Jarinne Woudstra is PhD-student in Het Oogziekenhuis Rotterdam, waar ze vragenlijsten voor drie vitreo-retinale aandoeningen (aandoeningen aan het netvlies en/of glasvocht) ontwikkelt. “We zijn het onderzoek in 2022 gestart. In totaal hebben we 150 patiënten geïnterviewd over de oogaandoeningen en hun kwaliteit van leven. Dat vormde de basis voor de drie vragenlijsten, die ik nu aan het testen ben.” Het initiatief voor het project kwam, zoals gezegd, van de netvlieschirurgen. Jarinne: “Zij willen meer handvatten in de gespreksvoering met patiënten, zodat ze ook de mens achter het oog mee kunnen nemen in hun werk. De vakgroep van vitreo-retinale aandoeningen heeft daarom voorgesteld om te gaan werken met vragenlijsten. Het mooie aan dit initiatief is dat de artsen heel betrokken zijn in het werven van onderzoeksdeelnemers. Ze nodigen patiënten zelf actief uit. Ze staan duidelijk achter het gebruik van vragenlijsten en dragen dat uit naar patiënten. Een van de artsen gaf aan dat ze nu al informatie uit mijn onderzoek gebruikt in het gesprek dat ze voorafgaand aan de operatie met de patiënt voert. Zij bespreekt met de patiënt dat de weken na de behandeling heel heftig kunnen zijn.”
Inhoud vragenlijsten
In de vragenlijsten komt kwaliteit van leven op verschillende domeinen aan bod. Jarinne: “Zicht is (‘hoeveel zie ik?’) belangrijk, maar ook dagelijkse activiteiten, zoals werk, hobby’s en autorijden. Er is een blok met vragen over de impact op het sociaal leven en het gezin. Ook zorgen komen aan bod - ‘kan ik blind worden?’, ‘hoe moet het in de toekomst?’ - net als teleurstelling, ongemak en klachten na de behandeling. Ten slotte laten we verschillende soorten copingstijlen aan bod komen.” In een pilottest zijn dertig mensen gevraagd om feedback te geven op de vragenlijsten. De resultaten lieten zien dat patiënten het fijn vinden om hun ervaringen te delen en het als prettig ervaren dat hun dagelijks leven nu onderwerp van gesprek is in de spreekkamer, in plaats van het meer algemene ‘zo ziet het oog er nu uit.” De vragenlijsten worden momenteel verder getest. Vijfhonderd mensen hebben ze ingevuld, van de ruim duizend mensen die nodig zijn om de PROM-scores te kalibreren.
Impact
De vragenlijsten zijn nog niet af, maar over de implementatie wordt al nagedacht. Daarin werkt Jarinne samen met Layla Teunissen, beleidsadviseur Kwaliteit en Veiligheid in Het Oogziekenhuis Rotterdam. Layla’s functie beslaat drie grote onderwerpen: uitkomstgerichte zorg, de implementatie van samen beslissen en patiënttevredenheidsonderzoek. “Mooi aan het onderzoek van Jarinne is dat zichtbaar wordt hoeveel impact een oogziekte op de kwaliteit van leven heeft en op hoeveel domeinen het speelt”, vertelt Layla. “Parallel aan het onderzoek start een project waarin een consulent informatieve gesprekken met patiënten voert, onder andere over onderwerpen die belangrijk zijn voor patiënten. Ook worden de uitkomsten van de vragenlijsten besproken in een verbeterteam. We proberen steeds de verbinding te maken tussen onderzoek en klinische parktijk om zo de zorg te kunnen verbeteren.”
Waardegedreven zorg Oogziekenhuis Rotterdam
Het Oogziekenhuis Rotterdam heeft grote ambities op het gebied van waardegedreven zorg, gaat Layla verder. “We willen waardegedreven zorg in het hele Oogziekenhuis uitrollen. Op dit moment zijn we het verst voor staar (cataract), dat komt onder meer doordat waardegedreven zorg voor dit ziektebeeld op landelijk niveau al ver ontwikkeld is. We zijn bezig met andere ziektebeelden, maar merken daarin dat we een gespecialiseerd ziekenhuis zijn. Daarmee bedoel ik dat er voor veel ziektebeelden nog geen uitkomstensets zijn. Die moeten we zelf ontwikkelen en daar zijn we ook mee bezig. Voor acute netvliesloslating hebben we dat gedaan samen met een van onze oogartsen en een groep oogartsen die gelinkt is aan een wereldwijde organisatie, zodat we alle experts op het ziektebeeld bij elkaar hadden. We hebben gezamenlijk gekeken welke uitkomsten belangrijk zijn. Daarvoor hebben we ook patiënten geïnterviewd.”
Patiënten
Patiënten betrekken is belangrijk, gaat Layla verder. “We proberen altijd patiënten mee te nemen als een project invloed heeft op de zorg. Dat doen we op verschillende manieren: we hebben een patiëntenpanel en organiseren focusgroepen en we hechten waarde aan ons patiënttevredenheidsonderzoek.” Jarinne, hierop aanvullend: “Mensen vertelden tijdens interviews dat ze de voor hen meest belangrijke vragen niet online terug konden vinden, zoals ‘hoe raakt deze behandeling mij als mens?’ Ze hadden graag ervaringsverhalen van andere patiënten willen lezen. We gaan hierover binnenkort met een groepje patiënten in gesprek: Waar hadden zij behoefte aan gehad? Patiënten zijn de aangewezen personen om daarin mee te denken.”