Acht jaar geleden werd KLIK geïntroduceerd bij kinderen met hemofilie in het Emma kinderziekenhuis. Enkele dagen voordat de kinderen op de poli gezien worden, vullen ze de vragenlijst PedsQL (Pediatric Quality of Life inventory) in. De arts of verpleegkundigen bespreekt de resultaten. Het is een begin van een goed gesprek waar problemen en emoties van kinderen worden besproken en een effectieve manier om de juiste onderwerpen te bespreken. Daarnaast heeft het als voordeel dat door het invullen van de vragenlijst ouders en kinderen een moment nemen om stil te staan bij en na te denken over waar ze tegenaan lopen. Zo komen ze voorbereid op het spreekuur, wat bijdraagt aan de effectiviteit van het gesprek.
Doelgroep
De PedsQL (Pediatric Quality of Life inventory) is een veelgebruikt generiek Kwaliteit van Leven-instrument in de kindergeneeskunde. De generieke PedsQL vragenlijst bestaat uit 23 vragen, die vier domeinen van Kwaliteit van Leven uitvragen; lichamelijk, emotioneel, sociaal functioneren en functioneren op school. Er zijn verschillende leeftijdscategorieën; 5-7, 8-12, 13-18 jaar en sinds kort ook een versie voor jongvolwassenen. Bij kinderen van 5 tot 7 jaar vult de ouder de PedsQL in, als het kind 8 jaar of ouder doet hij/zij dit zelf. Binnen het Emma kinderziekenhuis wordt deze lijst onder meer gebruikt voor kinderen met bloedziekten, ongerelateerd aan kanker (leukemie). Er is voor deze lijst gekozen, omdat de betrouwbaarheid voldoende is voor gebruik op individueel niveau en veel gebuikt is, de belangrijkste reden is echter dat voor gebruik in de gesprekskamer de lijst kort en bondig moet zijn.
Generieke versus ziekte-specifieke lijsten
Door generieke lijsten te gebruiken kun je naar aanleiding van de uitkomst van de vragenlijst in een gesprek verder ingaan op een gesignaleerd probleem, ziekte-specifieke lijsten zijn vaker negatief geformuleerd. PedsOL bevraagt meer in het algemeen: hoe voel je je, wat gaat goed, wat gaat minder goed. Het is een neutralere lijst die meer inspeelt op wat de kinderen en ouders fijn vinden.
Fase
Binnen het Emmakinderziekenhuis wordt de PedsQL standaard toegepast bij alle patiënten (0-30 jaar) bij de poli hemofilie en hierbij wordt gebruik gemaakt van het KLIK-portaal. Het is onderdeel van het primaire proces.
Wat is uw belangrijkste tip aan anderen?
Het werken met uitkomsten van vragenlijsten lijkt lastig, maar is het begin van een goed gesprek.
Het gebruik van vragenlijsten geeft aan:
- wat kinderen en ouders belangrijk vinden.
- kost niet meer tijd dan een 'gewoon' gesprek.
Primaire toepassing
Op individueel niveau in de spreekkamer binnen de Kindergeneeskunde.
Meer informatie
Op welke onderdelen van VBHC ligt/lag de nadruk in dit voorbeeld?
Porter beschrijft de transformatie van de zorg naar waardegedreven zorg aan de hand van zes elementen die onderling verband houden met elkaar.
1 - Organiseer de zorg rondom helder gedefinieerde patiëntgroepen (e.g. via IPU’s)
Score: 1
2a – Meten van de uitkomsten voor iedere patiënt
Score: 5
2b – Meten van de kosten voor iedere patiënt
Score: 1
3- Ketenfinanciering via geclusterde betaling voor de hele zorgketen.
Score: 1
4 - Ketenzorg - integreer zorginstellingen en systemen
Score: 1
5- Geografische expansie (cq. standaardisatie) van het voorbeeld
Score: 1
6 - Ondersteunende technologie
Score:
1
Contact
Naam: Marjolein Peters, kinderarts-hematoloog
Organisatie: Amsterdam UMC Emma kinderziekenhuis
Email: m.peters@amsterdamumc.nl