1. Opening
Willem Jan Bos heette iedereen welkom waarna Arie Franx ons mee nam in de ambities van het Linnean-initiatief voor 2019. Het Linnean-initiatief wil zich als netwerk verder versterken, bewaken en borgen dat ze een onafhankelijk en open beweging is en een inhoudelijke bijdrage leveren waardoor de impact vanuit het Linnean-initiatief vergroot wordt. Concreet betekent dat de werkgroepen begrippenkaders, inventarisaties, opinie papers en adviezen schrijven over onderwerpen die voor hen relevant zijn. In 2019 zal er in mei/juni en oktober een plenaire bijeenkomst georganiseerd worden. Belangrijke data zijn verder 1 februari en 15 maart, de oraties van Philip van der Wees - voorzitter van de werkgroep Evaluatie- en Willem Jan Bos – voorzitter van het Linnean-initiatief-.
2. Onderweg naar een generieke PROM - Werkgroep PROMs & PREMs
Harald Vonkeman en Caroline Terwee
De kern van de presentatie kenmerkt zich door de volgende uitspraak: Generiek als het kan, ziekte specifiek als het nodig is. In de gezondheidszorg zie je dat we bewegen van een biomedisch model waarbij de ziekte behandeld wordt naar een model waar kwaliteit van leven centraal staat. De werkgroepleden hebben met elkaar gediscussieerd over 1) de taal die ieder spreekt: wanneer spreek je over een domein, wat is een PRO(M) en een item? 2) De voordelen van een generieke PROM tov ziekte specifieke PROM. Uit de inventarisatie van PROMs blijkt dat generieke lijsten EuroQol, Health Assessment Questionnaire, PROMIS, SF-12/SF-36 en RAND-36 veel gebruikt worden. De aanbeveling vanuit de werkgroep is om niet 1 generiek instrument te kiezen, maar om per domein een keuze te hebben uit verschillende instrumenten. Zo kan fysiek functioneren gemeten worden met items van de SF-12, een item bank vanuit PROMIS, een item uit de EQ-5D en een aantal items vanuit EORTC-QoL30. Dit is een breuk met het verleden waarbij de intentie was om alleen gehele vragenlijsten af te nemen omdat items in dat verband zijn getoetst. Veel voorkomende domeinen zijn meetbaar met PROMIS itembanken. In een andere bijeenkomst zal nader ingegaan worden op de methodiek van het meten middels Computer Adaptive Testing (CAT).
3. Waardegedreven zorg, wat levert dit ons op? - Werkgroep Evaluatie
Martine de Bruijne, Emilie Dronkers, Philip van Wees
De werkgroep maakt zich hard dat een ieder vooruit denkt welk doel je wilt bereiken, voor welke patiënten en onder welke omstandigheden. Door vooruit te denken kan geleerd worden om nog beter te worden. De Werkgroep Evaluatie wil kaders stellen. Een begrippenkader ontbreekt: wat is VBHC, wat verstaan we onder een PROM, welk effect wordt beoogd? Er zijn veel vragen wat ook andere werkgroepen raken. De boodschap is het bijeen brengen van initiatieven en geen nieuwe designs te maken. De wens is alles wetenschappelijk te evalueren: hoe kun je het morgen beter doen dan vandaag. Vanuit de zaal werd meegegeven dat je waarde gedreven zorg niet als geheel kunt evalueren, je kunt wel elementen evalueren: iets van team, de keten, PROM in zorgproces of kwaliteit van zorg verbeteren. Hierbij moet je rekening houden met het individu (micro), populatie (groep), en kwaliteitsverbetering (ziekenhuis). NVZ gaat dat ook meten en initiatieven in kaart brengen.
4. Waardegedreven zorg: gewoon beginnen!
Yvonne Snel, SAZ, en Jan van der Eijk, Value2Health
De samenwerkende algemene ziekenhuizen (SAZ) zijn met 11 ziekenhuizen een traject in gegaan om van elkaar te leren door gegevens te delen. SAZ is een kleine organisatie en zocht de kracht op van snel actie ondernemen in Value2Health. Leermomenten zijn gebaseerd op bestaande data zoals klinische data uit DICA registraties, financiële data uit DBC’s en zorgactiviteiten. Het gaat om het ordenen van data. In Nederland zijn er meer dan 150 registraties. De aanpak kenmerkt zich door het hebben van een dashboard waarin voorbeelden gezien worden van bijvoorbeeld ongecompliceerd beloop en kosten van het ziekenhuizen. De aandoeningen waarmee ze begonnen zijn, zijn darmkanker en heupfractuur. In 2019 komen daar liesbreuk en galblaas, borstkanker, CVA en Geboortezorg bij. Tijdens bijeenkomsten, zitten zorgprofessionals bijeen en bekijken ze in transparantie (met naam en toenaam) de gegevens. De eigen gegevens hebben ze vooraf gezien en kunnen bekijken. Vragen uit de zaal gingen over hoe Value2Health omgaat met missende of tegenstrijdige waarden en of gegevens niet erg oud zijn (bv een jaar) voordat je ze kunt gebruiken. Het blijkt dat je met verschillende bronnen data juist kunt verifiëren of missende data kan schatten die in andere bronnen ontbreken. DICA gegevens zijn ongeveer een week oud, dus “last” van oude dat speelt hier geen rol. De boodschap van SAZ is: ziekenhuizen registreren al heel veel, ga beginnen met wat je hebt en vul dit later aan met informatie als PROMs en informatie uit de keten. Dat zijn de uitdagingen waar zij voor 2019 voor staan.