Het beschrijven, implementeren, meten en evalueren van goede nierzorg speelt op drie niveaus - in de spreekkamer, lokaal in een ziekenhuis of groep ziekenhuizen en landelijk, vertelde Willem Jan Bos, internist en bijzonder hoogleraar nefrologie in het LUMC. “In het verbeteren van uitkomsten op alle drie de niveaus ligt de grote uitdaging.”

Het kwaliteitssysteem bestaat uit een aantal elementen, vervolgde Carlijn Voorend, projectleider en onderzoeker in het LUMC: richtlijnontwikkeling, kwaliteitsregistratie (Nefrodata) - predialyse- en dialysedata en data uit PROMs worden geregistreerd  - en kwaliteitsborging. Nefrovisie is een belangrijk onderdeel van het kwaliteitssysteem. Zij beheren de kwaliteitsregistratie Nefrodata en ondersteunen in organisatie en uitvoer van visitatie. Alle centra worden jaarlijks gevisiteerd door een multidisciplinair team. 

Opbrengsten

Het kwaliteitssysteem heeft in de afgelopen twintig jaar flink wat opgebracht, aldus Carlijn. “We hebben gekeken naar het effect van visitaties op de kwaliteit van zorg en naar het gebruik van registratiedata voor kwaliteitsverbetering. We zien dat inbreng in de lokale PDCA-cyclus gebeurt door benchmarkrapporten en visitaties. Uit interviews blijkt dat visitaties leiden tot bewustwording en het bespreken van processen. De SKR (Samenwerkende Kwaliteitsregistaties) heeft een rapport gepubliceerd over het toepassen van uitkomstdata in lokale kwaliteitscycli. Het vertrouwen binnen nierziekten om te praten over uitkomsten is, vergeleken met andere vakgebieden, erg hoog. Het toepassen van die data verschilt echter erg.” Dit zijn de trends in uitkomsten van zorg: de instroom van dialyse is sterk afgenomen, de overleving van dialyse is sterk toegenomen en de dialyseduur voor transplantaties is sterk gedaald - dit komt vooral doordat er meer getransplanteerd wordt - het aantal transplantaties is met ruim 60 procent toegenomen sinds de eeuwwisseling. Carlijn: “Het is niet officieel vast te stellen, maar aannemelijk is dat verschillende onderdelen van het kwaliteitssysteem hebben bijgedragen aan deze verbeterde uitkomsten. In welke mate dat is gebeurd, is moeilijk te bepalen, maar we zien dat veranderingen wel verband houden met datgene waar centra op aangesproken worden.” 

Adviezen

Willem Jan deelt de adviezen uit het rapport. “We willen het kwaliteitsdenken stimuleren: we hebben een lange traditie, maar zien nog veel verschillen tussen centra. Daar valt nog veel te winnen. Richtlijnonderhoud is een van de thema's waar we uitkomsten van zorg nog te weinig gebruiken. We willen daarnaast de registratie uitbreiden. We hebben de koppeling met transplantatieregistratie. Mede door in discussie te gaan met de patiëntenvereniging staat het registreren van patiënten die ervoor kiezen niet te dialyseren hoog op de wensenlijst. We blijven signaleren waar er hiaten zitten.” 

Santeon

Op het vlak van leren en verbeteren is het samenwerkingsverband van de zeven Santeon ziekenhuizen een goed voorbeeld. Willem Jan: “Enerzijds als netwerk van ziekenhuizen om samen te leren en te vergelijken. Een les is: baken heel goed af voor welk ziektebeeld je aan de slag gaat. Het samenwerkingsverband is geen beoordelingscommissie, maar een verbetercommissie.” Drie voorbeelden van actuele verbeterinitiatieven van Santeon zijn het verbeteren van de shuntzorg - patiënten geven terug dat er veel angst is voor prikken bij hemodialyse; lijninfecties - een onderwerp uit Willem Jans ‘eigen’ St. Antonius Ziekenhuis, waar ze na vergelijking met andere Santeon-huizen aan de slag gingen met het verminderen van het aantal infecties bij centraal-veneuze lijnen; voor restdiurese zijn ze bij Santeon bezig met het ontwikkelen en implementeren van een behandelstandaard met als behandeldoel restdiurese waarvoor een eigen richtlijn is opgesteld.

Keuzehulp en dashboard

De keuzehulp Nierfalen is een goed voorbeeld van personaliseren van zorg. Willem Jan: “We horen van patiënten dat er meer eenheid in voorlichting is tussen verpleegkundigen en welke thema's er in de spreekkamer besproken worden. Het belang van patiëntinteractie kwam naar voren uit het gegeven dat een aantal patiënten die harde informatie over overleving niet willen hebben. Op basis daarvan hebben we een knop ingebouwd waarmee patiënten kunnen kiezen die informatie niet te willen zien.” Ook noemt Willem Jan het nierschade-dashboard, dat patiënten inzicht in hun ziekteproces geeft aan de hand van PROMs en klinische uitkomsten. Het dashboard wordt gebruikt in de spreekkamer en ondersteunt patiëntbetrokkenheid.”  

Sterke punten

Bovenstaande voorbeelden illustreren dat de patiënt in de nefrologie vertegenwoordigd is in elk onderdeel van het kwaliteitssysteem, hierin speelt de NVN (Nierpatiëntenvereniging Nederland) een belangrijke faciliterende rol. Dat is een van de sterke punten van het kwaliteitssysteem, die meegenomen worden in de doorontwikkeling ervan. Daarnaast zorgt de samenwerking tussen beroepsgroepen en patiënt(vertegenwoordigers) voor een groot draagvlak, werkt een open cultuur mee en is Nefrovisie, als ondersteuner in data, een belangrijke speler. Carlijn: “Met het toekomstperspectief van minder personeel en meer zorgvraag is het automatisch verzamelen van data essentieel.”

Meld je aan voor de webcast van 14 maart 2024

Hoe kunnen wetenschappelijke verenigingen Uitkomstinformatie centraal stellen in hun kwaliteitsbeleid, om uitkomstgericht werken en samen beslissen te stimuleren? Dat vraagstuk werd uitgezocht in het ZonMw-project Verduurzamen Uitkomstgerichte Zorg aan de hand van goede voorbeelden. 
In samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH), het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (FMS), de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) en DICA organiseert Linnean op 14 maart een webcast. De showcases die aan bod komen zijn uitgevoerd binnen het programma Verduurzamen Uitkomstgerichte Zorg van ZonMw. Klik hier voor meer informatie over de webcast of meld je direct aan.