Wat was de aanleiding van uw project?
Een patiënt en zorgverlener kunnen enkel samen beslissen over de juiste behandeling wanneer de patiënt in de juiste spreekkamer zit. Sinds de invoering van het nieuwe zorgstelsel maken zorgaanbieders informatie over de kwaliteit van zorg transparant via indicatoren. Bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) kwamen we erachter dat deze openbare indicatoren geen of onvoldoende zicht geven op de expertise van en binnen een ziekenhuis. Na bijna vijftien jaar verplichte transparantie (het nieuwe zorgstelsel werd in 2006 ingevoerd), weet je als kankerpatiënt nog steeds niet welk ziekenhuis welke expertise heeft voor jouw vorm van kanker. Als er al kwaliteitsinformatie openbaar is, is deze zowel onvolledig als onvoldoende te interpreteren.
Dit project wordt gedurende twee jaar gesubsidieerd door de subsidieregeling 'Transparantie over de kwaliteit van zorg' van het Zorginstituut. Na deze periode zet NFK het project zelfstandig voort.
Wat is het doel van uw project?
Het doel is om de expertise van een ziekenhuis te beschrijven op basis van kwaliteitsgegevens, zodat patiënten betekenisvolle keuze-informatie krijgen. Op die manier kunnen patiënten kiezen voor de juiste spreekkamer. De beschrijvingen baseren we op data uit de bestaande registraties; DICA en Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Om de klinische data goed te kunnen interpreteren en een goed beeld te kunnen schetsen van de expertise van de ziekenhuizen, leveren zij gegevens aan over het team en het wetenschappelijk klimaat. Dit wordt aangevuld met data over patiëntervaringen, die ziekenhuizen zelf uitvragen of verzamelen via de NFK-PREM Oncologie. Wij geven vervolgens betekenis aan deze data, door ze te analyseren, te interpreteren, te duiden en van context te voorzien. Het resultaat is een beeldende beschrijving voor de betreffende kankersoort met een kort profiel van het ziekenhuis met informatie over de mate van specialisatie, wetenschappelijk klimaat en patiëntervaringen.
Hoe gebruiken patiënten deze beschrijvingen van kwaliteit en expertise van een ziekenhuis?
De patiënt tijdig bereiken met deze keuze-informatie is een uitdaging. De beschrijvingen moeten beschikbaar zijn voordat een patiënt een ziekenhuis in komt. Als een patiënt eenmaal in een ziekenhuis is, blijft hij daar meestal: voor driekwart van de mensen is het ziekenhuis van diagnose ook het eerste aanspreekpunt in de behandelfase (Doneer je Ervaring “Een ziekenhuis kiezen bij kanker: wat vind jij belangrijk?”, NFK, december 2019). Vaak ontstaat er pas een nieuw keuzemoment bij progressie of terugkeer van de ziekte. De huisarts heeft een belangrijke rol bij de ondersteuning van het maken van de juiste keuze, maar ook bij de interpretatie van de informatie. De beschrijvingen bevatten veel (tekstuele en cijfermatige) informatie. Niet iedereen begrijpt dit. Het is dan fijn als de huisarts helpt bij deze keuze. Ook voor de overige patiënten is het fijn als de huisarts als ingevoerde gesprekspartner kan meedenken. Momenteel implementeert het Julius Centrum deze beschrijvingen bij huisartsen in een time-out consult. Daarna starten we een grote bewustwordingscampagne bij patiënten en huisartsen.
Voor welke aandoeningen maken jullie deze beschrijvingen?
Momenteel maken we beschrijvingen van ziekenhuizen die zorg bieden voor borst- blaas-, nier- en maag-en slokdarmkanker. In de toekomst breiden we dit uit naar andere kankeraandoeningen.
Op welk resultaat bent u het meest trots?
Ik ben trots dat het gelukt is een methode te vinden waarmee we de expertise en kwaliteit van een ziekenhuis kunnen beschrijven. En dat deze methode inzetbaar is voor kankerpatiënten om de juiste ziekenhuis te kiezen.
Wat is uw belangrijkste tip aan anderen?
Door met de voorhoede van experts te werken, zijn we verder gekomen dan als we een weg bewandeld hadden met officiële mandateringen. We hebben nu een doorbraak bereikt in het realiseren van nuttige ziekenhuis-keuze-informatie voor kankerpatiënten in Nederland. Dit was zonder dit project niet gelukt.
Zijn de resultaten opschaalbaar?
De structuur van het beschrijven van expertzorg kan zeker opgeschaald worden naar andere aandoeningen. Hiervoor zijn de volgende componenten nodig:
- Klinische maten moeten per kankersoort gespecificeerd worden, maar het wiel hoeft zeker niet opnieuw uitgevonden te worden. Voorbeelden zijn volume (aantal behandelingen/ patiënten), 2-jaars overleving, complicaties, positieve snijvlakken.
- Structuurinformatie aangeleverd door ziekenhuizen zoals mate van specialisatie op aandoeningsniveau is voor 90% voor alle kankersoorten gelijk. Denk aan: mate van deelname aan wetenschappelijk onderzoek, multidisciplinaire samenwerking (al dan niet in netwerkverband met andere ziekenhuizen) en specifiek zorgaanbod relevant voor de betreffende kankersoort.
- Ervaringen van patiënten, in dit project gemeten met de NFK-PREM Oncologie: deze is op alle kankersoorten van toepassing.
Kunnen patiënten straks echt kiezen voor het juiste ziekenhuis?
Op dit moment evalueren en valideren we de gegevenssets en de beschrijvingen met een groep van ongeveer twintig ziekenhuizen in een tweede pilotronde. Of de ziekenhuisbeschrijvingen hierna daadwerkelijk transparant worden, wordt daarna beslist. Ziekenhuizen nemen deel op vrijwillige basis en kunnen besluiten niet hun gegevens niet openbaar te maken.
Wat hebben jullie geleerd van het project?
Het project, dat tot 1 juli 2021 loopt, leerde ons dat het daadwerkelijk mogelijk is gegevens uit registraties te gebruiken om patiënten te helpen kiezen voor de juiste spreekkamer. Dit lukt echter niet met tien uitkomstindicatoren. Je hebt dan te weinig informatie om een duidelijk beeld van de expertise te schetsen en om überhaupt de beschikbare de data te duiden. Sterker nog: je zou op basis van die tien indicatoren een verkeerde keuze kunnen maken. Er is bijvoorbeeld meer informatie nodig dan een complicatiecijfer om te weten hoe goed dit ziekenhuis opereert: het ziekenhuis met het laagste complicatiecijfer is niet per se het beste ziekenhuis voor jouw situatie. Onze boodschap met betrekking tot transparantie voor keuze-informatie is dan ook: doe het goed, of doe het niet. Meet die informatie die je nodig hebt om een volledig beeld te krijgen van de kwaliteit van zorg zodat patiënten kunnen kiezen. Als je dit niet wilt of kunt, kun je het beter laten.
Contact
Irene Dingemans | belangenbehartiger kwaliteit NFK | i.dingemans@nfk.nl
Meer informatie