Twee keuzehulpen voor nierkanker
”We zijn in 2022 gestart om twee keuzehulpen te ontwikkelen voor nierkanker en daaraan een onderzoeksproject te koppelen. De ontwikkeling van de keuzehulp wordt gefinancierd via een multisponsorship met meerdere farmaceutische bedrijven. Voor het onderzoek werkt het St. Antonius samen met MSD. Samen met promovenda Cato Bresser startten we twee werkgroepen om de keuzehulpen te ontwikkelen: één voor lokale nierkanker en één voor uitgezaaide nierkanker. Over een jaar verwachten we de keuzehulpen te implementeren.
Om te meten of de keuzehulpen het gewenste effect hebben doen we een voor- en een nameting rondom de implementatie.” De belangrijkste factoren zijn de mate van samen beslissen, de kwaliteit van het besluitvormingsproces dat plaatsvindt en de kwaliteit van de beslissing. Mirjam: “In Nederland is er veel praktijkvariatie binnen de behandeling van nierkanker. Er bestaan verschillende behandelmogelijkheden, maar niet alle behandelingen zijn overal beschikbaar. We willen dat patiënten, ongeacht waar ze hun diagnose krijgen, alle opties aangeboden krijgen. Het verschil in behandelopties hopen we terug te dringen. Daarnaast hopen we met de ontwikkeling van de keuzehulpen op een betere kwaliteit van zorg en patiëntervaring. Dit meten we met vragenlijsten die we voorleggen aan patiënten en zorgverleners. Ook nemen we consulten op. Die audio opnames scoren we met de Option 5, die inzicht geeft in de mate van samen beslissen. De daaruit volgende score van 0 tot 100 is zeer bruikbaar voor onderzoek. Voor de praktijk kijken we naar de stappen van samen beslissen die in het gesprek voorbijkomen. Die zijn het meest relevant omdat je daarop kunt verbeteren.”
Samen beslissen in het St. Antonius
De ontwikkeling van en het onderzoek naar de twee keuzehulpen voor nierkanker is zeker niet het enige wat het St. Antonius doet op het gebied van samen beslissen. Mirjam: “Er lopen op dit moment voor verschillende andere ziektebeelden onderzoeken naar keuzehulpen, maar ook naar andere keuze-ondersteunende materialen, zoals patientendashboards met behulp van PROMs (voor chronische nierschade is er al, en er staan er voor 2023 nog 5 op de planning), factsheets om uitkomsten te bespreken met patienten (traumageriatrie), en het experiment uitkomstindicatoren (cva, nierschade, borstkanker). Daarnaast bieden we trainingen aan op het gebied van samen beslissen. We hebben onlangs een grote groep medewerkers getraind om trainer samen beslissen te worden. Een deel van die groep wordt ook ambassadeur met als doel om samen beslissen verder te verspreiden op de eigen afdeling. Dat draagt bij aan bewustwording. Een veelgehoord probleem onder zorgverleners is dat ze niet precies weten wat het is en hoe ze het moet doen. Ze twijfelen of ze samen beslissen al inzetten en of ze het goed doen.” Ook onder patiënten is die bewustwording belangrijk, vertelt Mirjam. “We proberen patiënten te betrekken bij alles wat we ontwikkelen, zo ook de keuzehulpen. In de werkgroepen zitten bijvoorbeeld vertegenwoordigers van de patiëntenraad. En laatst hebben we een bijeenkomst gehad met vier van onze zorgketens, de multidisciplinaire eenheden rondom specifieke patientengroepen. Aangezien de zorgketens voorop lopen in aandoeningsgerichte zorg en continu bezig zijn om dit verder te optimaliseren en te innoveren, willen we met hen kijken hoe we ook op gebied van samen beslissen stappen kunnen zetten. Bij die bijeenkomst was naast medisch leiders, verpleegkundig leiders en zorgmanagers ook een patiënt aanwezig is. De stem van de patient helpt de discussie echt verder.”
Samen beslissen als norm
Kijkt Mirjam vijf jaar verder, dan ziet ze graag dat samen beslissen standaard gebeurt. “Het moet verweven zijn in onze manier van werken en niet alleen projectmatig opduiken. We laten samen beslissen steeds meer terugkomen in het zorgproces. Dat doen we onder meer door PROMs uit te vragen en te bespreken en de doelen en voorkeuren van patiënten vast te leggen in EPD’s (elektronische patiëntendossiers)." Samen beslissen roept nu nog wel eens weerstand op, merkt ze. “Zorgverleners denken soms dat ze het al doen terwijl dat niet het geval is of ze denken dat het niet mogelijk of niet waardevol is. Dat komt met name door het verkeerd begrijpen van de term ‘samen beslissen’. De nadruk ligt niet zozeer op het beslissen, maar op het proces van het samenwerken en het delen van informatie. Hierin hebben zowel de zorgverlener als de patiënt een rol, waar zij zich nu niet altijd van bewust zijn. Het hoeft niet de patiënt zelf te zijn die alle beslissingen neemt. Het kan ook de zorgverlener zijn, maar dan wel volledig op basis van de voorkeuren van de patiënt. De patiënt moet daarom bewust worden gemaakt dat het belangrijk is dat hij/zij deze voorkeuren uit naar de zorgverlener, en de zorgverlener moet zich bewust zijn dat hij/zij deze voorkeuren uitvraagt voordat er een behandeladvies gegeven wordt. Wij werken in het Antonius met het vierstappenmodel voor samen beslissen van Stiggelbout. Je kunt niet in elk zorgproces die vier stappen doorlopen, maar je kunt wél altijd je best doen om de patiënt te betrekken, zijn voorkeuren uit te vragen, oprechte interesse tonen en op basis daarvan advies te geven. Samen beslissen is bij uitstek geschikt om de zorg voor de patient op individueel niveau passend te maken.”