De andere twee reviews gaan over ‘kosten’ en ‘geïntegreerde zorg’. Overzicht van het gehele project is alle literatuur te bundelen in een praktische handleiding met goede voorbeelden van wat wel werkt binnen Uitkomstgerichte zorg en wat niet. In deze bijdrage een kleine uiteenzetting van de inhoud van de sprekers. Voor meer informatie over alle reviews, klik hier. Voor meer informatie specifiek over onderstaande presentaties, bekijk de bijlagen onder de tekst.

Het ontrafelen van de PROMs black-box: welke mechanismen spelen een rol bij het effect van PROMs in de dagelijkse zorg?

Maud van Muilekom is werkzaam als vierdejaars PhD-student binnen het Amsterdam UMC. Ze studeerde medische psychologie, en werkt al een aantal jaar rond de implementatie van het KLIK PROM portaal in de dagelijkse praktijk en de optimalisatie ervan.

Ze is sinds begin dit jaar betrokken bij de systematische review PROMs in de “spreekkamer”, ook wel dagelijkse zorg genoemd. In deze review kijken ze naar welke mechanismen/factoren een rol spelen bij het effect van PROMs. Ligt dat aan de training van zorgprofessionals? Hoe informatie wordt teruggekoppeld? Of wanneer PROMs zijn ingevuld (voor of tijdens consult). Er zijn eerdere reviews uitgevoerd, maar de resultaten zijn niet eenduidig. Vaak wordt er een effect gevonden op processen van zorg zoals op patiënt-zorgverlener communicatie of betere detectie van problemen bij patiënten. Minder vaak is er een resultaat gevonden op uitkomsten van zorg zoals betere kwaliteit van leven. De voorlopige conclusie van een uitgebreide Cochrane review die op dit moment wordt uitgevoerd: een positief effect van PROMs op processen van zorg, vooral op verbeterde diagnose stelling en verwijzing, en kleine verbeteringen op kwaliteit van leven en mentaal functioneren. 

Onderliggende mechanismen, hoe en wanneer werken PROMs? Bij wie wel, bij wie niet, zijn er werkzame factoren bij het gebruik van PROMs? Dit een hoofdvraag. Mogelijke mechanismen vanuit de aanwezigen: terugkoppeling van resultaten aan zorgverlener en patiënt, patiënt moet probleem in PROM herkennen, lengte van de vragenlijst, interpreteerbaarheid van scores, combinatie van generieke en ziekte specifieke PROM, consequenties van de behandeling eraan verbinden, bespreken van resultaten in de spreekkamer, relevantie voor patiënt. 

Hoewel het werk in uitvoering is, zijn de volgende mechanismen/factoren gevonden in de literatuur: 
1.    Type PROM: mentaal functioneren, kwaliteit van leven en symptomen
2.    Patiënten betrokken: ja/ nee
3.    PROM afname: pen, papier, digitaal, telefonisch
4.    Waar PROM ingevuld: voor de afspraak, tijdens de afspraak, standaard interval
5.    Hoe PROMs teruggekoppeld: individuele score, grafiek, tabel, staafdiagram
6.    PROM interpretatie instructies: ja/ nee
7.    Wanneer PROM terugkoppeling: direct na invullen, voor de afspraak, tijdens de afspraak
8.    PROM training: ja/ nee

Uit de eerste analyses vallen een aantal zaken op: de 51 RCTs zijn grofweg in te delen in de volgende drie settings: geestelijke gezondheidszorg, oncologie en andere medische zorg. De meeste geïncludeerde studies keken naar de effecten op uitkomsten van zorg, daarna op processen van zorg en tot slot op ervaringen met zorg, hoewel combinaties ook gevonden zijn. Veel informatie over de PROM-interventie is niet beschreven, bijvoorbeeld of er training gegeven is, of dat patiënten betrokken zijn bij de selectie van de PROM. De beschikbare informatie over PROM-interventie in de rapportages verschilt daardoor heel erg. Aanbevelingen: neem ook niet RCTs mee in vervolg onderzoek, bekijk ook studies uitgevoerd bij kinderen en ontwikkel een checklist waar PROM-interventie rapportages aan dienen te voldoen. Wat nog volgt, de meta analyse en een artikel schrijven.

Vragen/meegevers

• Is het niet mogelijk om een mail te sturen naar de auteurs om informatie dat niet beschreven is op te vragen? Ja dat kan zeker. Dat zou een vervolg stap kunnen zijn.
• Waarom zouden PROMs in de GGZ een ander doel hebben dan binnen een medische setting? PROM standaard bij elk spreekuur invullen is anders dan een PROM invullen als evaluatie iedere drie maanden. Doel bij GGZ is niet anders dan bij andere medische settings. Vanwege het grote aantal studies, zou je wel de GGZ groep apart kunnen bekijken. Onderzoek binnen de GGZ toont aan dat PROMs helpt bij trajecten waar ‘het niet goed loopt’. Als een interventie minder goed werkt/ patiënten onvoldoende baat hebben, dan kan de ROM bijdragen. 
• Binnen oncologie zijn er ook lange nazorgtrajecten, dit is niet anders dan binnen de GGZ. Hierbij is hogere doel: passende zorg. Vaste meetmomenten is meer voor onderzoek. 
• Wellicht liggen grotere verschillen: binnen chronische, acute en semi acute zorgtrajecten?
• Wellicht kun je ontbrekende informatie over de ontwikkeling van PROMs vinden in andere artikelen die de ontwikkeling van de PROM-vragenlijst beschrijven

Lees ook literatuurstudie beschrijving op platform uitkomstgerichte zorg, klik hier.

