Omslagpunt
In 2022 kreeg Karin namelijk de diagnose borstkanker. Ze stapte volledig uit haar werk om een intensief behandeltraject van een jaar te ondergaan. Daarna, tijdens haar re-integratie, merkte ze dat terugkeren naar een fulltime functie niet meer paste. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal en qua levensprioriteiten.
‘Ik kon en wilde niet meer op dezelfde manier werken. Mijn ervaringen als patiënt speelden daarbij ook een rol. Toen diende de vraag zich aan: wat past er dan wél bij mij?’
Het antwoord kwam letterlijk op haar pad. Ze raakte in gesprek met de toenmalige adviseur patiëntenparticipatie binnen de oncologie. Deze vertelde haar dat ze met pensioen zou gaan en in Karin een ideale opvolgster zag. Ook Karins leidinggevende zag meteen de meerwaarde: ze kon zowel haar professionele zorgervaring als persoonlijke patiëntenervaring inbrengen. Karin: ‘Ik had de luxe dat ik de laatste maanden met mijn voorgangster mee kon lopen, toen werd me duidelijk dat dit werk een passende nieuwe uitdaging zou zijn voor mij.’
"Een zin als: 'Ik kom zo bij u terug', zorgt voor veel onzekerheid bij de patiënt"
Wat viel op tijdens je behandelproces?
Positief
- Veel aandacht tijdens behandelproces
Wat Karin positief verraste, was hoeveel er achter de schermen wordt georganiseerd voor patiënten. ‘Als verpleegkundige zie je maar een deel van dat proces. Als patiënt ervaar je hoe immens het hele traject is. Dat was overweldigend goed, maar ook overweldigend veel.’
Minder goed
- Emo boven ratio
‘Als patiënt merkte ik dat juist de kleinere dingen soms een groot verschil kunnen maken. Ik had vanaf het begin gezegd: leg mij alles uit alsof ik van niets weet. Toch merkte ik dat vanwege een hoog stressniveau mijn emoties het vaak overnamen waardoor ik veel informatie gewoon niet kon verwerken.’ Karin realiseerde zich hoe lastig dit soms is voor zorgprofessionals om te bevatten.
- 'Ik kom zo bij u terug'
Wat Karin ook hoorde tijdens haar behandeltraject was de zin: ‘Ik kom zo bij u terug.’ ‘Voor een zorgverlener klinkt dat logisch. Maar een patiënt wordt er onzeker van. Want, wat is ‘zo’? Vijf minuten, een half uur? Mag ik op de alarmbel drukken als ik het te lang vind duren? Een simpele tijdsindicatie aangeven en expliciet zeggen dat iemand gerust op die bel mag drukken, als dat nodig is, verlaagt die drempel enorm.’
- Geen alarmbel uitslaapkamer
Een vervelende ervaring in een ander ziekenhuis, waar ze werd geopereerd, maakte ook diepe indruk. Na haar operatie ontwaakte Karin in de uitslaapkamer en merkte ze dat er geen bel was waar ze op kon drukken. ‘Ik lag daar zeker een half uur alleen. Ik voelde me erg onveilig. Ben ik wel in beeld? Weet iemand überhaupt dat ik hier lig?’ Er was ook beloofd dat haar man gebeld zou worden en dat ze een waterijsje zou krijgen omdat suikerinname helpt om sneller op te knappen. Pas toen er toevallig een arts-assistent langskwam, kon ze om hulp vragen. Hoewel later nog excuses volgden, bleef het nare gevoel hangen. ‘Zo’n ervaring vergeet je niet.’
Hoe omschrijf je je functie?
‘Als stafadviseur patiëntenparticipatie zorg ik ervoor dat het perspectief van de patiënt zoveel mogelijk structureel wordt meegenomen in de zorg, het onderwijs en het onderzoek. Het draait erom dat we moeten weten hoe patiënten de zorg wíllen ontvangen, zowel op individueel- als op groepsniveau, en dat we daar ons gehele zorgproces van begin tot eind op inrichten.’
Wat doe je concreet?
