Contact
Dr. Astrid van Tubergen, a.van.tubergen@mumc.nl
Doelgroep
Spondyloartritis (SpA) is een chronische reumatische aandoening, die even vaak voorkomt als reumatoïde artritis. De ziekte heeft veel impact op het leven van de patiënt. Doorgaans is lange termijn zorg noodzakelijk. Regelmatig worden kostbare medicijnen voorgeschreven. Het is echter onvoldoende bekend of dit veilig en doelmatig gebeurt in de dagelijkse praktijk in Nederland.
SpA-Net is een patiëntregister voor SpA in Nederland, opgezet om meer inzicht te krijgen in het ziektebeloop en de optimale behandeling voor de patiënt. Tijdens het ziekenhuisbezoek wordt informatie verzameld over bijvoorbeeld medicatiegebruik, ziekteactiviteit, functioneren en kwaliteit van leven. Hiertoe is een gebruiksvriendelijk elektronisch patiëntendossier ontwikkeld.
Beoogd resultaat
Uitkomstgestuurde zorg, waarbij kwaliteit van leven en zelfredzaamheid voorop staan zijn belangrijke ontwikkelingen binnen de zorg, waar met SpA-Net op is geanticipeerd. Hiernaast wordt voorzien in de samenwerking tussen tussen patiënt en medisch specialist waarbij de patiënt verantwoordelijk is voor zijn eigen gezondheid en zorggebruik.
Alle verzamelde informatie is direct zichtbaar voor behandelaren en een samenvatting hiervan voor patiënten. Dit vormt het uitgangspunt voor het gesprek tijdens elk polibezoek. SpA-Net bevordert hiermee de betrokkenheid en autonomie van de patiënt. In SpA-Net wordt ook spiegelinformatie weergegeven. Daarmee kunnen behandelaren hun eigen prestaties op enkele belangrijke uitkomsten vergelijken met andere ziekenhuizen. Indien nodig kunnen zij vervolgens verbeteringen doorvoeren. Bovendien wordt in SpA-Net de medicatieveiligheid en effectiviteit strikt gemonitord en worden gegevens verzameld voor wetenschappelijk onderzoek.
Planning en implementatie
In maart 2016 is SpA-Net van start gegaan. In 2019 zijn door de 5 deelnemende centra 1200 patiënten in het register geïncludeerd.
Publicaties, links en bijlagen
Mogelijkheden tot standaardisatie / opschaling
SpA-Net is toegankelijk voor alle reumatologiepraktijken in Nederland. Bij interesse gelieve contact op te nemen met dr. Astrid van Tubergen a.van.tubergen@mumc.nl
Veranderaanpak
De ontwikkeling van SpA-Net is een gezamenlijk initiatief van dr. Astrid van Tubergen (Maastricht UMC+), prof. Annelies Boonen (Maastricht UMC+), dr. Harald Vonkeman (Medisch Spectrum Twente) en prof. Mart van de Laar (Medisch Spectrum Twente). Het is gestart vanuit een behoefte om meer transparantie te leveren over de uitkomsten van onze patiënten. Belangrijkste succesfactoren waren alle stakeholders (blijven) betrekken bij het ontwikkelen van SpA-Net, de expertise binnen het team met het bouwen van een dergelijk systeem en verkregen financiering. Belemmeringen zagen we vooral tijdens de implementatie: problemen met koppelen van SpA-Net met het ziekenhuisinformatiesystemen/lokale EPD, jaarlijkse licentiekosten en patiënten blijven motiveren deel te nemen.