Zo'n duizend mensen hebben OI en elk jaar worden er 10 - 15 kinderen in Nederland met de aandoening geboren. Van het aantal patiënten heeft 70% milde klachten (beweeglijke gewrichten en verkleurd oogwit), 20% heeft gematigde klachten (zoals fracturen en matig achtergebleven lengtegroei in combinatie met verkrommingen) en 10% heeft ernstige klachten: een sterk achtergebleven lengtegroei in combinatie met verkrommingen in armen, benen en rug. Daarnaast hebben deze patiënten een kortere levensverwachting.

Waardegedreven zorg Isala

Doel van elk waardegedrevenzorg-traject in het Isala is het leveren van zorg ingericht op de behoeften van de patiënten. We richten ons dus op zorguitkomsten die belangrijk zijn voor patiënten, zodat gezamenlijk besloten kan worden welke behandeling daarbij het best past. Met behulp van waardegedreven zorg richten we het proces zo optimaal mogelijk in en wegen we de kosten af. We gaan continu op zoek naar de juiste balans tussen de zorguitkomsten en kosten.

Waardegedrevenzorg-traject in Isala bestaan uit verschillende fasen: een ontwerpfase, een bouwfase, een implementatiefase en een innovatiefase.

Ontwerpfase

De eerste fase, de ontwerpfase, kent vijf werksessies van drie uur met het multidisciplinaire team (MDT). Elke werksessie bestaat uit twee delen, namelijk:

1. Het bepalen van een meetplan (PROMs, PREMs, klinische uitkomsten en procesindicatoren);
2. Het optekenen van het zorgpad (huidig of gewenste situatie, afhankelijk van de vraag). Hierbij worden patiënten betrokken: zij geven feedback op het zorgpad en geven aan welke uitkomsten zij belangrijk vinden. 

Bouwfase

In de bouwfase worden het zorgpad en de tool om PROMs mee uit te vragen geïmplementeerd en een dashboard gebouwd. In de implementatiefase gebruikt het MDT de uitkomsten in de spreekkamer en is in staat om te verbeteren aan de hand van het dashboard. De ontwerpfase en bouwfase worden geleid door een projectleider Waardegedreven Zorg vanuit het Centrum voor Verbeteren en Innoveren; er wordt nauw samengewerkt met de mensen van bedrijfsinformatie, Isala en Wetenschap en ICT.

Voor Osteogenesis Imperfecta (OI) is er dus ook een meetplan opgesteld; dit is tevens als input gebruikt voor een internationale uitkomstenset.  Daarnaast was het doel het zorgpad OI te optimaliseren. De ontwerpfase voor OI is afgerond en we zitten nu in de bouwfase: het zorgpad is geïmplementeerd en de PROMs worden ingebouwd. Ook het dashboard wordt gebouwd. Dit is naar verwachting eind 2020 gerealiseerd. Het multidisciplinair team OI bestaat uit een verpleegkundig specialist, internist, orthopedisch chirurg, klinisch psycholoog, revalidatiearts, een secretaresse en een epidemioloog. Zij komen maandelijks bijeen om de voortgang te bespreken.

Resultaten

Tot dusver zijn de volgende resultaten geboekt: er is een meetplan opgesteld (PROMs/PREMs, klinische uitkomsten en procesindicatoren), het zorgpad is opgetekend en succesvol geïmplementeerd. Aanpassingen zijn bijvoorbeeld:

•    Aangezien Isala een expertisecentrum is, komen mensen vanuit het hele land. Met de dagelijkse ochtendspitsen komt het wel eens voor dat patiënten te laat op de afspraak zijn en de gehele dagbehandeling vertraging oploopt. Daarnaast zijn patiënten zelf minder uitgerust. Wij bieden nu de mogelijkheid tot een hotelovernachting met gereduceerd tarief, zodat patiënten op tijd en uitgerust in Isala kunnen zijn. 

•     patiënten hoeven minder te lopen doordat het bloedprikken nu op de afdeling gebeurt, in plaats van in een apart gebouw
.
•    foto’s worden niet meer standaard gemaakt, met als kostenreductie als logisch vervolg. 
•    patiënten worden minder vaak teruggezien; dit gebeurt in overleg
.
•    medisch psychologische zorg is ingebed.
 

Opschaling

Zoals hierboven al geschetst, passen we onze waardegedrevenzorg-aanpak toe op ieder zorgpad. Inhoudelijk is elk traject natuurlijk anders, de aanpak kan dus niet een-op-een worden overgenomen. Wel is het zo dat een MDT (zelfstandig of met behulp van projectleider), met de opgetekende zorgstructuur voor een volgend zorgpad dezelfde aanpak hanteert.

Een eerste stap is het vormen van een multidisciplinair team, onder de leiding van een medisch specialist, die ondersteund wordt door een manager of leidinggevende. 

Veranderaanpak

Het initiatief lag bij twee specialisten: een orthopedisch chirurg en een internist. Zij maken onderdeel uit van het expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta. Op internationaal niveau loopt er een project om gezamenlijk uitkomsten te meten (Key4OI); daaraan neemt het expertisecentrum deel. De succesfactoren zijn sterk leiderschap, het vrijgesteld zijn voor waardegedreven zorg-werkzaamheden en het faciliteren van het ontwerpproces. Een belemmerende factor is het tijdig beschikbaar hebben van de randvoorwaarden inzake PROMs en dashboarding. Hieraan wordt nu gewerkt.

Belangrijkste tip: start alleen met waardegedreven zorg als er sterk medisch leiderschap aanwezig is.

Porter beschrijft de transformatie van de zorg naar waardegedreven zorg aan de hand van zes elementen die onderling verband houden met elkaar. Tijdens de Werksessie 2017 The Value Agenda for the Netherlands, georganiseerd door The Decision Group, werd Change Culture and Leadership hieraan toegevoegd (ga naar website).

Contact

Naam: Guus Janus, orthopedisch chirurg
Organisatie: Isala
E-mail: a.j.m.janus@isala.nl
Telefoon: 038 – 424 7121