Morele verhalen (narratieven) van wat mensen zelf belangrijk en van betekenis vinden vormt het uitgangspunt van normatieve analyse en reflectie. Naast haar werkzaamheden als hoogleraar ethiek fungeert zij sinds 2017 als voorzitter van de Leidende Coalitie Patiëntenparticipatie. Deze heeft tot taak een cultuurverandering te bewerkstellingen op het gebied van patiëntenparticipatie binnen het UMCG.
Achtergrond
Als filosoof-ethicus ben ik al 40 jaar werkzaam, waarbij ik thans 21 jaar verbonden ben aan het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) als hoogleraar zorgethiek. In die periode ben ik o.a. lid geweest van de Beraadsgroep Ethiek en Recht van de Gezondheidsraad en ben ik lid geweest van de Toetsingscommissie Euthanasie. Ook ben ik voorzitter geweest van de KNMG richtlijn Palliatieve Sedatie. Ik vind het belangrijk om als filosoof ook mijn maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen en ben daarom ook de afgelopen 20 jaar toezichthouder en commissaris van zorginstellingen zowel in de cure als in de care.
Waar houdt u zich momenteel mee bezig ?
Sinds 2017 ben ik vanuit UMCG het boegbeeld voor patiëntparticipatie. Met een aantal collega’s probeer ik de cultuur rond patiëntparticipatie te veranderen. Dit betekent concreet: minder voor en over patiënten praten, maar samen met de patiënten over behandelingen binnen UMCG nadenken. Professionals maar ook zorginstellingen zijn veelal sturend in beleid en beslissingen naar patiënten toe. Patiëntenparticipatie vergt echter een kanteling in cultuur en attitude van professional en instelling: In de plaats van sturend, meer dienend. Voor waardegedreven zorg betekent dit ook dat meer nog dan nu het geval het perspectief van de patiënt en zijn betekenisvol netwerk voorop moet staan. Als het we het hebben over uitkomsten die voor patiënten van belang zijn, dan gaat het vooral om de waarden van de patiënt zelf. Dat is toch nog wel iets anders dan waarden die wij (lees niet patiënten) van belang achten voor hen zoals levensverlengend handelen, mate van herstel en minder complicaties. Hierbij is vaak het klinisch perspectief nadrukkelijk aanwezig. Patiënten stellen ook andere waarden voorop: gezien worden door de ander, meedoen in de samenleving, familiebanden blijven onderhouden etc. Waardegedreven zorg vergt nogmaals om een andere mindset waarbij we een kanteling zien in cultuur en gedrag van collega’s. Zelfs als je denkt de goede (klinische) uitkomsten op het netvlies te hebben, dan nog kan het proces van zorg niet optimaal zijn. Professionals vinden het toch lastig om juist ook dat proces, die relatie tussen professional en patiënt goed te doen. Wanneer er teveel vanuit het professionele en klinische perspectief wordt gekeken, dan kan de patiënt zich nog steeds niet gehoord voelen. Hoe kunnen we zichtbaar maken dat een patiënt zich gehoord voelt. Dat hij gezien wordt als een persoon? Dit heeft te maken met kwalitatieve aspecten hebt, die zich moeilijk laat meten.
Hoe had corona invloed op patiëntparticipatie?
Tijdens de corona uitbraak bleek de ideologie dat patiënten meebeslissen en meedachten over hun zorg erg dun te zijn. Terugkijkend: tijdens de eerste crisis en waarschijnlijk ook tijdens de tweede golf zijn professionals in de lead. In eerste instantie was iedereen blij dat er voor hem gedacht werd. De uitdaging in een crisissituatie is patiënten en hun familie bij de zorg betrekken, de verschillende perspectieven nadrukkelijk mee te laten wegen in de maatregelen die genomen worden. Na COVID-19 volgt misschien nog wel weer een nieuw virus. Deze pandemie heeft immers ook verder en dieperliggende oorzaken, zoals de effecten van globalisering/ de mobiliteit in deze samenleving. Uiteindelijk zullen we naar een meer duurzame volksgezondheid moeten komen.
Wat is uw missie?
Mijn missie is om echt met de patiënt de zorg te verbeteren. Ik zet mij daarvoor binnen UMCG voor in. COVID-19 leert ons dat we niet meer terug kunnen naar de normale orde van de dag. We moeten met elkaar toewerken naar een toekomstbestendige gezondheidszorg, waarbij het ziekenhuis niet de dominante rol krijgt toebedeeld maar één van de stakeholders in het zorglandschap
Heeft u tips voor anderen?
- Besef dat je vanuit je eigen schoenen spreekt en dat anderen andere schoenen aan hebben. Jouw invalshoek is er één van de velen. De werkelijkheid bestaat niet, er zijn vele werkelijkheden, met allen hun eigen waarde. Bedenk dus: welke lessen zie je en wiens lessen neem je mee. Als voorbeeld: binnen de ouderenzorg heeft ten tijde van de 1e golf geen een bestuurder aan ouderen zelf gevraagd hoe zij tegen de maatregelen van geen bezoek ontvangen aanstonden. Overigens moeten we ook niet vergeten dat familie voorheen ook niet zo vaak kwam. Dat wordt helaas niet hardop gezegd, maar dat is ook voor vele ouderen in een zorginstelling een realiteit.
- We moeten niet alleen naar uitkomsten kijken, maar ook het zorgproces is kwalitatief belangrijk.
- Vergeet de psychosociale zorg niet. Naast cijfers, zouden we meer verhalen moeten vertellen die de kwaliteit van zorg beïnvloeden om te veranderen.
- - Samenwerken met familie en patiënten is en blijft belangrijk, juist in tijden van corona.
Hoe ziet volgens u de toekomst van de zorg eruit?
We moeten zorg in het grotere perspectief zien. Het zorglandschap was voor corona al aan het veranderen en dat is voor ziekenhuizen lastig. Ziekenhuizen zijn één van de spelers rond gezondheid geworden. Preventie en het sociale domein spelen ook een belangrijke rol wanneer het gaat om gezondheid. Samenwerking is noodzakelijk omdat er meer spelers komen waardoor zorg op een ander manier geregeld moet worden. Dat betekent ook iets voor patiënten zelf: Patiënten moeten niet uitsluitend praten in termen van kritische consumenten zoals ‘ik betaal er voor’ of ‘Ik heb er recht op omdat ik belasting betaal’. Er is ook behoefte aan een verantwoordelijk patiëntschap: Hoe kan ik zelf verantwoordelijkheid nemen voor mijn zorg en gezondheid? Hoe geef ik zelf betekenis aan het leven en welke plaats neemt gezondheid daarin. Kortom van een meer passief burgerschap naar actief (biologisch) burgerschap.
Contact
Marian Verkerk | hoogleraar zorgethiek UMCG | marianverkerk@me.com
Verder lezen