritme is er met de huidige uitvraag van vragenlijsten niet mogelijk. Daarnaast hebben zorgverleners niet altijd kennis van patiënt-gerapporteerde vragenlijsten. Een itembank maakt het gemakkelijker voor de zorgverlener om een vragenlijst over bijvoorbeeld de domeinen angst of depressie te vinden en scores te interpreteren ongeacht de patiëntengroep.”
Toekomstbestendig
De reeds bestaande itembanken van PROMIS dienen als vertrekpunt voor de instrumenten van nu en in de toekomst. “Ik begrijp dat mensen kunnen denken: ‘Dat is weer iets nieuws wat ze ons willen verkopen’. Ik probeer uit te leggen dat dit niet zomaar de volgende generatie PROM is, maar dat het een andere manier van meten is. PROMIS is een nieuwe methodologie, niet een nieuwe PROM. Er zijn ook technieken om scores van bestaande PROMs om te rekenen naar de PROMIS-meetschalen. Nieuwe vragen - denk aan thema’s die door nieuwe technologieën gemeten moeten worden - kunnen bovendien eenvoudig worden toegevoegd en nieuwe vragen kunnen met de IRT methode worden gepositioneerd op de bestaande meetschaal. Vragen die niet (meer) goed werken kunnen worden aangepast of verwijderd. Dit allemaal zonder de meetschaal te veranderen. Daarmee is een generieke itembank ook nog eens duurzaam.”