Wat is voor jullie de meerwaarde van het meten van vragenlijsten ingevuld door patiënten?

We vinden het belangrijk om te weten hoe de patiënt zijn behandeling en zijn functioneren beleeft. Stel dat een patiënt een ‘10’ scoort als hij helemaal zelfstandig een trap oploopt en een ‘5’ als dat maar voor de helft lukt, betekent dat in de praktijk dan dat zijn kwaliteit van leven minder is? Misschien is die ‘5’ het maximaal haalbare en is de patiënt daarmee 100 procent gelukkig. Hoeveel last ervaar je zelf en hoe ervaar je het je leven zoals het nu is? Dat zijn cijfers die je niet uit klinische uitkomsten haalt, maar die wel medebepalend zijn voor het behandelplan. 

De resultaten van de PROMs geven we weer in een dashboard. We hebben voor de zorgteams schildkliercarcinoom en hypofyseadenoom al wat langer ervaring met PROM-dashboarding. Dat zijn we nu ook voor de andere zorgteams aan het opdoen. We werken met een dashboard binnen het EPD (elektronisch patiëntendossier) in BrightFish (zie afbeeldingen onderaan dit artikel om een beeld te krijgen van hoe het dashboard eruitziet). Vragenlijsten worden op vaste momenten (zo’n vier keer per jaar) aan patiënten toegezonden via de mail. Het dashboard zet de waarden overzichtelijk naast elkaar: door middel van pijlen en kleuren wordt - in tabel- of grafiekvorm - weergegeven hoe de patiënt het doet ten opzichte van de vorige meting(en). Desgewenst kan je meer detail zien, bijvoorbeeld wat de patiënt op een specifieke vraag geantwoord heeft.

Hoe zetten jullie het dashboard in?

De zorgverlener kan de data raadplegen ter voorbereiding op en tijdens een consult. De zorgverlener kijkt tijdens het consult samen met de patiënt naar de waarden en gaat het gesprek aan: herkent u zich in deze waarden en heeft u er vragen over? Het kan bijvoorbeeld gaan over het aanpassen van de medicatie, wat daarin de mogelijkheden zijn en wat de patiënt wil. Door klinische gegevens en PROMs naast elkaar te leggen en deze met de patiënt te bespreken, stimuleren we de betrokkenheid van de patiënt bij het komen tot een passend behandelplan: samen beslissen met uitkomstinformatie.

Een andere gebruik van het dashboard is op geaggregeerd niveau.  Voor het vergelijken van de individuele patiënt met andere patiënten met dezelfde aandoening (‘patients like me’) hebben we nog niet genoeg data. Maar met een dashboard waar data van alle patiënten op hetzelfde meetmoment wordt weergegeven, kan er wel al richting gegeven worden. Door inzichtelijke groepsdata is het ook mogelijk om verbeterdoelen te formuleren en de kwaliteit van onze zorg voor de gehele patiëntenpopulatie te verbeteren. Voor wetenschap kunnen we laagdrempelig de ruwe data opvragen en vervolgens analyseren.

Welke zorgverlener die terugkoppeling doet, verschilt per zorgteam. We zien vaak dat de verpleegkundige hierin een belangrijke rol heeft. Voor de patiënt is het contact met de verpleegkundige laagdrempelig. Bovendien heeft de verpleegkundige meestal meer tijd dan de arts om het gesprek met de patiënt aan te gaan over ervaren gezondheidsuitkomsten. 

Je bent zelf verpleegkundige. In hoeverre is die ervaring handig in de combinatie met jouw rol in het implementatieteam waardegedreven zorg? 

Ik wil nadrukkelijk meegeven dat het multidisciplinaire aspect voor het waardegedreven zorg-denken cruciaal is, maar in de praktische organisatie van de zorg helpt die verpleegkundige bril absoluut. Een kwaliteitsmanager benadert PROMs waarschijnlijk meer onderzoeksgericht, maar voor gebruik in de praktijk heb je een medische of verpleegkundige blik nodig. Iemand die niet enkel naar de ziekte, maar naar de patiënt als persoon kijkt en iemand die het zorgproces en het zorglandschap goed kent. Daar zijn verpleegkundigen goed in!