‘Ik ben voorzitter van de klankbordgroep die bestaat uit negen patiëntpartners en negen zorgprofessionals (waaronder verpleegkundig specialisten, oncologen, een geestelijk verzorger, een leidinggevende, iemand van het MT en ICT-medewerkers). Vier keer per jaar bespreken we innovaties in de zorg, met gastsprekers en gezamenlijke reflectie vanuit zowel zorg- als patiëntperspectief.’
‘Ofwel: daar gaan kijken waar zorg daadwerkelijk plaatsvindt; op de werkvloer. Op de poli en in de kliniek ga ik letterlijk naast patiënten zitten en vraag hoe zij het zorgtraject ervaren. Vooraf bekijk ik de PEM-vragenlijsten (Patiëntervaringsmonitor), van de desbetreffende poli of kliniek die patiënten twee keer per jaar invullen. Wat gaat er goed en wat minder? Ik maak een verslag van het gesprek. Dat gaat naar de leidinggevende van desbetreffende afdeling en eventueel neem ik signalen van de patiént mee naar andere afdelingen in de organisatie waar het goed is om deze signalen te horen.’
Kleine signalen kunnen grote impact hebben. Enkele voorbeelden:
- Herhaalde signalen over een te hoge drempel bij de patiëntentoiletten leidde tot actie.
- Onduidelijke bewegwijzering binnen het UMC Utrecht werd aangepast na meerdere meldingen.
- Patiënten krijgen nu op gepaste tijden sms-berichten over hun afspraken, dat zorgt voor minder stress en onzekerheid.
- Werkwijze bloedprikpoli aangepast.
Karin: ‘Als bijvoorbeeld het bloedprikken op de poli uitloopt, kan dat het hele vervolgprogramma van die dag voor de patiënt verstoren. Niet iedereen is zich bewust van de impact van deze vertragingen op de patiënt en zijn behandeling. Ik neem de signalen vanuit de patiënten mee en leg ze neer waar ze gehoord moeten worden. Is het een signaal dat men vaker hoort vanuit het patiëntperspectief? Dan kan de situatie kritisch bekeken worden en waar mogelijk verbeterd met behulp van dit perspectief.’
“Niemand wil slechte zorg leveren. Toch kan er door goedbedoelde acties onbedoeld verwarring bij de patiënt ontstaan"
Het volledige patiëntentraject wordt zo onder de loep genomen. ‘Natuurlijk wil niemand slechte zorg leveren. Maar ook door goed bedoelde acties kan onbedoeld toch verwarring of onduidelijkheid ontstaan.’
Academische werkplaats
Karin neemt ook deel aan de academische werkplaats waar verpleegkundig onderzoek de hoofdrol heeft. Bij de academische werkplaats ondersteunt Karin de verpleegwetenschappers en studenten bij het toepassen van patiëntenparticipatie in onderzoek. Soms kijkt zij zelf mee vanuit het perspectief van de patiënt en soms helpt ze bij het vinden van de juiste patiënt die mee kan denken en lezen tijdens het gehele onderzoek. Belangrijk is dat onderzoek voor de patiënt (om de patiëntenzorg te verbeteren) ook vooral plaatsvindt mét de patiënt.
Linnean en kennisdeling
Toen Karin in haar nieuwe functie begon, onderzocht ze allereerst hoe collega’s binnen het UMC en andere zorginstellingen bezig waren met patiëntenparticipatie. Via NVZ Kennisnet stelde ze daarover online een vraag, met meer dan vijftig reacties als resultaat. Dat leidde tot een onlinebijeenkomst, nieuwe inzichten en contacten.
Op een gegeven moment werd ze ook gewezen op de activiteiten van Linnean. ‘Ik had eerder wel eens op de website gekeken, maar pas later zag ik dat ik er ondersteunende informatie op kon vinden over dit onderwerp.’
Tot slot
Karin hoopt dat haar verhaal anderen kan inspireren. ‘Het perspectief van de patiënt mag immers nooit een bijzaak zijn. Het hoort een structureel en vanzelfsprekend onderdeel te zijn van hoe we onze zorg ontwerpen en leveren.’
De term collectieve patiëntenparticipatie (CPP) heeft niet voor iedereen dezelfde inhoud. Daarom heeft de Linnean-werkgroep Collectieve Patiëntenparticipatie de eerste fase van de gelijknamige CPP-wijzer ontwikkeld.