Wat is Samen Vooruitkijken?

Binnen het project ‘Samen Vooruitkijken’ is DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing)  bezig met het ontwikkelen van een nieuw dynamisch dashboard. Bestaande uitkomstinformatie wordt met dit dashboard inzichtelijk gemaakt, zodat de zorgverlener de patiënt met real world data kan informeren over uitkomsten van verschillende behandelopties. Het dashboard neemt belangrijke kenmerken van patiënten mee, waardoor uitkomsten van een voor de patiënt relevante groep inzichtelijk kunnen worden gemaakt naast het gemiddelde van alle behandelde patiënten. Op deze manier hopen we dat patiënten zich nog beter kunnen voorbereiden en meer informatie krijgen om een goed gesprek te kunnen hebben over wat te verwachten en welke behandeling het best bij hem of haar past.

Samen Vooruitkijken is een project binnen de stimuleringsregeling van Zorginstituut Nederland, jaargang 2019. Het project is een samenwerking tussen DICA, de DCRA, NVvH en de Patiëntenfederatie Nederland i.s.m. NFK. MRDM is de ontwikkelpartner binnen dit project. Specifiek gaat de stimuleringsregeling over het gebruiken van bestaande uitkomstinformatie om het proces van samen beslissen bij de medisch specialist en de huisarts mét de patiënt te bevorderen. We komen elk kwartaal samen met de uitvoerders van acht andere projecten binnen de stimuleringsregeling en dragen gezamenlijk bij aan de toename van samen beslissen met uitkomstinformatie.

Welke informatie wordt  in het dashboard getoond?

Het dashboard wordt momenteel eerst ontwikkeld voor patiënten met endeldarmkanker. Hiervoor wordt data van de DCRA (Dutch ColoRectal Audit een registratie van alle darmkanker operaties in Nederland) gebruikt. Op basis van deze data kunnen we in het dashboard bijvoorbeeld inzichtelijk maken wat voor complicaties (hoeveel en type) er zijn opgetreden, hoe lang de opnameduur was en of er heropnames waren (binnen 90 dagen). Via filters kan de data van de voor de patiënt relevante groep geselecteerd worden. Filteropties zijn onder andere leeftijd, geslacht, BMI, fysieke conditie vóór operatie en kenmerken van de tumor. Daarnaast tonen we informatie uit vragenlijsten die patiënten zelf hebben ingevuld (PROMs). We zijn op het moment nog bezig met de ontwikkeling van het dashboard, zie figuur 1. Chirurgen, verpleegkundigen en patiënten via de Patiëntenfederatie Nederland en de Nederlandse federatie voor kankerpatiënten-organiaties (NFK) hebben feedback gegeven op het concept-dashboard. Deze werkwijze, met inbreng vanuit verschillende perspectieven zien we als een belangrijke eerste stap, waarvanuit we het dashboard steeds verder kunnen verbeteren.

Figuur 1: Een voorbeeld uit het ontwerp van het dashboard

Wat is het eindresultaat?

Naast de ontwikkeling van het dashboard, wordt een implementatiehandboek opgesteld. Tijdens een pilot zal dit dashboard en handboek worden getest in ziekenhuizen. We starten hiermee in oktober 2020. Ook kijken we naar de mogelijkheid om de huisarts in dit proces mee te nemen, of én hoe zij met de beschikbare uitkomstinformatie kunnen werken. Samen willen we leren wat er nodig is om op een zinvolle manier in de dagelijkse praktijk gebruik te kunnen maken van uitkomstinformatie in de spreekkamer. Met de pilotziekenhuizen zal worden bekeken hoe dit het beste in hun zorgpad past, een plan van aanpak worden opgesteld en zij zullen worden getraind in het gebruik van het dashboard. Dit binnen een proces van samen beslissen. In het implementatiehandboek wordt het gebruik van het dashboard beschreven en toegelicht. Dit boek kan dan gebruikt worden door andere ziekenhuizen en voor de uitbreiding naar andere ziektebeelden. Aan het eind volgt natuurlijk een evaluatie.