Zo hebben we voor de patiëntenpopulatie op mijn afdeling neuro-oncologie onlangs PROMs ingericht in Brightfish. Voor die patiënten is een standaard meettraject niet handig, omdat veel van hen afwijken van een standaard zorgpad en bovendien ook aan allerlei studies meedoen. Je wil voorkomen dat patiënten met een hersenaandoening te vaak een vragenlijst moeten invullen en je wil het PROMs-proces dus echt per individu inrichten. We streven naar zo mogelijk hergebruik van data, ook dat is van waarde voor de patiënt.

Wat zijn de reacties op het dashboard?

Natuurlijk is het wennen voor iedereen en levert het ook nog wel eens wat weerstand op. Maar als teams PROMs eenmaal actief gebruiken worden zij enthousiast. Ze vinden het heel fijn dat ze klachten kunnen duiden op basis van PROMs, en patiënten kunnen laten zien hoe het gaat ten opzichte van eerdere consulten. Hierdoor is er aan veel patiënten ondersteuning met een educatief programma aangeboden, hebben ze meer juiste verwijzingen kunnen doen en medicatie beter kunnen afstemmen. Een arts die er veel mee werkt, vertelde me dat ze het gebruik heel fijn vindt voor haar poli-planning. Nu kan ze zich van tevoren op gesprekken voorbereiden en inschatten of ze zich strak aan de ingeplande tijd per patiënt moet houden of hier wat mee kan schuiven. Daarnaast kan je, als je niet goed hoogte krijgt van welke klachten de patiënt nu heeft, een extra tussentijdse PROM-meting doen. En dan blijken er bijvoorbeeld stemmingsproblemen aan ten grondslag te liggen. 

Ook patiënten reageren positief. Invullen gaat snel via computer, laptop of smartphone. Ze krijgen door het invullen van de vragenlijst meer zicht op hun individuele situatie en kunnen dat met de zorgverlener bespreken. Zo bepalen ze mee wat de agenda van het consult zal zijn. We krijgen van patiënten terug dat ze graag de vragenlijst willen invullen om te weten hoe het met ze gaat. En een patiënt kan een uitdraai van de PROMs meenemen naar een externe behandelaar om te laten zien hoe hij is opgeknapt. 

Wat willen jullie nog meer met het dashboard bereiken?

We hebben nog een heleboel wensen. Op dit moment zijn we zelf nog aan het leren wat we precies met het dashboard kunnen, dus vinden we het nog te vroeg om patiënten het dashboard geheel zelfstandig te laten inzien. We willen niet dat patiënten worden geconfronteerd met zaken die ze niet begrijpen en zich daardoor onnodig zorgen gaan maken. Maar dat zelfstandig gebruik is zeker een wens.

Daarnaast hopen we Computer Adaptive Testing te kunnen gaan inzetten, een vragenlijsttechniek die zich aanpast aan de antwoorden van de patiënt. Op die manier bereik je in een paar vragen wat je wilt weten. Nog even terug naar het voorbeeld van het traplopen. Is de vraag ‘kunt u tien treden traplopen?’ en is het antwoord van de patiënt ‘nee’, dan is de vervolgvraag over twintig treden kunnen oplopen niet nodig. 

Ten slotte zou het mooi zijn als we ziekenhuisbreed op vaste momenten PROMs kunnen afnemen; dat dat net zo vanzelfsprekend wordt als dat bijvoorbeeld bloedafname. Op die manier heeft de zorgverlener ook patiëntgerapporteerde gegevens paraat voor het samen beslissen. Zover zijn we nog niet, maar we zijn al heel blij met de start die we nu gemaakt hebben.

Contact

Monique Baas, adviseur waardegedreven zorg en verpleegkundige/casemanager LUMC
E-mailadres: M.C.M.Baas-Thijssen@lumc.nl