Het leven van Theo Koster werd tweemaal gered: eenmaal door een innovatieve behandeling en eenmaal door een levertransplantatie. Sindsdien bekijkt hij de zorg al een tijd lang professioneel, door de bril van de patiënt. Theo Koster is van vele markten thuis: hij is informaticus, ondernemer, marketing- en communicatiespecialist en heeft meerdere directierollen gehad. Hij beweegt zich daarnaast in deeltijd in de zorg, als professioneel patiënt.
In 2010 kreeg Theo de diagnose dikkedarmkanker, met uitzaaiingen naar de lever. Hij onderging een intensief behandeltraject en kreeg na een palliatieve behandeling de kans om deel te nemen aan een innovatieve behandeling die zich nog in een studie-fase bevond: radio-embolisatie. “Die behandeling was de laatste stap om vrij van uitzaaiingen te raken, maar mijn lever herstelde niet meer van alle behandelingen wat volgde was een ingestorte lever van alle behandelingen in vier jaar tijd - operaties, chemotherapie, bestraling, ingrepen met elektriciteit en warmte. In 2016 kreeg ik de diagnose eindstadium leverfalen. Een leverchirurg heeft toen het initiatief genomen om niet zozeer een technische, maar een procedurele innovatie na te streven, door mij op de wachtlijst voor levertransplantatie te krijgen. Ik heb in 2018 een levertransplantatie gehad en sindsdien gaat het prima met me. Ik ben één keer gered door een technische innovatie en één keer door een procedurele innovatie.”
''Ik heb binnen Linnean een interessant netwerk ontwikkeld in domeinen waarin ik niet zo thuis ben. Het is geen spreekuur, maar een mogelijkheid tot kennisuitwisseling.''
Patiëntenparticipatie
Tijdens zijn traject als patiënt nam Theo veelvuldig deel aan projecten voor patiëntenparticipatie, onder meer in het Diakonessenhuis en in het UMC Utrecht. “Ik kreeg steeds vaker de vraag: hoe kijk jij hiernaar als patiënt? Ik heb mijn pad als patiënt naar een breder perspectief getrokken: hoe gaat de organisatie van het zorgsysteem om met het individuele pad van een patiënt? Dat is in essentie patiëntenparticipatie, de rol van de patiënt in het systeem. Van het één kwam het ander. In dat traject ben ik Matthijs van der Linde (projectleider Linnean) tegengekomen. Deze ontmoeting leidde mij onder meer naar mijn rol in de Raad van Advies van Linnean. Ook zit ik in de Raad van Toezicht van de Nederlandse Transplantatie Stichting en ben ik aangesloten bij PLCRC (een landelijk platform voor onderzoek naar darm- en anuskanker) en het Lifelines programma. Mijn vriendin heeft zich overigens op eenzelfde manier ontwikkeld in de naastenparticipatie. Ik ben getransplanteerd in het UMCG. Na twee weken wilde ik naar huis, maar dat kon niet, omdat ik nog allerlei injecties moest krijgen. Mijn vriendin heeft toen het initiatief genomen om te leren hoe zij zelf een spuit kan zetten. Ze zit nu zelf in een aantal landelijke werkgroepen en werkt bij Palliatieve Zorg Nederland. Een tak van zorg die zeer uitkomstgericht is.”
Artsenfluisteraar
De rol van Theo in het zorgsysteem is in de jaren sinds zijn diagnose getransformeerd van puur patiënt naar beschouwer-adviseur. “Ik merk bijvoorbeeld dat er in sommige organisaties een neiging is om het proces als hoger doel te stellen, denk aan de focus op budgetten of relaties met zorgverzekeraars en politiek. Als patiënt zie ik het als mijn taak om te blijven uitleggen waar je het voor doet: voor de patiënt en niet voor budgetverantwoordingen. Een van mijn andere bijrollen is artsenfluisteraar. Dan ga ik langs bij een arts om een motiverend verhaal te vertellen. Ik merk dat artsen en verpleegkundigen door de bank genomen meer gericht zijn op patiënten bij wie het niet goed gaat. Over de patiënten wordt gedacht: mooi, die zien we niet meer terug. Is de uitkomst minder positief, dan wordt er al gauw een focusgroep op gezet. Dat is op zich hartstikke goed, maar het risico dat het beeld van een aandoening of patiëntengroep scheef groeit, is daardoor groot.”
Patiënt op de radar
Patiënten moeten bij zorgverleners op de radar blijven. Uitkomstgerichte zorg, met onder meer focusgroepen en patiëntenpanels, faciliteert dat, ziet Theo. Al is het niet voor iedere patiënt vanzelfsprekend om in de zorg zijn of haar stem te laten horen. “Als je boos bent, of je bent introvert, of je spreekt geen Nederlands is je medisch dossier presenteren lastig. Daarvan moeten we ons bewust zijn. Om dat bewustzijn aan te zetten, zijn verkenners en voortrekkers nodig. Gelukkig is uitkomstgerichte zorg steeds beter bestuurlijker verankerd.
De uitkomst die er voor mij toe doet, is langer leven en waar mogelijk gezonder te worden. Overigens is dat makkelijk praten als één van de zeldzame overlevers van darmkanker. Met mijn dossier blijf ik altijd patiënt. Ik sta gelukkig in onderhoudsmodus. Ik zie mijn werkzaamheden bij Linnean als een kans om iets terug te doen. Daarnaast heb ik binnen Linnean een interessant netwerk ontwikkeld in domeinen waarin ik niet zo thuis ben. Het is geen spreekuur, maar een mogelijkheid tot kennisuitwisseling. Linnean is op Europees niveau een zeer uniek initiatief. Het is mooi om daarbij stil te staan we hebben als Nederland een mooie voortrekkersrol met Linnean.”