Waarom zijn jullie ‘Samen Vooruitkijken’ gestart?

Binnen de 22 registraties die door DICA worden gefaciliteerd worden veel klinische en patiëntgerapporteerde data verzameld. Een heleboel betrokkenen, zoals artsen, datamanagers en verpleegkundigen, stoppen hier veel werk in. DICA verzorgt de terugkoppeling van kwaliteitsinformatie uit de registraties naar ziekenhuizen en medisch specialisten. Deze informatie is relevant, niet alleen voor zorgverleners, maar ook voor patiënten. Graag willen wij het gebruik van uitkomstinformatie in de spreekkamer mogelijk maken, maar met de bestaande dashboards was dit nog niet goed te doen. Deze zitten vaak vol jargon en zijn daarom moeilijk te begrijpen voor patiënten.

Wat wilt u met ‘Samen Vooruitkijken’ bereiken?

Ons doel is om het beter mogelijk te maken om de uitkomstinformatie over behandelingen bij endeldarmkanker, die we registreren in de DCRA, in de spreekkamer te gebruiken. Wij willen deze informatie zó weergeven dat ze gemakkelijk te gebruiken is voor patiënten en hun zorgverleners: huisartsen, medisch specialisten en verpleegkundigen. Op die manier kan deze informatie een belangrijke bijdrage leveren aan een goed gesprek om beter samen te kunnen beslissen over een bepaalde behandeling.

Welke barrières hebben jullie overwonnen?

Er waren op het gebied van de data een aantal restricties. Zo kunnen we alleen bestaande uitkomstinformatie gebruiken en er zijn natuurlijk altijd wensen en voorkeuren voor het toevoegen van en presenteren van informatie. We moesten de mogelijkheden en beperkingen van de data goed in acht nemen; welke informatie kunnen we op welke manier gebruiken? We hebben dit heel helder gemaakt voor alle betrokkenen, dat betaalt zich nu terug in de vorderingen.

Is het dashboard van Samen Vooruitkijken op te schalen?

Vanaf het begin hebben we rekening gehouden met de mogelijkheid om het dashboard en handboek ook voor andere aandoeningen in te kunnen zetten. Zo kozen we voor een generieke methodiek en is de vormgeving van het dashboard in lijn met andere DICA-dashboards. We willen hiervoor een stappenplan ontwikkelen. Per registratie verwachten we echter altijd een deel maatwerk: vanwege de beschikbare data en de informatie die je wilt tonen. Bij sommige registraties is het ontwikkelen van een dashboard bijvoorbeeld nog niet mogelijk, omdat er nog onvoldoende data is (bijvoorbeeld als een registratie net gestart is) of omdat de aandoening spoedzorg betreft.

Heeft u tips voor anderen?

• Prioriteer. Focus op wat je kunt doen, in plaats op wat momenteel niet kan. Zo ontwikkelden we, vanwege de coronasituatie, eerst het dashboard en iets later volgt het implementatieplan. Hierdoor kunnen we wel voortgang blijven maken.

• Zorg voordat je begint dat alle partijen betrokken zijn. Meer informatie in een vroeg stadium maakt de beste afwegingen mogelijk. In een later stadium worden ingrijpende veranderingen ingewikkelder. In ons geval was het dashboard in eerste instantie vooral gebaseerd op klinische data. Het patiëntenperpectief wat waardevolle inzichten bracht, is pas op een later moment meer in beeld gekomen toen er al enkele beperkende kaders waren.

Wat zijn jullie wensen voor de toekomst?

DICA faciliteert 22 kwaliteitsregistraties. Uit deze pilot willen we graag informatie ophalen en leren hoe we dit type dashboard voor andere registraties kunnen doorontwikkelen. Een mooie uitbreiding de huidige dashboard, bestaande uit landelijke (externe en interne) indicatorensets, beschrijvende rapportages en een exploratief dashboard.

Contact

Mirthe Groothuis | teamcoördinator DICA |m.groothuis@dica.nl