Leren en verbeteren op basis van geaggregeerde patiënt gerapporteerde uitkomstinformatie

Binnen de afdeling KNO, hoofd hals chirurgie houden Maarten Dorr en Kira van Hof, beiden arts, zich bezig met onderzoek naar het gebruik van uitkomstinformatie binnen de zorg voor patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten. Door een subsidie van Zorginstituut Nederland is er een versnelling gekomen in het gebruik van PROMs, ook om de data te gebruiken voor leren en verbeteren. 

Veel studies (12/13) zijn uitgevoerd in chirurgische populaties, waarbij generieke als ziekte specifieke vragenlijsten meegenomen zijn, zie figuur 1. Als methoden voor kwaliteitsverbetering wordt vaak genoemd benchmarking, zowel op individueel niveau van de arts als op afdelingsniveau. Daarnaast wordt PDSA cyclus genoemd. Weinig studies kijken naar effecten op zorg. Vier studies lieten geen effect van individuele benchmarking zien, éen studie toonde een positief effect bij een PDCA cyclus  als methode. Via een dashboard konden chirurgen naar hun eigen prestaties kijken, en lessen trekken uit de data. 

Resultaat kwantitatieve artikelen
Tijdens de bijeenkomst gingen ze in op de literatuur rond PROMs data op geaggregeerd niveau en hoe dit bijdraagt aan kwaliteitsverbetering van het zorgproces (meso niveau). De aanwezigen gebruiken op dit moment geen PROM data (n=5), op individueel en populatieniveau (n=4)), op populatieniveau (n=1) of op individueel niveau (n=2). Van de 3700 artikelen zijn er uiteindelijk 13 kwantitatieve en 3 kwalitatieve studies nader bestudeerd. De kwaliteit van de artikelen bepaalden ze door de ‘Mixed Methods Appraisel tool (MMAT) in te vullen.

Resultaten kwalitatieve analyse
Om te kunnen vergelijken dien je minimaal een complete uitkomstdata te hebben, voldoende respons. Maar wat is voldoende respons. Ervaringen binnen de GGZ zeggen dat meer 50% nodig is, anders treedt er vertekening op. Binnen oncologische zorg binnen het Erasmus MC wordt 70% gehanteerd. 

Welke belemmerende en bevorderende factoren zijn beschreven in de literatuur? Deze kunnen onderverdeeld worden in de hoofdthema’s conceptueel, het begrip en geloof in PROMs, methodologisch (datacollectie en dataverwerking) en praktische factoren die van belang zijn bij implementatie in de reguliere zorg, met wel 13 sub thema’s.  Deze gaan o.a. over welk instrument, meetmomenten, respons percentage, selectie bias, training. 

Vragen/ suggesties?

• Leuke presentaties! 
• Bij minder dan 50% respons treedt er vertekening op. Voor meer informatie zie publicatie van Edwin de Beurs binnen de GGZ, klik hier. 
• Eén ding dat gemist werd als factor wat erg speelde binnen de GGZ: angst bij behandelaars en de niet mee willen doen. Deze angst werd patiënten aangepraat. 50% van de GGZ instellingen was enthousiast. Er werd nagedacht aan welke knoppen je moet draaien om tot betere resultaten te komen. Er werden combinatie van uitkomsten en kosten gemaakt inclusief de duur of lengte van de behandeling. Veel behandelingen worden namelijk doorgezet, zonder dat er meerwaarde is. Door terugkoppeling kun je eerder in gesprek: doen we nog de goede dingen, moeten we verwijzen naar ander behandelaars. 
• Er heerst een gevoel om afgeregend te worden. Binnen de GGZ is dit nooit gebeurd, ondanks dat veel mensen dit wel denken. De angst om afgerekend te worden wordt herkend. In een veilige omgeving met elkaar over data praten, in dialoog gaan in plaats van openbaar maken
• Ervaring uit Sint Maartenskliniek. LROI heeft data van alle implantaten waar veel onderzoek mee wordt gedaan. De data wordt ook openbaar gemaakt via het openbaar register van Zorginstituut Nederland. De zorgverzekeraars gebruiken deze data wel om in gesprek te gaan waarom zij lager scoren dan de rest. Binnen de orthopedie bestaat er een outlier procedure , dan krijg je een rapport met alle mogelijkheden waarom de outlier anders is. Dat leidt tot inzichten, leren en verbeteren gebeurd aan de hand van de data. Lees hier ook verhaal over outlier procedure op linnean.nl 

Lees ook literatuurstudie beschrijving op platform uitkomstgerichte zorg, klik hier.